狼疮21（四）

     现在是选择性的记忆  很多事 很多人尽然都忘记了 因为“死”过 记忆也“丢失”了

    确诊的时间是99年9月  但是病情发展有1-2年  还在兰州上学时  症状已经出来了 每天的晨僵  严重的脱发  手关节又肿又疼  去医院查的风湿因子  一直当风湿病治疗 （那时可能医院也根本不知道还有系统性红斑狼疮这个病）直到毕业回到家中  也一直以为是风湿关节炎  找的小诊所  泡药酒 吃止痛药  开始每晚高烧 越来越没有胃口  越来越消瘦  直到一天晕倒在家里  父母才知道 我病了 送到当时的职工医院（当时算我们那里最好的医院了）血沉300  没有一丝力气  以为是白血病  穿刺抽骨髓  结果不是  

       因为家里经济的原因  查不出病因的我 出院回到家中  父母开始迷信   找所谓的大师 喝符水 并没有想把我送到大医院 送到西安检查（ 后母认为我是装病  去医院检查不出来就是浪费钱）越来越严重 ：便血   不能小便  肚子涨的很大  已吃不下饭  每日高烧  瘦到60斤  已经不能独立起床  昏迷前的最后一刻 记忆还停留在我的朋友来家里看我  

       后来听姐姐说  病危通知下了很多次  她是一路哭着从工地（靖边）回到家中 并不知道我病的这么重    从单位借了5万 准备转院去西安  当时血色素只有不到4克的  血小板也很少  人又昏迷 抽血都抽不出来  还是姐姐给我输的血  又连夜送检  从西安请的医生  昏迷了5.6天才醒来  查出病因后 用的药只记得强的松和雷公藤了  由于身体太瘦弱  屁股上留下了碗口大的褥疮  两个脚后跟的褥疮现在都还疼 夏天也不能穿凉鞋 伤疤太明显  

      在医院住了差不多2个月才出的院  

      还是很瘦  虚弱的没有力气  每隔3天去医院褥疮换药  直接把烂了的肉剜出来  消毒 上药  疼的撕心累肺的   又怕潮湿感染  每天都用灯泡烤着  期间又得了一次带状疱疹 正好在腰部  唉  那个疼啊

     我自己能够行动独立了 用了半年的时间   

     这是第一次确诊的经历  

     现在医学这么发达  红斑狼疮也不再是难治之症  只要确诊  只要正确用药  只要自己有坚强的意志  一样可以过正常人的生活  我们只是和正常人有一点点小区别而已