【觅友经历】写在第二次复查后

【确诊时间】2020年6月20日

【患者年龄】55岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌IV b期

【基因突变】ALK融合基因、BRAF基因V600E突变

【治疗过程】靶向药(塞瑞替尼)

【其他用药】易善复

【是否转移】肺门淋巴结转、多发脑转、左肾上腺转


    丈夫 确诊“肺腺癌”晚期后,我在查找资料时偶然误闯进了觅健。刚进来时内心有千头万绪无从说起,只是每日有时间就进来学习、看觅友们分享的宝贵诊疗经验。虽然自己学习能力不足也从中学到了很多知识,在此感谢觅健组办者及这个群里的觅友!


       今日我丈夫第二次复查已尘埃落定。随之而来的是郁结在我心里四个多月若干个情绪也消散得七七八八了。我也亲历了癌症病人的“五个期”。但是作为病人家属为病人寻医问药是我们的使命。带着这份使命感每日内心沉甸甸的。     


        2020年6月18日我丈夫确诊为“肺腺癌”,接下来做了pet-ct为肺门淋巴结转、多发脑转、左肾上腺转。ALK融合基因和BRAF基因V600E突变。因为有脑转直接口服塞瑞替尼。


    担心双驱动基因只用ALK抑制剂效果不好。在口服靶向药45天第一次复查。结果如下,肺部:肺门及气管隆突处肿大的淋巴结(大的3.2*1.4)和左下肺有2.1*1.1的结节消失,只留下1.8*1.3的结节,不规则、带毛刺(确诊时是1.4*1.3);脑部是明确了诊断,多发,一个大的0.5,也比确诊时小了一半;肾上腺从pet-ct看是个恶性,确诊时没尺寸,只是说略粗,这次是0.9*0.8。另外一个问题也是我始料未及的,虽然两周一次的血象检查一直没落,发现转氨酶升高就开始用易善复保肝,后来易善复吃了胃疼停了后又相继换了3种保肝药 ,最后还是因肝损而医嘱停药,这时也是血糖失控的阶段。回到当地医院直接住了内分泌科调理血糖兼保肝,每日静滴两种、口服两种保肝药。出院又回家带药10天不间断输液,转氨酶恢复后陆续吃回靶向药,这次肝损造成停药9天,减量服药18天。沉痛的教训。在此分享,希望觅友们引以为戒。总之第一次复查喜忧参半。


      由于肺部原发灶有增大趋势,每日忐忑,考虑靶向药或许对待“父与子”有不同态度,病人也时常说左后背有隐痛,还有中间停药的影响 ……在焦虑不安中迎来了第二次复查。

   第二次复查的结果是,肺部1.7*1.3,较前缩小,密度变低;脑和肾上腺没变。这是不是好消息呢?第一,靶向药塞瑞替尼对原发灶有效,无疑是好消息。第二,转移病灶没变化说明要耐药了吗?无论如何,先珍惜这当下平静的日子吧!以前无病无灾的日子便成了奢望。

   很想对他说:你若安好,便是晴天。


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稳定就是有效。都一样,每次我爸复查前我都会焦虑,他有一点不舒服我都会怀疑进展,后来想想没有肺癌这个病的正常人也经常会这儿那儿的有点小毛病,真的是关心则乱。
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2020-11-03 13:24:29
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第二次复查虽原发变小尺寸不明显,但密度变低,可视为塞瑞替尼有效。转移灶无变化不能说明要耐药了,能控制不发展也证明靶向有效。
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2020-11-03 09:09:24
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稳定也是有效,加油
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2020-11-03 15:58:44
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我们是11月3日查出来,做了PETCT左肺腺癌晚期,胸膜转移骨转移,其他地方没有,就是骨转头疼,没有骨转我也找周清华教授去了,真心的急
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2020-12-23 12:25:11
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谢謝分享!我爱人也是脑转,纵隔淋巴,基因测检与你一样,5月确診,服靶向药克唑替尼,现10月复查,所有都变小很多好转,加油,共勉
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2021-10-28 10:28:27
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加油加油
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2020-11-05 15:43:55
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猪大神:感谢分享!🙏 今天又来拜读你的文章,因为我也是一个ALK阳性肺腺癌晚期患者。能从你的字里行间看到对我们觅友的真诚,每一个数据都值得我学习,谢谢了!
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2021-05-05 21:47:12
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加油,只要你不到下,没人能让你倒下。
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2020-11-07 13:20:56
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加油
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2020-11-05 14:57:07
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加油吧
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2020-11-08 19:34:44
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有担当
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2020-12-18 18:14:06
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加油😊坚持
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2020-11-03 07:13:05
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请问肝功能增高多少再停靶向药,肝功能回复多少再加回靶向药啊
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2021-05-18 11:47:36
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