《2021全国系统性红斑狼疮生存情况发展报告》正式发布，探索SLE患者全病程康复管理现状

2021年5月10日，由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导，觅健联合《医师报》共同发起的《2021全国系统性红斑狼疮患者生存质量发展报告》（以下简称《发展报告》）正式发布。

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狼疮患者生存质量亟需社会共同关注

作为国内首个深度探索系统性红斑狼疮（SLE）患者互助及交流的患者康复管理平台——觅健，始终保持着对这一人群的高度关注，为了更加了解SLE患者因疾病所造成的社会、经济和诊疗情况等后果，为政府部门、医疗机构和公益组织等社会各界提供有价值的见解，在国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心指导下，觅健联合医师报发起2021年全国SLE患者的生存质量调查。

希望通过此次调查推动SLE患者全病程康复管理以及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性，并为未来针对性开展相关项目提供依据。

在此，也要郑重感谢国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，和《发展报告》的指导专家曾小峰教授、李梦涛教授和田新平教授的悉心指导，感谢联合发布方医师报的大力支持。正是有众多力量的汇聚，才促使《发展报告》的问世，我们也呼吁更多社会力量共同关注SLE患者的生存情况，同心协力为提升SLE患者生存质量而努力！

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《2021 全国系统性红斑狼疮患者生存质量发展报告》要点解析

主办执行方代表觅健创始人兼CEO刘文桂分享了《发展报告》的核心要点。

觅健创始人兼CEO刘文桂

系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫疾病，多发于育龄期女性，因起病症状多样、诊断难度大，出现误诊几率高；55.4%患者出现狼疮性肾炎；逾五成的SLE患者在病程中经历复发，其中16%的患者复发次数≥3次，八成以上的患者希望自己能够得到随访。

发展报告显示，SLE病情普遍可控，处于“稳定阶段并按时复查”的患者占比78.4%，但逾五成患者在病程中经历复发，其中有16%的患者复发次数≥3次，结合SLE患者病程普遍较长（超五成患者患病时长＞5年）的情况，可知SLE患者病程长且易反复，长期进行疾病管理尤为重要。

复查随访贯穿SLE患者全病程，但在此次调查中发现，逾半数患者从未被医院随访，其中一直被随访的患者仅占比18%，频率多为每年1次；而八成以上的患者希望自己能够得到随访。此情况反映出现有的随访体系未形成标准化，随访频率差异大，全方位、全病程康复管理亟需完善。

新冠疫情下的特色医疗：2020年全球仍未摆脱新冠肺炎的阴影，伴随着防疫手段的进步，疫情对SLE患者影响有限；患者就医总体满意度较好。

在本次调查中，仅31.7%的患者（主要为稳定阶段并按时复查的患者）使用过远程就诊，该人群选择远程就诊的主要原因是：“去对方医院就诊不便”、“所选的远程医生专业技术水平高”等，就医便捷性是患者是否选择远程诊疗的关键因素，“不知道远程诊疗”是阻碍患者使用远程诊疗的重要原因。

患者整体收入水平较低，经济负担较重；“线上病友群”仍是主要获取知识途径。

本次调查中，家庭可支配年收入在5万以下的患者最多，占比47.6%，虽然有97%的患者可享受国家医疗保障，但是有七成以上的受访者表示过去一年治疗自费比例＞50%，近四成患者表示年支出的治疗费用超过家庭可支配收入的一半，表明SLE患者家庭可支配收入低，医疗报销比例有限，长期治疗致使经济负担大。

与此同时，随着一款新药的上市与医保扩容纳入两款SLE用药，生物制剂的使用比去年上升4.3%，表明SLE患者对新药的接受良好，医保扩容也有利于患者更具自主性地选择用药,结合SLE患者自费比例较高的现状，更应该积极呼吁医保扩容，为治疗减轻负担，也希望能够加速新药研发的进展，加大对患者的支持和社会保障力度。

“线上病友群”、“在医院与医生交流”、“线上新媒体”、是受访者了解疾病知识的常见途径。此外，“短视频”平台成为受访者了解SLE相关知识的新兴途径之一。

总体生存质量尚可，受多种因素影响，其中“疲乏”情况突出。

从身体机能、情绪、社交、疼痛和疲乏等多方面探讨疾病对SLE患者正常生活的限制后发现，九成以上的患者存在疲乏状态，仅不到四成的患者感觉大多数时间精力旺盛；情绪所指的活动限制也比较明显，有四成患者因沮丧或焦虑的情绪影响工作和日常生活，同时，约有三成及以下的患者也饱受健康状况不佳、疼痛的困扰，从而对社交生活也产生了一定的影响。

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专家支招 为提高SLE患者生存质量献策

国务院《“健康中国2030”规划纲要》 指出：到2030年，实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理。对于SLE患者群体而言，在提高5年生存率的同时，改善生存质量也同样重要，不仅活得长，更要活得好。

在专家解读环节，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授就“提高SLE患者生存质量的难点与解决方案”话题分享了自己的观点：“对于红斑狼疮，我们不仅要从临床上了解它，更要了解患者在真实生活的情况。

曾小峰教授发言

从发展报告我们发现，狼疮不仅仅给患者带去身体上的痛苦，还会给家庭和社会带来巨大的压力，改善狼疮诊疗高误诊率和欠缺标准化随访体系对于狼疮患者和社会而言是势在必行的。这份由近4000位狼疮患者参与得来的发展报告无论是对医务工作者、患者甚至是为相关部门制定政策都有着很好的指导作用。”

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