加入觅健一周年,开始自救之路
简述一下老妈治疗经过:老妈自从2019年6月确诊肺腺EGFR 21-L858R突变,抽胸水后开始靶向治疗。一代凯美纳勉强吃了五个月,然后血液基因检测EGFR L858R T790M 双突变,开始了奥西替尼三代靶向药治疗至第6个月,胸水涨至9.3cm,遂联合贝伐5只,副作用在我老妈身上几乎翻倍出现,差点儿被打趴,贝伐四周后复查后胸水9.1cm, 医生给出化疗或者抽胸水关注两种方案,均被我否决了,开始自救之路。
靶向药的治疗效果基本从三个方面来判断,CT 金标准,体感第一,肿标其次。附图肿标变化:
凯美纳获益最大只有一个月,然后缓慢耐药。奥西替尼基本只是维持原发病灶,CEA 持续波动,和CT吻合。CA125 持续下降,自从开始奥西替尼后,我开始使用各种中药方法降低胸水,,直到4月时CA125 还在下降,但是CT 提示胸水在增多,所以后来监测了2个月胸水,原本指望贝伐可以降胸水,但是四周时间指标降了近半,胸水还有9.1cm,面对医生的方案真的无法接受,对于贝伐都受不了的老人,化疗想都不要想,直接拒绝。胸腔灌注医生给方案顺铂,我也否了,因为她不确定会起效,对于还没有从贝伐伤害中恢复过来的病人,打洞灌药无异于雪上加霜,况且病人还可以平卧睡觉,也否决了。加上最近一个月耳闻目睹了三位熟悉的同医院病友都匆匆离去,我不想再继续医院的常规治疗了,医生只看指标下药,未曾想过病人体感,三位病友都全全听从安排,两个月从活蹦乱跳到奄奄一息,可怕至极。于是匆忙做了B超,跳过骨扫描,出院回家。
一代耐药快,三代效果不尽人意令我百思不得其解,明明有药吃却效果甚微,为什么啊?!和好几个病友沟通发现,这不是个案,似乎是大多数。奥西替尼耐药后有很多种路,我也存了很好看的图表,其实并无卵用。网络盛传的靶向轮换方案开始走入视野,到底该如何轮换,吃多少合适,直到遇到7歌老师,总算有了思路,也有了自己的方案。
我只是很想和觅友说的就是,常规治疗方案要斟酌后再做,切莫不顾及体感,体感第一。医生放弃你的时候,你还有自己可以救自己,不放弃!
分享一个文章给靶向耐药的人新思路。
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田丝瓜






