肺癌后,又得了另一种罕见癌,前路该怎么走。
父亲2018年10月确诊肺癌,后行手术,术后病理3a期,肺腺癌,基因突变EGFR20.s768i 和21 L861q突变,术后一直空窗。定期复查,期间纵膈淋巴一直提示稍大代谢稍高一直观察,21年3月复查肝怀疑转移灶,最后活检免疫组化确诊是 假瘤样滤泡树突细胞肉瘤.我自己也查过相关文献文章,是罕见肿瘤,86年至今国内外公布病例仅有200例左右。也问了大部分医生,都没有接触过治疗过,据医生了解的,这种肉瘤放化疗是不敏感的,也没有相关研究,没有相对的标准治疗方案。意思就是说,治疗也像摸石过河,见步行步。
现求广大病友,身边有这样的病例吗?或者有没有相关的肉瘤学习群,让我参考一下别人的治疗方案和医疗途径。感谢。
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不懂,但是我觉得这种罕见病得去北京看,你试试先网上问诊北京那几个权威医院的相关医生,看看能提供给你什么信息,也许能告诉你哪个医生擅长这个,然后带资料去看病。就这样网上问能遇到了解的人的几率太小了
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2021-05-09 17:39:55 有用(0)
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陪老妈抗癌1您好 我家人也是S7681I突变 不知道你家人现在治疗方案是怎么样的 术后一直空窗吗
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2023-04-05 12:55:42 有用(0)
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是不是考虑先按照第一种结果,也就肺腺癌有突变的那个,进行治疗啊
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2021-05-07 11:31:10 有用(0)
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