我应该是治疗最短效果最好的一个病了吧（2020年）

2020.5在老家确诊了狼疮，伴随狼脑，狼肾，肺积液，心包积液，关节肿痛，身体水肿达到了三四十斤，从一个一百二十多斤的微胖女孩变成了一个不能正常行卧自理的大胖子，那阵每天每秒连呼吸都是折磨，每天不能睡觉，因为肺水肿，平躺喘不上来气，有两个月吧，没有睡过一个踏实觉。

之前体检一直是血小板低，也没有引起重视，想着有时间去天津血液病研究所看一下，工作的原因一直没有假期也就没去上，知道过年的时候发病了，因为疫情拖到走不了路，才去天津准备看一下，那时候每天睡觉不能平躺，爸妈带着我推着轮椅去看的病，有一说一，在天津先去的天津医大，人家一看你是外地的还是农村来的真的是各种为难你，本地的住院才做核酸检测，我和爸妈必须都得做，CT核酸检测抽血各项下来什么东西都没检查就花了三千多，那心里是真心不好受，跟大夫问个路做个检查都得受顿白眼（不知道是不是疫情刚得控制，都还不太能接受外省人的原因）自己还生病不能自由行动，那个难受劲儿啊。

当时决定了回家，约好的血液研究所也不去了，回沈阳医大能看就看不能看就准备等死了，连夜坐火车回老家了，到医大挂完号了抽血大夫一看确诊狼疮，开了药让回去吃，（医大没病床）我那阵那个状态如果不住院我觉得两天我都够呛能活下去了，等了一天医大还是没病床，就打算去陆军总院碰碰运气，结果刚好肾内科有病床，大夫看我这种情况让马上住院，晚了恐怕不行（那阵意识都模糊了）住的当晚大夫会诊之后给挂的进口激素，加上不知道什么东西挂了好几袋，当晚是我这三个月来睡的最好的一晚，到第二天都一直在排水体重直接从一百六七十斤降到了一百一十八斤身体轻松了不少，自己可以自己去厕所了，浑身都是水肿猛地下去之后皮肤上的褶皱，住了半个月出院了回家吃药治疗去，后来情况稍微好了，就开始食量剧增，开始发胖，就挺抗拒吃药的，七月份我没有医嘱的情况下私自停药了（私自停药要不得，一定要按医嘱按时吃药）果不其然，我复发了，我也不好意思再去陆军总院了，大夫给我控制的那么好，我自己给私自停药了（当时虚荣心作祟，拉不下面子）又复发了想死大夫了，自己想想对不起大夫，刚好赶上沈阳尹大姨回来了，想去也去不了了，没办法病还得看啊，就到了北京协和。