我现在才接受自己这病办法知能接受，现在接受了，心情好重要

我是打完疫苗出现的症状当时是淋巴结肿大在当地医院看的让输液输了六天输发烧，第六天有肿腮腺炎有治腮腺炎，腮腺炎治疗九天好了，有高烧不退，我在上了市医院里看得。

今天天是得系统性红斑狼疮第59天，刚听到这几个字我当时都不知道是什么，都没听说过，医生知说是免疫系统，在我当地医院治疗了九天，我爸听说北京协和医院看得好，我们有挂上协和医院张上珠的号上协和医院看，上协和医院看病太难了，我们的号是下午一点半到两点，我们是早上三点去的，早上的十点多我们到协和，在这段时间里我们没出去，只能在车上等这，当时心情乱七八糟心里很乱，不知系统性红斑狼疮是什么病好治吧。

等到下午到我的号了给医生看我的检查结果，医生说系统性红斑狼疮，我说好治吗？医生说可以停激素，我当时要求住院，医生说你不用住院，我说回当地住院医生说也不用，给我开了药让回来吃，说吃十天回来复查一下。

十天以后我有去到协和复查，医生看到复查结果又给我开了一种药，说回家一起吃。当时我是吃这十片激素的说6月1号减激素减到六片，当天我和我老公回来了，回来后我累的不行，起不来床的那种。第二天也是这样，第三天就出现和我刚住院的时候发了高烧，当时我们还在网上挂了视频号，在家就打了退烧针，等烧退下去了，就想这等到视频号那天问问医生说怎么回事。

每想到后面的几天还是高烧我每天都打退烧针，等到开视频号了那天了，我们和医生说了我这种情况医生说吧激素换到上午五片下五片这样吃，我对象听完医生的和她说他老烧也不行啊，医生当时说我是看病的我还关你其它，我老公听完不行咱在住院去，当天我们下去我们这风湿免疫科了，在风湿免科住下了，在住院其医生来和我说了系统性红斑狼疮有什么伤害，她说它会伤害你身体里每个器官，还说了它是不能治愈但稳定下来就和正常人一样