世界以痛吻我,我要报之以歌

这句话出自印度大诗人泰戈尔的《飞鸟集》,意思是人自降生到这个世界,在被赋予了最真最宝贵生命的同时,也给我们带来了无尽意想不到的磨砺,也许我们在一些事情上无可避免地受到了深深的伤痛,这便是世界以痛吻我!
但是,任何人都没有免除“痛吻”的权力或超越“痛吻”的法力,我们惟有把这些苦难当成历练成长的机会,以积极的阳光的态度来面对,慢慢体味这份“痛吻”,相信一切都是美好的,在思索中理解,在理解中奋斗,让自己走向完善,走向成熟,走向成功,这就是我要对“痛吻”回报以歌。
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自2016年5月确认SLE到现在,马上就要5年了,也算是“老狼”了。刚得知病情的时候有过质疑,为什么是我?但是质疑解决不了任何问题,上天给了,那就接着,还是尽快调整心态对抗病情。确诊初期只靠纷乐维持,一直没上激素,每当累了或者变天的时候身体就非常不舒服,疲惫乏力、关节肿痛,甚至连穿衣服这样的小事都变得特别艰难。确诊的时候爸爸胰腺癌晚期,弟弟备战高考,妈妈一个人对付爸爸就已经足够操心了,而我先生那时候因为工作关系基本全年出差在外,所以我选择了不告诉家人,所有的化验检查配药,全部自己解决。
一直到17年10月,当时工作有点辛苦,全国出差了几次有点累,纷乐再也压制不住了我的病情了,我住院了。医生给我上了激素,一开始就是10颗。药物作用下,身体马上恢复不少,仿佛一下变回了正常人。但随之各种副作用也马上出现了,比如满月脸,水桶腰。两个月时间,我体重增加了快20斤,春节期间走亲访友一度被人怀疑怀了二胎!
激素药减到三颗时,正好18年2月春节后,我下了“Keep”App,买了一块健身垫,几套运动装,开始了健身,与身材死磕。遵循循序渐进的过程,因为不能一下子强度过大,不能因为过度运动疲惫影响病情,那就得不偿失。没有办健身卡,因为不想给自己找各种天气不好之类的理由,也担心健身房空气比较差,万一有流感之类比较容易感染;一日三餐正常饮食,因为需要保证营养,但是戒了奶茶、甜品等高热量的零食。两个多月后,我瘦了15斤,腰围从最粗的时候76CM减少了10CM,整个人的精气神都回来了。当一个人决定与自己死磕的时候,还有什么能阻挡减肥的决心呢?如果有,我想那只能是决心不够!
因为生病引起了对健康的重视,坚持了锻炼,现在的我身材比生病前还要好,练出了马甲线,这大概就是福兮祸所依吧!(关于健身方面大家如果有需要,可以看看我之前分享过的健身专题帖子)
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16年确诊的时候,孩子还在幼儿园,所以我基本照顾好自己就可以了。19年7月孩子接过来要读小学了,之前的行政工作需要固定上下班时间,显然不合适兼顾孩子,于是我选择了跨行,选择了外贸行业,做理单。对于一个不懂面料,英文也退化了的人来说,只能从助理开始,所以薪资也不高,跟之前比下降很多。但单位离家近,工作基本邮件回复为主,所以我可以下午3点下班去接孩子放学。
每天接孩子放学后拐去菜市场火速买菜,然后回家给孩子吃点点心就让她做作业,我则开始准备晚餐。晚饭后孩子继续做作业或者练习书法;而我因为邮件基本都是使用英语,她做作业的时候我就是学英语或者健身,也有点过担心,怕自己一直跟不上工作进度,不适应跨行跨界,所以只有休息时间多努力。如果两个人都学习完毕,那就洗漱,上床,一起亲子阅读,到点睡觉。第二天6点起来,先做好早餐再喊孩子起床,吃完饭送孩子上学,自己上班,如此规律地循环。
孩子兴趣广泛,所以从一年级起,周日我们报了4个兴趣班,从早上开始书法(只有这个一开始是我要求的,现在也变成了她的爱好),午饭后美术,接着口才班,晚饭后舞蹈,日复一日,有时候觉得自己像个陀螺,不停地转,连休息天也是围着孩子转,但生活不就是如此吗?孩子上单一一节课的时候我旁边看书,两节课连着的时候我会去喝个下午茶或者给自己买一束花,生活不易,我们需要这些小美好来犒赏自己!
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值得欣慰的是,孩子学得很认真,各方面表现也都不错。画画比赛经常拿奖;写字也经常被表扬;因为喜欢看书,成绩也不错;跳舞基本功也越来越扎实;今年年后又增加了周五晚上的羽毛球课,教练也说她学得很好,我已经开始在期待以后母女对打,我觉得亲子运动是非常有必要的,在锻炼身体的同时,还能提升家庭幸福感。
不过她不是天生热爱学习的孩子,中间也会有情绪,也会有应付。但她学书法,我跟着练;她学美术,我开始了解素描等;舞蹈也会一边观摩老师发的视频和动作讲解,一边给她指正。孩子感受到我对她学习的关注与用心,所以学得也就上心。因为她的表现不错,各个老师自然就会不断肯定与表扬,这些对孩子来说就是最好的动力!图片
最让我感动的是孩子的善良和贴心。生病这事我没有瞒着孩子,也瞒不住,因为每天要吃药,孩子看得到。19年刚从爷爷奶奶身边把她接过来住就开始问我:“妈妈你在吃什么?”我回答了药。过几天她又问我,你怎么一直吃药,还没好?于是我就给孩子简单地讲解了我的病情,需要注意的地方。我希望孩子能理解,为什么有时候她想做一些事,比如夏天小区露台游泳池玩水,我不能陪她,不是妈妈不爱她,是妈妈不能做。
现在孩子2年级了,她爸依然频繁出差,都是我和孩子两人相依为命。一年半时间相处下来,她从最初的要我照顾变成了偶尔还能照顾我。有时候接了她放学回到家,我往沙发上一靠闭目养神放空自己,她就知道我累了,马上给我倒好水放旁边。会主动帮忙淘米做饭,饭后洗碗。不过一般身体没问题的时候我很少让她做。有一部日本的电影《小花的味增汤》,我想推荐给大家,讲述的是一个身患乳腺癌的妈妈知道自己时日无多,所以当孩子还只有4岁的时候她就开始教孩子做饭,反复教导孩子,无论如何一定要照顾好自己,好好吃饭!片子温情而治愈,带给我很大感触。孩子其实远比我们想象得要能干,等再过阵子,我也准备教孩子一些简单的菜品。现在的孩子大多都太娇生惯养,有些孩子除了读书什么都不会。这不是孩子的问题,这是父母的问题。我希望我的孩子在三观正的基础上,首先要具备独立生活的能力,其次是热爱并坚持自己的兴趣,无论是画画舞蹈这种兴趣类,还是羽毛球这样的体育运动;最后才是学习尽量要好。我享受陪伴孩子成长的过程,但我希望有一天离开我的陪伴,她依然可以飞得更高更远。
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陪伴的过程是辛苦的,我的手机没下过抖音,没有游戏,我不追剧。我把用来刷视频玩游戏的时间都用在了自我学习和陪伴孩子上。教育和健身都是一分耕耘一分收获。我现在的工作很偶尔要出差,最近的一次出差回来,孩子在床头给我摆放了用橡皮泥做的甜品大餐,留了小纸条“妈妈您辛苦了,我爱您!”。当我看到这一切的时候我会觉得所有的付出都值得了。爱出者爱返,我感恩我的孩子如此善良懂事,而她也用她的方式在表达对我的爱与感恩!
孩子是父母毕生的作品,很庆幸到目前为止我都做得还不错。未来的路还很长,我还会一如既往地陪伴她前行,一同进步,因为我相信医学在不断进步,每次有新药出来,我都会与蝶友分享好消息。虽热有些药我用不上,但每出一个药就意味着医学的进步,意味着多了一份新的希望,而我们应该满怀希望!
因为一直抱有这份希望,我的心态还不错。自17年10月上激素后虽热不断在给自己加码(从照顾自己到跨行跨界,照顾孩子衣食起居,工作也不断提高,学习健身,孩子兴趣班接送等等),幸运的是病情一直比较稳定,没有再复发。我固定一个医生,只是中间偶尔化验报告有波动时,正好赶上鲍春德来绍兴也会挂一下号,图个安心。我在看待病情方面心比较大,我选择相信医生。选择特别疲惫和突然变天还是会偶尔不舒服,每当这时我就会选择尽量多休息。我会不断告诉自己,学会忘记自己是个病人,正常去工作去生活;也要时时提醒自己是个病人,按时吃药,适当休息,这中间的度,需要自己去把控。 
如果说这一生都要与狼共舞,那么摸清它的脾气就能帮助我们更好地和平共处!我相信,终有一天,随着医学水平的提高,我终将战胜它!
 
 
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总是觉得很累不想动,不知道是因为身体还是因为懒
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2021-03-30 09:19:18
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好棒👍向你学习进步
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2021-03-18 14:25:52
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我肚子很大,不知道怎么减
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2021-03-18 14:45:52
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满满的正能量,你真的好棒👍👍👍我要向你学习
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2021-03-20 23:02:09
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优秀的妈妈,培养出优秀的女儿!
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2022-01-28 16:35:52
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好棒,向你学习
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2021-03-19 16:10:30
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非常合格伟大的妈妈,家庭经营的那么好,孩子也培养的优秀
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2021-03-18 13:44:47
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优秀的你配得上优秀的生活!一起加油!
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2021-03-19 07:03:25
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确诊时什么症状,只吃纷乐呢
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2021-03-18 20:39:00
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有爱,自律,勇敢的姐妹!
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2021-03-24 21:23:51
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给热爱生活的姑娘赞一个
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2021-03-18 14:26:41
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2021-08-01 06:37:51
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你太自律,优秀,佩服,向你学习
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2021-10-20 11:35:37
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真棒,
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2021-03-20 10:10:45
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您好,有空能不能分享一下您的一日三餐健康饮食呀😊
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2021-03-19 08:06:06
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谢谢你给我们带来了正能量!👊
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2021-03-21 07:59:26
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棒棒的妈妈,做您的女儿很幸福。小花的味增汤,特别感动。
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2021-03-19 08:25:29
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优秀的妈妈,合格的病人,自律的人,热爱生活的人,值得一切美好。向你学习
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2021-03-19 12:58:40
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自律的人能战胜一切困难!好样的 为你点赞
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2021-03-18 22:01:53
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正能量
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2021-03-18 16:06:38
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呆呆姐,😄
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2021-03-19 09:06:28
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向你学習 謝謝你的分享
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2021-11-25 20:59:44
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