战狼日记#折腾一周 无缘倍力腾 改用他克莫司

2021年3月 才正确认识到这个病很严重

发出来给大家参考一下吧

2016年 手上皮疹  

皮肤科确诊为结缔组织病  后吃激素  渐渐消退  

吃了一年 补体血常规尿检都正常正常 激素减到1颗  

2017年  药吃完后 自我感觉已经好了 就没再去医院 自己停药了

2018年1月  因呼吸痛 低烧 脖子粗去了风湿免疫科复查  结果直接住院  确诊红斑狼疮 一周后出院  恢复吃药  让我吃骁窸  我没吃因为副作用大 换了医院和医生  改为重新激素治疗  吃了一年多（中间还时不时忘记吃药） 

激素减到3粒 补体下降  以为是工作累的

2019年下半年开始申请调刚换到轻松点的岗位  想着不累了是不是可以好的

2020年7月8月补体上涨了2次（没有达到正常值最低限）后面有掉到了0.52

2021年2月3月补体又上升了2个月 激素减了半颗 （同时：身体开始有各种不舒服  脸上红斑起起伏伏 频繁出现了）

但是还差0.06补体就正常了 ，还是满心期待又能减药

结果4月份又降回了0.52😂

很慌了  

5月换了一家医院挂回风湿免疫科  做了抗核抗体的检查  

结果增加了5个阳性抗双链DNA 205  抗SM  抗SSA60 蛋白抗体  P蛋白抗体 显示阳性

这才知道原来我这个病变严重的了

医生看了结果说 要加免疫抑制剂 

副作用小点 住院挂倍力腾

接着开始着手住院 各种检查 一切准备就绪，就等待倍力腾到货 ，可是就在到货的那一天   结核菌的报告出来了 显示阳性

医生告诉我要同时抗痨 ，吃半年抗痨药但是  诱发红斑狼疮活动概率很高 

因为我的滴度不是很高，医生进行了综合评估，建议吃免疫抑制维持😓，风险相对小点

很失落😅😅

今开始他克莫司的第一天，皮疹没有起来，不知道是不是这个药起作用了

目前也没有更好的办法了

希望这个药能让我恢复到稳定期吧……

还有就是有没有跟我一样情况姐妹，一起讨论讨论的呀  （打不了倍力腾，心里还是有点不甘心）😀⛄️🐶⛄️🐶⛄️🐶⛄️🐶⛄️😀