真不知道怎么办了

从18年12月份病情不稳定，抗双链从原来123一下子高反624，正常是18，补体都低，医生让药物从原来的激素1.5，晓悉3，纷乐2加到激素4晓悉6，纷乐2，一直吃了一年，抗双链65，补体都正常，激素减到2+4/1，吃了1个月，刚好赶到疫情不能出门。没有做检查医生让减到2千（以前在北京协和看的，可是看到医生退休了，医生推荐给他的学生了，所以1年多了都是从网上问诊的），2片吃了1个月后刚好解封，去检查抗双链99（正常18），又比上次高了，补体C3低了0.88（正常0.9），我又在网上问诊医生也不回复我，然后我又去我检查的医院问医生，感觉医生只是看了一眼，直接说晓悉吃的太多了，我说这次检查的结果又不好了，然后医生很不耐烦的说把晓悉先减1片吧，总共看病一分钟，感觉根本没听我讲，也没有仔细看检查结果，结果不好在减1颗晓悉，我好害怕，然后我回想了这1年多病情不稳定，我感觉纷乐吃2片，应该是有点少，晓悉吃6片应该有点多，我现在没有尿蛋白，请大家给点意见，应该怎么办。我都快要疯了，真的有点绝望了，1年多了还是不正常，好不容易快要正常了，补体又低了，这次检查促甲状腺激素高，又多出来了个甲减，真的要疯了，我这样狼疮药物到底应该怎么吃呀。