生病两年啦，我的小狼儿乖乖的

2014年3月查出来的，当时以为是干燥症，后来广州这边的医院确诊的红斑狼疮，最开始的时候特别难过，哭了好几个晚上，之后和老公一起开始了每个月的复查之路，三月份开始吃药，四月份开始在广州看，结果五月份的时候就免疫力为零了，硫唑嘌吟严重过敏，住了十天左右的院，再后来又出现乳房胸部硬块查了好一段时间，还是当时过敏留下的炎症，吃了药后自行消了，之后挺欢乐了一段时间，结果在七月份的时候又住院了，因为血小板低了，不知道什么原因引起，现在想来不知道当时是不是吃了阿奇霉素的关系，为了消那个炎症，吃了一星期，当时吃到拉肚子了都~~~~住完第二次院后加了环孢素，在后来的半年里终于血小板平稳上升，第二次出院后激素加到九粒，头发也因为之前过敏的关系，几乎可以说是光头了，但当时出门居然也不会觉得不好意思，而且当时脸好大哦，自己却没有很大知觉，老公和姐他们天天见的的关系吧，只觉得是因为我头发掉完了才显得脸大，第二次出院后每天要又大把大把的药，好容易哭，好容易难过，我觉得吃太多的药本身就容易抑郁吧，后来就有了乳腺增生，又一是顿哭，当时真的难过得想死，我和老公说你走吧，重新找个人结婚，以后你要上进点，边说边哭！当时老公也不理我，他就这样一直陪我熬过来了，那真是坚难的一年，也是我们刚结婚的第一年，14年过年的时候顶着一个大饼脸和一脸的痘痘，还有一头刚长出来的短发，就这样回家，那自卑的小心情啊，估计那些新戚朋友们都在想，好好一姑娘怎么一下子变成了这样，虽然亲戚们也都不怎么在我面前说，但我想是这样想的吧。。。。

不过还好，2015年我换了家医院，因为之前那家医院太远而且觉得不够细心，所以换了，还是在广州，也许因为病情本身也比较稳定了，过来这边后也一直没有换药，是过半年后把环孢素换成了呷氨蝶吟，因为之前过敏过的关系，所以这次特别注意，吃后的第一个月每星期去查一次血常规，换了这个药之后，经济压力小了很多，因为之前环孢素一个月得吃两千多药，而现在一个月一千左右，但也全是自费的，其实压力也还是蛮大，一直到现在一个月药费也还是要八百左右，我是湖南的，家里就一个新农合，居说一年门诊封顶才1200，我也不知道我摸清楚行道没有，反正打电话过去问是这么说的，住院的话也报得好少，六千只报到1200，估计因为我在广州看病的因素，所以也报得少吧！

当然还有一件快乐的事情，那就是当时在觅健里看到一个病友说在广州一个老中医那里吃了8年的中药，而我当时也想吃点中药，脸上的痘痘当时又痛又痒，晚上睡觉都会难受到睡不着，或者早上起来发现脸上被自己抓出血了，那难受劲别提了，后来我就去那个中医那里挂了号，只开了一星期的中药，没想到吃了后痘痘居然不怎么长了，脸上也舒服了，但那边的号难挂而且挂号费都挺贵的，还得让我每星期去，于是想在现在看的医院中医科拿药，心里想应该也差不多吧，结果吃这边开的中药方子居然还会头痛。虽然也是三甲医院，好吧，又吃上了之前开的那个方子，那个中药我每个月吃七副，然后可以保我一个月不长痘痘，而且每次吃完也不会咳也不会吐了，因为呷氨蝶吟的关系所以会有这些症状，之后我也没有天天吃中药，就按一月吃七副，于是我皮肤变好了，不长痘了！

但两粒激素吃了大半年了，脸也还是没有小，这是个郁闷的事情，后来我问主治我能不能减药，他说可以，于是在15年10月起，我隔天吃两粒激素，这样一直到现在，激素减到隔天两粒后一两个月左右吧脸就开始明显变小了，嘻嘻，很开心，于是15年回家过年的时候大家都说我变漂亮了，好开心，脸小了痘痘也好了，然后过年时候用了点BB霜，皮肤好好的回家咯，终于没有那么多自卑，再加上生病这么久终于心态也放开了不少，以前会想生病了，结婚了又还没有宝宝，亲戚朋友该怎么说来说去，现在觉得也还好，自己过得开心最重要，只要不当着我的面说就好了，再说反正都知道我生病了，也没人会主动去问，不过我觉得不论是我自家的亲人，还是老公这边的亲人，都待我很好，虽然我不爱说话也不怎么会表达，很庆幸有这么一群亲人，还有老公，公公，婆婆，都没有谁摆出嫌弃我的样子来。凭这些也该好好知足！

我想即使生病 也要保持好的心态，少一点抱怨，再说人这一生，没有任何人能一帆风顺，总会有不如意，但只要我们努力的去克服，总会有出路，山穷水尽疑无路，柳暗花明又村，上苍关上了一道门，也总会为我们打开另一扇窗，后来的时候我得出一个结论，那就是人来到这世上就是解决问题的，遇到问题解决问题，如果解决不了你就要好好的接受，因为这是你自己的人生，而且我觉得人生的宽度远远比长度更重要，何必纠结呢，过好当下，活在当下才最重要！

2016刚刚开始，新的一年特别希望心想事成，哈哈，去年年底的时候跟医生说我们想要孩子，然后检查了全套，但我有一项抗体(ANA_C和SM/RNP定量）一直居高不下，现在都在200左右，参考值都是0.00--20之间，呷氨蝶吟吃了一年好像也没什么大效果，医生说让我先停了试试，只要保持平稳，不升高也没关系，于是就停了，现在已经停了快两个月了吧，下次去时复查，如果没问题，就可以停了，加上我和我的小狼儿已经和平相处一年半了，希望我们以后也一直这么和平相处下去，对于狼来讲我现在应该是比较好怀孕的时期吧，不过比较担心的是，每次姨妈走后的一星期白带里都好多血，现在是想看看停了呷氨蝶吟会不会好，查过妇科，做过B超阴超抽过血都没查到什么问题，但有次抽血的时候发现催乳素高了7个点，之后吃了药，好快又降下去了，不知道现在会不会又升咯，所以下次也会一起复查。。。好复杂的说，希望停了呷后能慢慢恢复过来，虽然心里有时也会急切，但有时也会想该有的总会有，不该有的急也没用，所以还是放平心态吧，别急，该有的时间都会给你！记得才生病的时候超想要个孩子，看到那些孕妇妈妈顶着个大肚子就羡慕不已，再后来就慢慢觉得还好了，能有就有吧，要实在没有也没办法！

最后我想感谢我所有的亲人，最主要是老公啦，虽然他平时不够上进，但对我生病这件事情上尽心尽力，从生病到现在刚好两年了， 期间每次去医院都是他陪着，早起赶车，而且每次座车时一看到我有点什么表情就会关心的问有没有晕车，过年回家座火车时老是会过来问有没有不舒服，要不要这个要不要那个，然后会觉得心里暖暖的，心里想啊，以后我要是一个人座车都会不习惯了，因为没有人在旁边关心我，哈哈，以前总觉得他陪着我去医院是应该的，后来才发现没有人是应该对你好的，前年时脾气也不是特么好，加上吃好多药的原因，脾气好爆，动不动就对他发脾气，后来药慢慢减下来，自己也慢慢调整了自己，现在终于相处得蛮愉快，每天吵吵闹闹，虽偶尔还会争吵但却开始为未来规划着，好好的过好我们的小日子，活在当下，只希望药物不要有太大副，安安稳稳的过就好，嗯， 希望有个自己的健康宝贝！要就这么多了!!求祝福:)))