抗癌日记第120日

妈妈的体力越来越好，但是第一次间肺和第二次发烧两次的住院经历让妈妈对靶向药的尝试充满恐惧，第三次试药的日子一拖再拖，cea从第二次出院时的19涨到一个月后的28，不能再等了，在和觅健大神家属Lily确认过再试药的可行性后，终于在7月2日开始了第三次试药。

7月2日是两个孩子期末考试的日子，我跟妈妈说，这次试药也是你的考试，所以也7月2日开始吃吧。真实的原因是7月2号以后两个孩子开始考试然后是暑假，这样万一还需要住院也也可以全力投入，但这个顾虑不能告诉妈妈，这个意念会影响她的心绪。

还有一个原因，是7月1日跟之前的基因检测公司确认了，妈妈的EML4-Alk的突变亚型是V1.

EML4_ENST00000318522.9:intron:13|+chr2:42300436___ALK_ENST00000389048.7:intron:19|-chr2:29224692 

Alk突变分369等，V1亚型对靶向药最敏感，无进展时间最长，也许这才是妈妈前两次对靶向药特别敏感效果也特别好的原因。我把这个亚型的事实告诉妈妈，增强她用药的决心，也暗暗祈祷妈妈这次再度把恩沙药量减到100能对病情有效，找到能控制病情的最小剂量。

恩沙最小的用药剂量是125，医药代表说从未有人用过100的剂量，但是妈妈的特殊敏感体质以及营养不良体质是否可以尝试更低剂量？毕竟15天阿来替尼就间肺的情况也是极为罕见，最重要的是妈妈自己希望只吃100，想避免第二次用125剂量4天后发烧的情况，如果身体适应了，以后也是可以再增加剂量的，于是我们就自作主张开始用100的剂量，按标准量225来算，算是略少于半量吧…

试药第二天，无事，无恙。

第二，第三天，小心翼翼，谨防着凉，过量运动，风吹草动也会胆战心惊。

第4天，依旧无恙，每天下午4点出门散步运动，几天后可以散步加运动3个小时，这是以前不敢想的。没有乏力，没有食欲减退，没有水肿气喘。前两次的症状都没有，或许这些副作用都是一过性的，又或许药物浓度不足，但是先稳住妈妈的恐惧和焦虑可能更为重要。于是开始计划短途出行，让妈妈找回原来生活的节奏。

7月11日，温泉和海边的两日游让大家仿佛忘了这桩压在大家心头许久的事。妈妈在希尔顿晒热的泳池里游了泳，看到妈妈久违的孩子般的开心笑容，我也好享受这样的岁月静好，日子就是这样一天一天地过，对妈妈如此，对我亦然。回头看看还有多少时间可以挥霍，再看看前方还有多少未完的心愿尚未实现，时间你慢点再慢点，我还想兑现我那些年许过的种种诺言…

第二天的温泉洗完妈妈说水太烫了，脚非常红非常痒，妈妈前几天说身上痒，我总是推说是蚊子或虫子咬的，持续地痒了一阵子，汗多时更痒，我推说是痱子，但是其实我知道，这应该是副作用，恩沙的皮疹副作用非常大，但这毕竟不致命，而且也说明药在起效。但是副作用这个词我也不能传递到妈妈耳朵里，任何负面信息都会影响妈妈用药的情绪，我只能用我的方式自己观察，查询，判断。

加入的病友群越来越多，看到各种转移的案例越来越多，半夜依然会惊醒，看到半夜发信息求助的文字痛心，挥之不去的焦虑会在夜里从若无其事的面具下溜出来，头发大把大把地掉，变白，看镜子已经不是4个月前的我了…

但是，依然感恩，120天，4个月了，这是最平静的一个月，8月2号复查，未来怎么样我们无法预知和预支，能把握的是接下来风平浪静的10天，我们好好吃饭，好好睡觉，好好运动，好好休闲，再加上好好修行，也许这就是人生正道吧…

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