治疗过程中可怕的肝损伤

想好好写一篇稿子很久了,一直等待母亲情况稳定现在来记录一下关于药物性肝损的内容。旨在提醒有缘看见的病友或是家属能提高警醒,不再受此之苦。
先说说家人生病的大概情况:过程其实挺简单的。14年1月ct发现左下肺肿块3cm,手术,淋巴未转移,高分化周围型腺癌,ki67百分之10,egfr三个加号。但是当时组织的基因检测是全阴的,倒是化疗药物有几个敏感。但是病人本身不愿意做化疗,于是就没有进一步治疗。时间来到了19年5月,头疼,ct发现脑部囊性占位3cm,伴囊边小结节。在上述时间期间复查,什么都查就是没有查过脑部核磁,所以什么时候长出来的不清楚。5月做了pet,没有其他转移,核磁提示囊性灶也不强化,不像恶性于是就挂了甘露醇,不头疼了之后又决定观察看看没有处理。时间来到了19年7月,也就是两个月后又头疼核磁发现囊内出血了,囊也长大了,没有办法,做了开颅手术,手术医生在手术中告知我们肿瘤形态像是是良性的血管母细胞瘤。等到囊边小结节病理出来后还是个肺来源的转移瘤,很沮丧。那下面一步就是看看怎么治疗,全套基因和pd1检测之后,发现是egfr18的罕见突变,ki67只有百分之一。多方咨询了之后,医生认为不要吃药,可以放疗一下残腔,结果我们心大,连放疗都没放。现在证明是错误的,不吃药是对的不放疗大错特错。时间来到了20年9月。手术后一年多了,20年4月查脑部没有病灶,5个月后查,有多发脑部的小结节。报告没写几个,大概看看四五个,最大的3mm。然后又开始各方咨询。好像医生都不太建议吃药,还是建议放疗,其实也去华山咨询了射波刀了,因为不太想全脑放,但是期间还是想试试靶向,于是19月初开始服用达克替尼每天30毫克,准备吃满一个月去查一查看看,射波刀也安排了。人算不如天算刚吃满一个月也就是11月初,突然转氨酶升高,而且有黄疸了。19天前查肝功还全部正常,管理我们的肿瘤科医生也说达克肝损不严重。这也太奇怪了。没办法入住感染科,这一住就住到了现在还没有出院。入院后黄疸一直涨,最高涨到快300,我们都快吓死了,医生说这是药物性肝损伤,严重的会引起肝衰竭,人走的比肿瘤还快。这几十天真是煎熬,各种水挂着也没什么用。后来还是做了三次人工肝,指标终于下来了。期间还出了严重的药疹。滑稽的是吃达克期间不腹泻也没疹子,只有口腔溃疡。现在想来应该是都没有代谢淤积在体内了。肝病科医生研究了用药说明然后发现,达克替尼的代谢底酶是2d6,药品说明书上也说不能和其他同样代谢底酶的药同服,家人服药后十天中吃了氯雷他定和倍他乐克,住院期间我们做了药物代谢的基因测试,又发现患者对2d6是一个中间代谢型,也就是说是突变的不是代谢很快的。几个因素一起就造成了这一次的严重药肝。陪他乐克是常见药,很多人吃靶向药也会同服并没有什么副作用,所以的确是因人而异的。我们对药品太缺乏敬畏之心,所以才造成了这一次不幸。顺便说一句,治疗肝损入院的时候复查了核磁,提示脑部的强化灶都不强化了,应该认为是有效吧,真是两难。又问了医生,大概意思如果再吃可能15毫克就够了。达克是新药,尽管很多年前病友们都开始用804了,但正式上市毕竟一年多。肝科的医生都没有听过,都是现查资料,他们提出一点疑问,说像达克这种半衰期长达3天的药不应该日服才对,血药浓度可以维持的。我看有的病友的确会服十天停四天之类了。但问肿瘤科医生,他们总是笑笑不予置评。又是两难。下一步也不知道该怎么办,如果月底能出院那就住了两个月,治疗肿瘤也没住过这么长时间,出院前再查一下核磁。我们自己想要不就放疗吧,药,家人好像再也不敢吃了......现在写来看似还好,可是那隔一天就查一次血,然后看到黄疸又升高了,医生也说很严重不知道能否回归,说不定要肝移植的日子实在是家人生病这么久以来最煎熬的一段时光。把故事说出来请大家慎重再慎重!

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这就是高分化,懒癌的幸运
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2020-12-22 06:00:40
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14年1月发现,手术后再也没有其它治疗,一直到19年5月!这期间已经5年过去了,厉害啊!
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2020-12-19 21:26:10
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是啊,是药三分毒!这毒就是伤肝,我们这种是长期病慢性病,以保养锻炼乐观来提高免疫力为主要。药物都是要慎用,有专家说三分之一的癌症病人是治死的,这话很有道理
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2020-12-19 21:16:24
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三分之一是治死,三分之一是吓死,三分之一因癌病病死。我们不要死于那三分之二
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2020-12-19 21:19:42
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你好,麻烦问一下黄疸现在下去了吗?我妈今天查的也是有黄疸。你是怎么治疗的?
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2020-12-27 12:09:52
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