达克替尼第三周,6.2-6.10,碎碎念

    达克替尼第一周结束的时候开始副作用开始了,口腔溃疡,大概第十天就很严重了,黄大小的溃疡有两处,牙龈有一篇,小的有几个,同时嗓子吞咽有点疼。
    第二周然后喝上了中药,开始腹泻,不知道是本就有的腹泻倾向加重了,还是中药导致的腹泻,6天的中药。
    第三周,中药停了两天,腹泻依旧,口腔溃疡没那么疼,还是很大,6.8号病人自己说,头皮很疼,一看头皮上长了不少白头老,小白点的那个皮疹,昨天身上冒出几个,鼻尖通红,说鼻子里面痛,头晕晕的,有点痛不想扭头。
    今天下午想打电话问问郑州的医生要不要减量,她唯一一个让吃达克替尼的医生,其他的本地医生和北京医生都让吃三代。
    两天前和郑州医生联系过,她说建议让当地医生评估一下副作用的级别和病人的耐受度。她自己的病人都是吃的两片,她说达克替尼要在疗效和副作用之间找个平衡点。
    本地的老中医说皮疹是因为病引起的,我认为这个老中医落伍了,下次不想吃他的中药了,很明显是副作用。
    马上要打第二次骨转针,第一次是唑来膦酸,反应很大,发烧加全身痛。可是本地医院只有唑来膦酸。
    我和叔叔找到了伊班膦酸钠和地舒单抗的渠道,可以本地医院门诊不给输,必须住院,输他们有的唑来膦酸。
    插几句,我最近其实有点想不开,我在外地上班,家里在村镇,我妈很在乎别人的眼光,认为别人一旦知道就一传十十传百,病人听到议论会受影响或(我妈认为的其他严重后果,我不理解,也不想写)。于是在很多情况下她都在给我灌输,所有事情都很困难的思想。比如二次报销要村干部签字,她选择不报;达克替尼赠药有一个文件要村干部签字,她不签(最后我和赠药机构商量的换高级别干部签字);撒谎瞒病人很困难,我来撒;去医保局不肯问报销细节,我远程问;中医我提前远程联系好,后续我反馈。
    最近更是在我联系伊班膦酸钠和地舒单抗的时候百般告诉我,找不到人输这两个药,没人愿意承担这个责任。在这之前我一直认为找个门诊就可以输,那么多病友都能解决问题为什么到我这儿就会被她讲的那么困难,那么难解决,好像一个死结。
    这些个死结好像只要听了本地医生用三代药,听本地医生继续用唑来膦酸就能解决,花钱少,不折腾。而那些个本地医生连地舒单抗是什么都没听过。
     有困难告诉我困我去解决,为什么要给我营造困难加倍没法解决的感觉。
     没错,我最近觉得自己什么都解决不了,不能给病人用最好的药,选最适合的方案。
    沮丧。
    我要利用端午去趟漯河,找另一个神学先生,第一个神学先生说一个医生(特征告诉了我)的中药,中西医结合是最好的方案,医生在北方,被我筛出来4个医生,他指出其中一个,那个医生在北京安定门中医院,叫陶广正,那医院是个一级医院,怎么看怎么像骗子医院,我要找另一个人瞅瞅能不能看出同样的东西,俩人说的不一样就不去北京了。神学只是个参考。
    有人了解陶广正吗?

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我爸爸也在吃达克替尼,吃了10个月了。从3粒减到2粒,拉肚子,起皮疹,溃疡都是达克替尼的副作用!第一个月肿瘤减小一半,后来一直没大变化,现在也有副作用,但是比以前好很多了。也希望您家里一切顺利。
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2021-06-11 02:53:07
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请问您父亲现在怎么样?我妈妈从今天开始吃的达可替尼,中国医学科学院肿瘤医院和河南省人民医院都是建议我们吃二代,我们也咨询了能不能直接吃三代,有一位医生说,PL858基因突变,对于三代来说,亚洲人的数据不好。
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2021-10-23 13:42:40
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我家老爷子跟您情况一样,在用达克替尼,副作用一模一样,也瞒着,苦啊!
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2021-08-20 11:18:03
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一直3粒吗?我们主治有说一开始3粒,副作用大就调整到2粒。
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2021-06-10 23:03:29
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我家也是中西医结合,先吃了一个月的靶向药,复查后又吃了中药。吃中药前就有这些副作用
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2021-06-11 02:56:41
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患者现在怎么样来?听说二代药副作用很大是这样的吗
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2021-11-17 17:55:45
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还有甲沟炎。。不过这些都是小事,有效果就行。。我老爸吃了两年多了。
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2021-12-11 05:23:03
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神学只是心里安慰,真要治病,还是需要按照科学的来
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2021-06-10 14:41:07
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