2021的4月

今晚睡了一个整夜的觉,早上7:00醒来,觉得自己做了一个很长的梦

到现在都觉得爸爸确诊是一场梦,看着他没有任何症状,又看看手中的检查结果,真的有点恍惚

2021年4月5日,接到妈妈的电话说因为爸爸淋巴那边鼓了个包,在县里医院检查,拍了CT,医生问子女在没在,可能不太好,需要进一步检查,整个脑袋都翁了,赶紧请假,买好高铁票回家,路上联系朋友帮忙挂了市里三甲医院的号做进一步检查。


因为朋友在医院工作,给她看了初步检查的单子,她就让我最最坏打算了

接下来就是一系列检查,各种增强CT,核磁共振,骨扫描,气管镜做病理分析,4/15确诊肺腺癌,伴随骨转脑转,这10天的检查,每出一项结果就是一次失望和打击,哭完擦干眼泪再面对爸妈,再进行下一项

也许是所有检查都没给希望,确诊那天,竟然觉得肺腺癌是个好消息,毕竟腺癌基因突变几率较高,可能可以进行靶向治疗

中间爸爸一直追问结果,自己心里多少猜到了,但也不敢完全告诉他,只说等所有检查做完才能确诊

出完病理直接申请了基因检测和免疫检测,因为目前爸爸没有明显症状,但骨扫描显示骨转可能,所以在等基因检测报告的期间只挂了骨转针,没有进行化疗治疗


4/20先办理出院,在家等检测结果

4/26基因检测结果出来,算是第二个好消息,egfr21突变,跟医生讨论,因为有脑转,所以建议直接服用三代药奥希替尼,医生也建议靶向药联合化疗,让我们考虑一下,由于担心一下子身体会吃不消,所以暂时选择单吃靶向药一段时间后看效果再决定,因为中间也认识一位状况差不多的病友,他们是吃了三年靶向药后,耐药,今年换了靶向药效果不明显才打算加化疗的

爸爸一生善良,上天还是有所眷顾的,2021年3月奥希替尼也纳入医保了,且复合基因突变的也可用于一线治疗,所以接下来就是申请特药


特药申请流程:先去医院医保处拿【医疗保险特药使用申请表】,然后请主治医生帮忙填写,同时需要准备好相关资料:病理报告,诊断证明,相关CT报告等(这些可跟主治医生领取去病案室复印并盖章,若相关报告已经送至病案室,需要再另外申请,建议多复印几份备用),医生填写完后交医院医保处备案申请,然后再去当地社保中心进行备案申请(除了相关诊断报告,基因检测报告还需患者的2寸证件照),确认指定药房,申请好会给患者一个特药使用证,之后拿医生的处方单,特药使用证及社保卡去指定药房进行购买


这些申请办好之后,我是4/27晚上买到了第一盒奥希替尼(特瑞沙),30天的量,医保报销70%,自费1640,第三个好消息,靶向药还在能力承受范围之内

这段时间看觅友们分享,自己受益颇多,从一开始的迷茫,慢慢自己也有所了解,也慢慢接受了

4/27晚上,跟爸爸说了,是肺癌,但是仅跟他说了是早期,还能吃药抑制,没有告诉他转移的时候情况,仅是这样,我却第一次看到爸爸流泪了,然后就是各种沟通,一个目的:调整心态,好好配合治疗,这段时间我自己也在尽量调整,常常跟他开玩笑

(因为药盒上有适应症说明,回家路上一直纠结盒子扔不扔,没有盒子怎么跟爸爸解释……需要隐瞒病情的觅友可能也需要注意一下药盒)


考虑早上服药可能效果会比较好,所以4/28早上6:30让爸爸服下了第一颗靶向药,之后定了闹钟让他每天这时候服用,然后7:30吃早餐,服药后我爸开始没有明显症状,一周后腿上出现皮疹,但还好,不是太严重,接下来就是五一假期,大家尽量调整心态,过了一个还算正常的假期

5/6带爸爸检查血常规和肝功能,检查结果都挺正常的,然后又挂了一瓶骨转水(3-4周一次),医生说吃药6周后再复查,现在就盼着复查结果能好





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但愿靶向药长久!
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2021-05-08 14:44:21
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让我想起了妈妈确诊时的心情,是的,腺癌也觉得是幸运的,多么卑微的愿望,泪奔!
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2021-05-08 15:00:19
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当初确诊,肺腺癌是好消息,当有基因突变的时候,兴奋的整个人都跳起来了,绝望中的一点点小希望,经历过的都懂
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2021-05-08 15:04:55
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谢谢分享!很详细,尤其是特药申请过程
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2021-05-21 00:31:28
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但愿靶向药长久!
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2021-05-08 19:24:09
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我们情况一样,医生也建议泰瑞莎联合化疗,上个月底等基因检测报告的时候做了1化,报告出来现在在吃泰瑞莎,但是在纠结还要不要2化
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2021-05-09 12:09:16
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你好 3a期肺腺癌,19突变 能报销吗
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2021-05-09 20:30:10
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骨转水是什么?
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2021-05-08 21:21:46
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你好,我妈妈今年3月确诊肺腺癌IV期,目前一线使用奥希替尼联合化疗,化疗了3次,效果不错。作为子女,我们的心情都一样,很理解。
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2021-06-05 16:57:42
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我们是鳞,做了全套基因检测也没有合适的靶点,然后庆幸我爸不是小细胞。。。
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2021-05-08 22:27:56
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谢谢你的分享!讲的非常评细!
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2021-05-09 09:40:11
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