20年战狼路程

       一直想写一下自己的战狼路程，因为要战狼所以上到小学四年级就被迫在家养病，文笔不好，可能会有点乱，大家见谅。                         我是2001年放暑假的时候查出来的狼疮肾，那年我11岁，当时每天早上起来眼皮肿，去了附近小诊所让去医院查个尿，一查蛋白尿3+潜血2+，当时以为只是普通肾炎，就在小诊所打了一个礼拜青霉素，丹参黄芪，不见好转，打的每天都吐，于是就去了济宁市第一人民医院，查了血，当时就让查了抗体，二十年前真的应该感谢那个医生能想到让查个抗体，挺幸运没有耽误直接确诊，因为医生说了这个病的很多种症状我一个都没有，我妈觉着可能不是，于是就带着去了济南市省立医院，走到省立医院说明了情况医生说可能是肾病综合症吧，在查个抗体确诊一下吧，抗体要一个星期才能出结果，我们就先回了家，这一个星期还是继续在家打青霉素，一个星期结果出来了，确诊系统性红斑狼疮，就在济南住院，这一住就是42天。                                                           现在已经想不起来当时用的什么药了，只知道每天要打好多吊瓶，激素吃到12粒，一个礼拜一次环磷酰胺，住院十天做了肾穿刺，因为当时小，什么都不懂，不知道这个病的严重也不知道害怕，只记得我妈从早上就开始哭，还偷偷背着我哭，后来她说一开始病房里的人还劝她，后来大家就跟她一起哭，当时理解不了，当了妈妈才能理解她当时是多么无助，一个礼拜结果出来，弥漫增生型，血压高到150，继续打针吃药，42天出院回到家我哥都不认识我了，去的时候六十几斤，出院八十斤  。                                                                         回到家就是继续吃药，一个礼拜一次环磷酰胺，十五天回医院复查，一点好转没有，心脏又不好了，继续治，忘了住了多少天了，出院回家，回家十三天，又到了快该复查的时候，我姥姥听说他们附近有一个小女孩得了很严重的病家里都放弃治疗了，后来好了，其实她当时都不知道我得的什么病，只知道我得了一个很奇怪病，她就让我妈赶紧去问问，真的是和我一样的病，她在徐州第四人民医院，这次复查我们就没有再去济南，直接去了徐州，在徐州让住了风湿免疫科，之前在济南一直是肾内科，来到徐州激素减到九个，吃雷公藤，还有什么记不清了，住了十五天出院，回家吃药，后来每次复查都是在我们当地检查完我妈自己拿着化验单去徐州找医生看，我们这里到徐州三个半小时的车程，她怕我坐车太累，半个月复查一次，这条路妈妈自己走了两年，2003年蛋白尿降下来了，潜血也没有了，环磷酰胺一开始的一个星期，半个月，一个月到后来半年一次，04年的时候已经基本稳定，停了环磷酰胺，忘了当时几片激素了，当时也瘦下来了，每天像个没事人一样，这里玩那里跑，05年年底还去了超市上班，每天站着，工作挺累的，自己还把药停了，06年七月份复发了，这次复发的症状就是身上起了几个小红点，去医院看想着好久没复查了，顺便查一下吧，蛋白尿3+，这次复发对我打击挺大的，刚得病的时候小什么都不懂，16岁已经什么都懂了，这时候才明白自己真的得了治不好的病，在医院住了九天，激素每天七片，环磷酰胺半个月一次，一年基本稳定，这一年我几乎和外界隔绝，每个礼拜天早晨去教堂聚会，两个礼拜出去打一次环磷酰胺，剩余的时间不出门，怕别人问，怎么不上学，怎么不上班，怎么这么胖啦。                                                                     就这样又过了半年我又出去上班，08年三月份去了手机店卖手机，这期间一直很稳定，一干就是三年半，后来觉着干长了有点烦了，就辞职了，辞职以后没有找到工作，朋友说出去玩吧，然后就和一个朋友去了北京玩，在北京待了五天，每天走路累的不行，我真是发誓一辈子再也不去北京，回来以后脸上开始过敏，去检查又复发了，2+，就在我们当地县医院打针，打了一个星期吧，就在家歇着，后来兜兜转转又找了几个工作都没有干太长，就又回了原来卖手机的地方，这期间我还去了一趟上海，听一个病友说上海有个老中医能治好，我就去了，走到一看其实就是乡村野医生，大老远跑一趟反正来也来了，抓了点药就回来了，之后再也不相信中医了。                               2014年遇见了我的老公，一开始就告诉了他我的情况，很感激没有嫌弃，15年初就结婚了，应该算是比较闪吧😜，15年 8月份发现我怀孕了，既高兴又害怕，那种心情相信很多狼友都能体会，虽然一开始给老公说了可能不能生孩子，但是老公特别喜欢孩子，于是就觉得一定要生下来，就去了徐州，检查了一遍都挺稳定，医生说可以要这个孩子，然后让去产科检查一下，走到产科量血压，高压150，低压100，产科说挺危险，不建议要，又去了风湿科，风湿科也不建议要，说后期会挺危险，但是自己不甘心，要求医生给开点降压药，先吃吃看看能不能降下去，医生给开了降压药，让定期复查，怀孕三个半月去复查，这次去了济宁附属医院复查，血压还是高，济宁的医生也不建议要，一再强调后期很危险，但是我还是坚持想在吃点降压药，医生给调了另一种降压药，这期间B超、唐氏筛查结果都很好，我更不能放弃，五个月去复查被判了死刑，血压居高不下，蛋白尿2+酮体1+，医生说一定不能要，继续妊娠会很危险，虽然很难接受，但是必须接受，五个月已经有了胎动，叫我怎么舍得，但是又能怎么办呢，这个时候我竟然有点后悔当时怀孕的时候为什么不听医生的话，那个时候不要应该就不会像现在这么难过吧。           妈妈当时在青岛，说就是不能要这个时候和生孩子一样，自己在家也没有人照顾你，来青岛吧，老公也想最后在努力一次，去了青岛山大医院，青岛的医生也是不建议要的，说如果非要坚持住院降一下蛋白尿吧，蛋白尿能降下来还有希望，降不下一定不能要，于是就住院了，住进去先检查了一个尿常规，竟然没有了蛋白尿，第二天查了24小时蛋白尿，0.01，真是感叹命运待我不薄，三天出院回家养胎，在妈妈家住了两个月，马上过年了，就回了家，因为在家没人照顾，又住六楼，加上血压高，怀孕八个月的时候孩子早产，生下来只有4斤四两，在保温箱里住了11天，还好，一切都很好，出院母乳喂了两个月，去复查蛋白尿3+，24小时蛋白尿也高，继续打环，给孩子喂奶粉，因为自己带孩子，挺累，所以这个蛋白尿断断续续两年才正常。                                       现在孩子五岁了，每天也会惹我生气，但是依然感恩现在所拥有的一切  。想想这一路走来自己真的挺幸运的，那个年代能及时确诊，真是少走了很多弯路，现在医学发达，以后会有越来越多的新药，我也希望刚得病的病友不要放弃自己，努力加油，每个人都可以好好的活着，上帝给你关了一扇门，一定会为你打开一扇窗，阿门！！