这10个健康自查步骤，帮助SLE患者迅速把控SLE的“要害”！
觅健科普，让战狼更简单
最近一位患病十余年觅友的一番话让互助君陷入沉思，她说：“我发现病友群里许多病友对这个病认知很混乱，也不知道怎么去帮助自己管理好这个病，很多时候表现得很焦躁不安”。
的确，在刚刚出炉的《2021全国系统性红斑狼疮患者生存质量发展报告》（以下简称：发展报告）中，仅有24.7%的受访者表示对SLE非常了解，其余患者则是简单或基本了解。
如何快速提升对疾病的认知，有效地帮助自己在院外做好康复管理呢？SLE的觅友们，你们需要学会这10个健康自查步骤。
在做自查步骤前，大家可以翻开本子或者是创建全新的文档，将你得出的结论一一记录上去。
整体评估是健康自查的基础，它能够在第一时间帮助觅友对自己的病情有个大致的概念，通常我们会借助SLEDAI-2k评分工具来达到评估疾病活动度的目的（点这里评估你的活动度），除此之外，目前是否存在器官累及，具体累及情况，如肾炎分型等也一并列出来。最后再列出目前用药情况，到此为止你对自身的疾病状态也就有了初步的认知。
复查随访是疾病稳定的重要一环，在《发展报告》中约一半的受访者是每年复查一次，结合大部分患者处于疾病稳定期的现实来看，这个频率也稍显低了些。一般临床上，医生建议刚出院未稳定的SLE患者应每2周~1个月复查一次，稳定期患者则每3~6个月复查一次。
规律有序的复查有助于患者动态观察疾病变化，你是不是有做到规律复查呢？记录下来吧！
指标是身体状态的直接反馈，SLE患者应着重记录以下指标：自身抗体及补体。
基础记录内容：ANA、抗ds-DNA抗体、抗Ro抗体、抗Sm抗体、抗磷脂抗体、C3和C4。
当SLE患者开始备孕、进行相关手术前、接受含有雌激素药物治疗时以及出现神经或血管累及的情况应再次检查抗磷脂抗体。而抗ds-DNA抗体与补体C3、C4则提示着疾病活动或缓解情况。
除基础内容外，SLE患者每次复查也应同步记录血沉、C反应蛋白、血清白蛋白、血清肌酐和尿液分析结果等关键数据。
SLE 累及肾脏导致肾小球肾炎，临床上主要表现为蛋白尿、镜下血尿、水肿、高血压，严重者发生肾功能不全，当SLE患者出现以下一项临床和实验室检查异常时，即可诊断为狼疮肾炎。
①蛋白尿持续＞0.5g/24h，或随机尿检查尿蛋白+++，或尿蛋白/肌酐比＞500mg/g；
②细胞管型包括红细胞管型、血红蛋白管型、颗粒管型、管状管型或混合管型；
③活动性尿沉渣（除外尿路感染，尿白细胞＞5个/HPF，尿红细胞＞5个/HPF），或红细胞管型，或白细胞管型。
心血管疾病一年四季均可发生，但心脏病猝死更容易发生在极端天气，如＜15.4℃的寒冷天和＞34.2℃的高温天气，且SLE患者较常人出现心血管并发症的时间更早、情况更急，这与免疫复合物和治疗用药相关，因此SLE患者需要注意排除心血管隐患。
吸烟（二手烟）、过度的体力劳动、口服避孕药、糖皮质激素和心血管家族史都是心血管危险因素，SLE患者应定期检查血胆固醇、血糖、血压和记录体重指数（或腰围）。
图片来源：摄图网
不少SLE患者认为红斑才是SLE累及皮肤的表现，其实还远远不够。临床上将SLE累及皮肤表现分为特异性表现及非特异性表现，红斑（皮疹）是特异性表现，还有相当一部分生活中常见的皮肤异常是SLE非特异性皮肤累及表现。
如网状青斑、紫癜、光敏感、脱发、荨麻疹样皮损、黏膜溃疡（多见于口腔）、皮肤硬化、黑色素沉积和激素纹等。
神经系统损害是系统性红斑狼疮的严重并发症，约有50%~75%的狼疮患者会出现合并中枢神经系统受累，具体主要有癫痫、脑病、精神症状及其他的中枢、周围神经系统及肌肉方面的异常。
SLE患者在日常生活中可以通过注意力训练、识别中（英）词汇、测试记忆力和评估认知障碍（考察认识情况、家庭成员情况）等来判断自己的反应能力。
针对长期服用羟氯喹的患者，应重点关注眼底健康，预防视网膜病变，应根据实际服用药物情况接受视野检查和眼底检查。
①高风险患者：每年进行1次眼科检查
②低风险的患者：服药第5年起每年进行1次眼科检查。
已发生视网膜病变患者：服药前与服药后每年需进行1次眼科检查。
注：高风险患者：长期服用和/或使用高剂量的羟氯喹、伴有肝肾疾病、同时使用他莫普芬、有视网膜或黄斑疾病史、高龄等。
关节损伤是SLE常见的首发症状之一，通常表现为指、腕、膝关节对称性疼、痛、肿和股骨头坏死等，在积极治疗原发病的同时，也需要尽量减少激素使用剂量，改善循环。建议服用激素的患者一年接受一次骨密度检查，同时需要补充钙剂和维生素D来预防骨质疏松的风险。
需要注意的是，女性在绝经期前后，钙质流失的速度更快，更需要定期监测骨密度和补充钙质。
感染是SLE患者死亡的首位病因，超50%。引发感染的危险因素有：不恰当使用激素与免疫抑制剂、SLEDAI得分高、受累器官多以及患者发病年龄轻。
当实验室检查提示血清超敏C反应蛋白大于50mg/L、降钙素原＞0.5mg/L、淋巴细胞计数≤1.0*10^9/L时就表示感染风险增加。
SLE患者远离感染需要从三方面入手：合理减少激素及免疫抑制剂使用；在医生指导下接种疫苗，并强烈建议接种流感疫苗及链球菌疫苗，尤其要重视疾病稳定期的预防接种治疗；生活中做好照顾好自己，做好卫生、外出时防护、少吃生冷刺激的食物等。
图片来源：摄图网
以上就是帮助大家掌握SLE“命门”的10大招数啦，是不是梳理过后对自己的情况瞬间清晰明朗起来了呢？你还有什么帮助自己理清病情的好办法不？在留言区告诉大家吧！
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