晚期恶性肿瘤完美CR的过程与思考续篇之治疗过程分享（二）

  我家的治疗有几个问题需要说清楚。

            一，为什么ALk融合靶向药会无效？

       我家在常见基因检测检出ALK融合后，主诊专家和我商量说，尽管融合丰度不高，作为肺腺癌也不应失去靶向治疗的机会，建议靶向治疗。我立即委托朋友联系到当时北京销售克唑替尼药物的北京大区经理，他建议我们回老家内蒙古购买，因为当时克唑替尼在北京没入医保且每月一盒需5.5万元，内蒙古每月一盒售价为4.8万元並已纳入医保报销70%，个人只需每月1.5万左右。4月25日拿到基因检测报告，5月1日我们便吃上靶向药。万万想不到，我们吃了33天靶向药，不仅没有收到任何效果却带来了爆发进展：伽玛刀后又新发颅内转移灶两个，脑膜转移，头骨转移，硬脑膜转移，肾上腺转移。进展之迅速让我们始料未及，病人的生命危在旦夕，我们已没有时间再等待新的基因检测结果，所以，立即化疗，控制进展！

      ALk号称钻石突变，给无数的癌症患者带来靶向的获益和无限生机。而我家的ALK，却成了一道催命符！不仅仅是爆发进展，还让我们丧失了O药的赠药资格！

    这样就出现了一个问题必须回答：基因检测是否出错？靶向治疗为什么无效？丰度不高应该是靶向药效果较差或较快耐药而不应该是没有任何治疗效果。当时只想救命要紧，没有过多的思考。前几天我求教怪鱼博士，才获得了满意的答案。

            二，晚期肺癌，确诊脑膜转移，为什么还敢手术？

        我们化疗以后，病人出现骨髓抑制，遂立即输注白蛋白，输注血小板，补充血浆才得以缓解。

    靶向药无效，原想用化疗控制而化疗又不能耐受，脑部的癌变转移又在急速进展，我们又没有有效的治疗手段……死神在一步一步的逼近……

      我找主诊的专家询问下一步我们该怎么办？我需要一个肯定的答案。主诊专家组织科内专家会诊，又请来了原海军总医院前院长，著名的呼吸内科专家段蕴铀教授亲临病房探视会诊。为我们邀请到著名的神经外科专家，时年87岁高龄的刘宗惠教授亲临病房探视会诊。又为我们邀请到神外、神内和伽玛刀中心的几位主任联合会诊。为我们寻求下一步的治疗方案。

    专家们给出的一致性的意见是全脑放疗，头骨转移也进行伽玛刀放射治疗。大家一致反对我家主诊专家提出的手术切除转移头骨的方案，认为风险太大。会诊以后，主诊专家找我长谈，说明两种方案的利弊，让我尽快做出决定后，立即实施！

     我深知这个决定对我的妻子意味着什么！我的大脑飞速运转：全脑放疗是一种姑息性治疗，一旦实施后续如果再有进展治疗将非常困难，手段有限；头骨和硬脑膜的转移灶如果放疗，对技术的要求极高，虽然范围的把控精准，但剂量的控制万分重要，剂量不够达不到预期效果，剂量大又很容易造成放射部位的坏死而给病人的日后生存带来巨大的安全隐患。一旦确认放疗，也就意味着妻子的生命进入倒计时！而手术治疗的风险太大，但手术如果成功，我们可以重新做基因检测並完全打破了患者的血脑屏障，我们可以寻找到有效的药物对症治疗，可以寻找到下一步治疗的突破，这样病人就会有一线生机。因此，选择后者就是选择希望！这也是我们应对目前病人实际的积极态度。我当机立断，同意主诊专家意见，采用手术治疗。我和李主任说：我把妻子的生命托付给您了！任何的结果我都接受，成功了，您救我妻子一命；不成功，您尽力了，后果我承担並绝不追究！李主任高兴地说：好！手术由他安排，专家也由他聘请指定。

       手术在海军总医院神经外科进行，手术的主刀医生是于新主任，助手是姜占涛医生。在置換钛合金头骨和人工硬脑膜后，医生宣布手术成功！

     这一次手术，是我们癌症治疗的转折点！

   李泳群主任顶着多方面的压力，力排众议，坚持积极的手术治疗，是我妻子也是我们家的救命恩人！！！

           三，免疫药物拉大间隔使用的依据是什么？

       我们在用手术的组织做免疫组化后，测得pdL一1表达90以上（++）。遂立即选择纳武利尤单抗治疗。在按时足量使用三针后，立即有意拉大间隔以尽量减少毒性累积，进而降低严重副作用的发生概率。

  我们家拉大间隔的依据是：1，高表达，起效快。这说明O药适合我们家治疗使用且高效。2，O药的半衰期为26一27天，在半衰期内药物在患者血液中血药浓度不变。（这不是大数据而是临床的检测结果）。3，用药后患者肿瘤标志物呈断崖式下降，在安全值内始终平稳。4，用药后患者影像显示变化明显，持续向好。5，用药后患者体感一天比一天好，三针后已恢复正常生活。6，用药后癌热消失，原有的骨转移疼痛消失。基于以上的理由，我们尝试性从拉大半个月到一个月再到两个月甚至更多的间隔。这种操作不是医生的安排，而是我个人的决定。从第五次注射O药开始，根据我们用药后两个月内沒有发生任何严重副作用的实际，我决定不到医院注射，而是在自己家里我指点亲属（市医院的护士，严格执行操作规范）完成。

   我家对O药使用的间隔把控，是我个人依据我们自己的实际状况所作的个人行为。虽然我们的治疗结果证明这种安排是有效的，应该说这里面含有极大的幸运成份。但真诚的提醒广大觅友，万万不可模仿操作！万万不可模仿操作！万万不可模仿操作！