重磅消息|医保目录变更在即，面向全国征集患者心声！SLE患者快行动

就在昨天，国家医疗保障局对外发布重磅消息：研究起草2020国家医保药品目录调整工作方案，并向社会公开征求意见！


新闻截图.png

图片来源：国家医疗保障局官网


消息一出，令人沸腾！这意味着广大需要长期服药的SLE患者可以向国家发出对相关药物入医保的期盼！


约八成患者家庭年收入在10万以下；

51.9%的患者认为狼疮给家里带来中重度经济负担；

这两项数据来自于《2020中国红斑狼疮患者生存质量调研白皮书》，描绘出当前国内狼疮患者最真实的画像——收入低、负担重。


为此，SLE互助圈从未停止过帮助蝶友们减轻经济负担的脚步。


7月，我们发起了【你最希望哪项狼肾药物入医保的投票活动】：吗替麦考酚酯、贝利尤单抗和他克莫司，这三项药物荣登榜首。

第一名

吗替麦考酚酯：3329票

第二名

贝利尤单抗：2638票

第三名

他克莫司：1980票


此次投票总票数超一万份，折射出患者之于常用药物入医保的以减轻负担的渴望！


现在，机会来了！我们相信，念念不忘必有回响！所以SLE互助圈持续关注，为患者们传达一手讯息！只要根据以下步骤操作，就有机会让你的声音被看到，被采纳！


社会公开征求意见仅一周：2020年8月3号-8月10号（前），

时间紧迫赶紧行动起来吧！

意见邮件发送攻略
1

编辑关于医保目录变更的意见，可参考如下模板

标题：我是红斑狼疮患者，我希望**药物能够纳入目录调整考量中


正文：姓名+地区+工作情况+主要疾病+确诊时间+并发症+主要用药+年度用药费用+家庭年收入+实际需求（如常用药物不在医保目录内，经济负担大，希望**药物能够纳入此次目录调整考量中）

说明：模板仅供参考，可自行编辑

2
打开邮箱，输入收件信息

打开自己的邮箱（QQ/126/163等都可以），输入收件人信息：yysmlc@nhsa.gov.cn

3
发送邮件，并确认

依次输入标题，和正文内容，确认无误后，点击发送（友情提示：可在邮箱底部勾选“需要回执”方便确认邮件是否成功发送）


没有邮箱也不怕，可以写信投稿！通讯地址如下：

地址：北京市西城区月坛北小街2号-9

收件人：国家医疗保障局医药服务管理司

邮编：100830


以上就是此次助力狼疮用药入医保的攻略，请蝶友们牢记以下三要素！

1

意见征集时间：2020年8月3号-8月10号（前）

2
意见征集邮箱：

yysmlc@nhsa.gov.cn

3
信件通讯地址：

地址：北京市西城区月坛北小街2号-9

收件人：国家医疗保障局医药服务管理司

邮编：100830


为了让意见更集中、有力，请蝶友在发送邮件后，截图已发送邮件内容，在本帖子评论区回复该图片，互助君将做统一收集汇总，发送至征集邮箱内！


时间有限！大家赶紧行动起来吧！

摄图网_401581893_加油呀表情包gif（企业商用）.gif

国家医疗保障局新闻网站：

http://www.nhsa.gov.cn/art/2020/8/3/art_48_3394.html?from=singlemessage



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感谢觅见SLE互相君为我们狼友的努力和付出
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2020-08-04 14:02:56
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希望吗替麦考酚酯胶囊，他克莫司，贝利尤单抗，所有的狼疮用药都能纳入医保，医药费负担太重，请国家重视，谢谢
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2020-08-04 15:23:22
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希望大家报团取暖，一起努力争取，不放过每一个对我们有利的机会！
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2020-08-04 14:26:54
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我希望上面三种药，都有报销。而且价格有所降低。
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2020-08-05 07:30:24
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谢谢分享
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2020-08-04 13:12:04
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虽然我目前没有遇到问题，我会担心以后有症状出现，会用到很贵的药。因为我们终身服药。 所以建议把经常用到的比较贵的药纳入医保。
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2020-08-04 18:05:35
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我行动了！
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2020-08-04 14:37:10
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前来报道
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2020-08-04 15:31:36
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医药费太高，一般的家庭承受不起
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2020-08-04 18:46:20
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农村患者没有医保，都是自费呢
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2020-08-04 20:21:31
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这是真的吗？我们老百姓说的话有用吗？我女儿于一六年确诊SLe病。今年十六岁，读书带药去学校吃，天天吃一大把药，吗替麦考.硫酸羟氯喹.以前同服他克莫司激素是美卓乐.钙片。病程稳定后停用他克莫司，一个月两千多元，越贵的药越没有报，我们的家庭实在太苦了，药又不能停。😭 😭 😭 
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2020-08-05 08:10:37
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发了
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2020-08-05 08:45:33
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我是河北地区的系统性红狼斑疮患者，已经服药半年，每年的治疗费用三万元，我希望吗替麦考酚酯（赛可平），贝利优单抗生物制剂可以进入医保目录。
因经济原因不支持选择这些药物，希望纳入医保后可以用上。
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2020-08-07 10:21:26
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农村的从吃药一分钱没报销过
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2020-08-04 21:31:46
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希望所有用药都能在医保
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2020-08-04 23:48:47
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重点是贝利尤单抗
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2020-08-05 00:27:53
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医药费太高，一般的家庭承受不起
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2020-08-04 18:45:39
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大家都写贝利尤单抗，这个东西效果好，贵
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2020-08-05 00:29:36
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已发艾曲波帕
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2020-08-04 15:10:52
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2020-08-04 15:11:18
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我是一名红斑狼疮患者，2009年8月份确诊，经常用到吗替麦考酚脂胶囊，硫酸羟氯喹，骨化三醇，这些只要用药希望能报销多点，还有检查的X光，CT，这些检查能报销一点嘛，希望国家重视下，谢谢！
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2020-08-05 07:17:38
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希望能考虑他达拉非，瑞莫杜林，所有的肺高压用药都能纳入医保，医药费负担太重，请国家重视，谢谢
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2020-08-05 08:05:44
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这是真的吗？我们老百姓说的话有用吗？我女儿于一六年确诊SLe病。今年十六岁，读书带药去学校吃，天天吃一大把药，吗替麦考.硫酸羟氯喹.以前同服他克莫司激素是美卓乐.钙片。病程稳定后停用他克莫司，一个月两千多元，越贵的药越没有报，我们的家庭实在太苦了，药又不能停。😭 😭 😭 
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2020-08-05 08:09:56
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去哪里 可以告诉我吗
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2020-08-04 15:47:28
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2020-08-04 16:01:22
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吗替麦考酚酯可以报销
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2020-08-04 21:37:26
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我是河北的一名红斑狼疮患者，2002年确诊，现在常用到吗替麦考酚脂胶囊，硫酸羟氯喹，美卓乐，还有补钙，降血压的一些药物，再加上平时检查费用，一年下来最少也得3—4万块钱，本人因病体力不支没有工作能力，给家庭造成很大的经济压力，最贵的药是吗替麦考酚脂胶囊，希望国家考虑此药能报销多点，减轻红斑狼苍患者生存压力，谢谢！
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2020-08-07 11:16:32
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一直都有人发声，却从未被重视
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2020-09-13 22:04:05
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他克莫司
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2020-08-04 19:00:08
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他克莫司单单他克莫司一个月我就要2770，其他的药还不算在内，真的吃不起
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2020-08-04 19:03:02
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