记录一下自己的病吧 有个树洞

4月12日确诊的系统性红斑狼疮 刚开始就侵犯胃肠道系统 累积其他器官咯 从150斤到4月30日出院的115斤 活下来真不容易 

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我在想这是在活动了么我的狼疮 还是蚊子咬的
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2020-06-02 11:02:27
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我治疗了一年了。现在才愿意吃东西。并且胖的很快。吃的也多。觉得么也好吃。
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2020-05-30 20:06:32
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长激素痘了 脸皮肤变得好糙 还有胡子 激素开始两礼拜减一次了 一切正常
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2020-06-10 21:41:50
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这一个月在复查和副作用控制路上奔波许久 从出院的18颗激素冒风险减到10颗 副作用太强了 快受不了 走路有时候都会跌倒
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2020-05-30 18:55:29
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睡眠就没好过 天天六点起来 味觉和饥饱感都丧失了 太难受了 希望养神经可以养好吧 一直以为是副作用 结果是侵犯到神经系统 太难受了
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2020-05-30 18:58:51
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多好 没有饥饱感 激素吃了胃口大开都不知道 现在就是脸胖了一圈 跟我以前差不多还可以接受 我希望撑下去变成正常人呐 现在好健忘 感觉反应都慢了 半个月再复查一次!指标好 继续减! 加油!好好养吧 希望都好
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2020-05-30 19:01:18
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伤害到这些神经了?我并发了周围神经病
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2020-05-30 19:33:23
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健忘是正常的
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2020-05-30 20:02:21
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今天头疼睡了一天 感觉废了一样 昏昏沉沉 吃了葡萄补充维生素
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2020-05-31 16:19:55
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你多大了?
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2020-05-30 20:07:27
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这个病真可怕,希望你快点好起来
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2020-05-30 20:57:18
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很牛逼的事情就是31号二进医院 大激素吃的我太焦躁了 安眠药家里的直接吃下去 搞得半夜抢救 让朋友和家人又担心一次 不过因祸得福 醒来我发现我嘴里味道开始有点留住了 也知道口渴饥渴 哈哈哈哈哈 我他妈还担心伤神经 竟然修复点回来 不鼓励自杀 真的焦躁醒了你才知道世界还是很好的
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2020-06-02 07:56:59
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经常摔得淤青
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2020-06-06 22:59:28
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突然想开了 及时行乐 谁知道什么时候复发呢 开心点活着
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2020-06-26 09:34:10
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哎哟都不敢照镜子了 皮肤越来越粗糙了 明天就七颗激素了
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2020-06-19 10:56:15
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手抖 身体抖 不过比之前好多了 晚上咋觉得可以不吃睡眠药了 我好像可以睡着
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2020-05-30 21:52:49
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侵犯到肠胃是什么症状
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2020-05-30 21:56:19
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慢慢习惯这种生活了 明天激素就可以降到九颗了 九号复查 我怕来大姨妈
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2020-06-05 13:09:49
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想了一下 我想明天直接降八颗 偷偷降 有点担心
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2020-06-05 16:35:53
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副作用扛不住了 什么都不正常
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2020-06-05 16:37:34
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好像开始张痘痘了 粉刺一样的 我的天啊
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2020-05-30 22:37:59
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我确诊也是肠道受累,呕吐,上腹部疼痛,小肠水肿,出院10颗激素吃起,马上就整一年了,现在减到每天半粒,自我感觉除了吃药,和正常人没什么区别。
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2020-05-30 22:39:13
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