得了红斑狼疮是一种怎样的体验？

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@拣节操的小武 回答：

赞居然100了啊~好开心~~

谢谢大家的祝福~
补充一点吧~红斑狼疮病人真的真的按时复诊忌口防晒很！！重！！要！！
这是保命的~不要怕麻烦~不要怕花钱~吃东西要十分注意~太阳伞要买贵的~
另外我外婆糖尿病，外公冠心病，因为我妈有红斑狼疮的关系，她血糖高，心脏功能也不太好

但我舅舅姨和我们这些小辈都没事
红斑狼疮病人平时生活要格外注意，不能感冒，感冒了一定要果断住院，住就一点，病好了也稍微多住两三天观察稳定一下，不要怕花钱；
我妈每次去医院一定要戴口罩，回来一定要仔细洗手换衣服，医院那样的环境，我们可能没事，但她是非常容易被感染的。
她的医保基本上月月空，有时候还要用我爸的~

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关于我妈的糖尿病~在手术前湘雅胃肠外科找了内科和风湿免疫科的人来会诊~内科说严格来说我妈不算是糖尿病，只是血糖高而已。我妈十分注意自己的身体，忌口很严格，生活很规律，所以血糖被她自己控制的很好，虽然高，但还没到糖尿病的程度，也不需要治疗。这个估计是遗传，因为我外婆糖尿病几十年了，她控制的也很好，饮食忌口之类的也很注意，所以也不需要吃药。
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关于我妈那个癌症，她是自己发现有点便血，以为是痔疮，本来打算去医院做个肠镜，那时候她们单位刚好也组织每年的例行体检，她也去了，抽血化验的结果发现可能有癌症。立马在我们本地住院做检查，查出癌症，但是不敢开刀，建议去湘雅。在湘雅检查治疗以后痊愈了，医生说发现的很早。她是肠道上长了一坨息肉，癌细胞在息肉的顶端，刚刚开始出现，还没来得急扩散到肠壁上，就被发现切掉了，所以虽然说是癌症，但实际手术很简单，也不需要化疗，术后好好休养，该干嘛干嘛就行。不过我妈虽然一直保养的不错，一直在正常上班，但毕竟有红斑狼疮，这一次手术后真的大伤元气，所以就申请提前退休了，经过两年的恢复，现在又可以愉快的跟家人一起出去自驾游了。
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总之得了红斑狼疮并不可怕，但是生活上真的要非常非常注意，一定要按时体检，认真复诊，听医生的话，严格忌口，防晒，翻来覆去说的这些真的是很重要，做到这些基本上这个病对生活就不会有什么大影响，但是不注意的话要死是很快的。我妈加了他们蝶谷论坛的病友QQ群，认识不少人，有时候也会陪着一些年轻的刚得病的妹纸一起去医院，她就说有个妹纸，医生让她防晒，出门一定要打伞，她嫌麻烦，吃药也不好好吃，复诊也是有空就去，没空或者忘记了就算了，结果后来整个脸都黑了，用我妈的原话说是感觉有些地方像炭一样，医生看到她一次骂她一次，说她自己不珍惜自己的命以后就别来看病了，说了无数次都不听。那个妹纸后来死了，不到30岁。
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说说我妈吧，她被查出红斑狼疮到现在快20年了，得病的她见证了湘雅附一从几栋砖房变成现在的大型综合楼，看着左晓霞教授从普通的教授变成现在一号难求的科室主任，看着谢红付教授从一个年轻的皮肤科医生变成现在的业界大牛，自己变成了看病达人和养生达人。

当年她也是因为发现自己皮肤出问题去看病的，所以最开始挂的是皮肤科，就是谢红付医生看的，检查后怀疑是红斑狼疮，于是建议去看风湿免疫，最后确诊，于是我妈妈就开始了与红斑狼疮斗争的生活。

最初几年她坚持按时去湘雅复诊，每次都是做周五晚上的火车，周六清晨到长沙，然后由火车站直奔附一，等待挂号大厅一开门立即冲进去挂两个号，一个风湿免疫科一个中医，然后轻车熟路的去简易门诊开好需要的检查单，去做检查，然后边吃早饭边等结果顺便等医生看病，随后完成一系列看西医看中医以及拿药的过程。看完病基本上这一天就过得差不多了，然后去找我爸，当时我爸在长沙某部队，住在部队招待所，周日跟我爸愉快团聚一天以后，坐晚上的火车回去，周一上班。这样的日子持续了几年，以至于从那以后无论在任何医院，看什么病，我妈都十分高效，一点时间都不浪费，他们红斑狼疮病友以前有个论坛，叫蝶谷，她分享看病的经历都能出个攻略了。

红斑狼疮的治疗药物副作用是很大的，所以我妈妈会同时看中医调理；严格忌口，医生说不能吃的东西绝对不碰；防晒防晒防晒，红斑狼疮病人最重要的是防晒，我妈常年随身带着太阳伞，无论什么时节只要有太阳光就会打伞；十分注重养生，平时会做一些合适的运动，以前散步走的快一点都会喘，现在已经能跳操了；经常去超市买各种豆子各种米各种银耳枸杞红枣熬粥喝，还要求我们全家都要喝……

我考研那会我妈妈被查出癌症，早早期，癌细胞刚出现，长得还不多的时候就被发现了[主要归功于按时体检]，因为患有红斑狼疮本地医院不敢开刀，建议到湘雅。于是那时我在马路这边的医学院复试，她在马路那边的附一住院。她住了将近一个月，我复试完以后也一直照顾她，她的诊断书上写着红斑狼疮大肠癌糖尿病。

她一直很乐观，她说自己得了三个绝症还过得好好的，红斑狼疮一直控制的很好，血糖也稳定不需要吃药，癌症也因为发现的早现在已经痊愈，现在她提前退休了，跟我爸我奶奶一起开着车到处玩，在微信里更新各种照片，生活没有受到太大影响。

所以，得了红斑狼疮是什么体验，就是检查吃药忌口防晒，再有个乐观的心就好了，没什么好担心的。

@喵喵 回答：

定期复诊
药别停
生活习惯要改变
听起来很简单，做起来……很烦躁
尤其是定时吃药，因为每天都在做同一件并不愉快的事情，最频繁时一天五顿药，比吃饭还频繁，且中西结合，病友应该都晓得，激素药特别苦，有时候一口水没咽下去沾在嗓子眼简直能反胃一整天。

当然激素的最大问题是副作用，害怕副作用导致缺钙，天天早晚钙片啃着，然并卵。害怕缺钾天天吃香蕉居然没有吃伤。但是最明显的是发胖，住院一个月后回了一次家，那时候还是注射激素，不小心看到了镜子里的自己，结果愣是没认出来，并且被吓了一跳，对，是确确实实的自己把自己吓了一跳，从此就开始了经常在学校被人突然指着大声嘲笑的生活，那个时候很伤心的，毕竟都是十三四岁的，再加上因为生病住院休学，回来时换了新班级，感觉自己就像是个异类扎了进去，格格不入。虽然最后和同班同学混得熟了大家还挺回护我的，但是依旧被不熟的嘲笑了三年，反而高中后年龄大了互相之间都比较尊重了。

对了我在说吃药扯这么多，服药遵医嘱真的很重要，病了这么就几乎每一次复查都能碰到自以为好了和嫌影响身材就私自停药的，最后一个个灰溜溜回来重新加药，严重的重新住院。感觉每次教授见到这种病人都是咬牙切齿的。

当然坚持吃药真是不容易的，过去我最烦听三个字“做作业”生病以后变成了“吃药去”，大概从第三年开始我开始间歇性在被吩咐去吃药时就打滚发脾气，其实是自己作的，脾气过去药照样得吃，所以现在病情控制住了╮(╯▽╰)╭。

看了高票答案，的确这个病大概是最能见证医院变迁历史的类型之一了吧，我第一次住院时我的责任护士带了一个刚毕业的实习护士，现在她早已转正，孩子都快小学毕业了。同时也见证了旧楼换新楼的大改变和抽血时抽血用具的小变化，当然抽血都算是家常便饭了以至于朋友圈里有人刷自己生病了打针抽血好可怜时都觉得别人大惊小怪……

好吧啰里啰嗦说了一大堆逻辑混乱不知所云的话，也算是在发牢骚吧，突然间就忍不住波的波的波的了(๑´ `๑)

总之，患了SLE，是绝对绝对不能着急的，找一个靠谱的医院，不要轻易听信什么偏方特效药，找一个靠谱的医生，然后乖乖听话，没事多听听相声看看笑话，保持心情顺畅会很舒服哒

@匿名用户 回答：

------更新，10.28------
感谢有人看到我的回答并点赞评论。
说一点细节吧！
因为生活并不总是如我说的那样云淡风轻。

确诊的时候，我和他准备结婚。周围几个知道我病情的他的兄弟，都劝他放弃我。但他没有。

最初那段时间，天天吃两顿中药，还有西药。每隔七天看一次病，抽血验尿。我的医保很快被掏空。化验费和药却很贵。最艰难的那段日子里，为了每个月近千元的费用，我几乎放弃。我说我不吃药了我不看病了。我想我终于成了他的累赘。但他没有放弃。

我最爱的海鲜不能吃了，我爱喝的咖啡不能喝了。我不能晒太阳，不能碰冷水。我不能染发也不能烫发。而在那之前，我是从不允许自己头发是黑色的爱美的人。

有时候，我觉得生活中已经没有乐趣了。但我知道，他在我身边。
渐渐的，我习惯了去医院配药，习惯了黑长直的发型，习惯了夏天穿裤子冬天裹成熊。每当我路过美发店的时候，他都会警告我不准动头发的心思，每当我想吃海鲜的时候，他会温柔地责备我嘴馋。每当我不想喝中药的时候，他会给我准备一颗巧克力。

生活一年比一年好起来，我们生了孩子。我维持病情。
今年年初，我们去外国玩，可能累了也可能晒到了，我有点并发类风湿性关节炎，吃了几个月的药，现在好了。我不知道未来还会并发什么病，但我想，有他在，我就不怕。

我不要做他的累赘。
我是妻子，是母亲，是女儿。
我只是一个普通人。没什么大不了。

------原回答见下------

2005年的冬天，我在医院被确诊为sle.
之后的十年，吃药，上班，复查，停药，怀孕，生子，复查，上班，吃药。
持续不断。
可能我症状比较轻，所以生活一应起居和正常人并无不同。
医生说我会活很久很久。
但我想，80岁就够了。

@棠鈺不吃糖 回答：

2016／1／29补充：
现在吃1颗激素了。1'性格有变化。容易激动，有些暴躁。我问了一些病友，说可以能是药物作用。2'体质也变化了。现在坐车容易晕车。以前从来不会的。3'有段时间内锻炼了，懒，长胖了10斤  4'现在睡觉容易出汗，不确定是不是盗汗，冬天不太怕冷了。
第一次回答～鸡动～～
今年7月中旬确诊的

从3月份开始，反复发烧，中药西药都吃了（后来我想是不是乱吃药的原因，还去输液了）。和同学去南京玩了一趟回来，手指开始肿痛（我还怪我同学乱给我做推拿 ）

某天睡醒，突然发现肩膀不能动了，对！是不能动，卡住的感觉，超级痛。陆续肘，膝盖，脚趾不定位的开始痛。早上最痛。那时早上开始我是没办法穿衣服的（特别是内衣，边穿边哭 ）在同学眼里，我一直是个女汉子，也耐痛。不过那种痛经历一次就不会忘记，就是卡在那里的感觉。梳头就别想了，找关系好的室友帮忙。

那时候虽然还没查出什么问题，可是我不想让别人知道，so～每次上课，要在大家面前装正常人，特别是上下楼梯的时候，我觉得自己真的是太倔强了。
终于挨到暑假回家，吃了一次中药，关节肿什么的就好了。可是开始低烧，大概10多天，我家里人直接让我去住院（对了，之前关节痛那些我没给家里人说。。。。后来被骂死的节奏）一去抽16管血还是20忘记了，第二天皮试四个各种拍片，第三天抽骨髓，抽的时候还好，只是我腰痛了一周，第二次抽就习惯了 抽两次是因为骨髓检查出人葡菌。那段时间每天掉1斤，幸福来的太快，我招架不住了。

检查结果说是系统性红斑狼疮，但是较轻微，本来说不用吃激素。but。。。出院回去的晚上就发烧，直接去挂了急诊。马上上了激素。
现在生病3个多月了，从激素6颗到明天开始吃2颗～～兴奋。关键是激素的副作用我现在还没体现，作为女生，我还是很注意外表和体重的，哈哈～一周会运动3-4次样子。

唯一不好，就是现在出门打伞，但是秋天来了，我出门就没有打伞了，其实心里有点怕怕的。我又不想自己看起来太奇怪。还有就是容易累。前几天班里秋游，很赞 但是才一上午，我体力就不行了，下午的很多项目我都没敢参加，怕复发了。虽然如此，但是在撕名牌的时候，被班里的大熊一样的扑倒！！！！我怀疑是腰骶关节受伤了，都快10天了，还痛着，害我运动都不敢大幅度，怨念.......补充一个，现在每月要去复查，空腹抽血，在省人民医院排队抽血，害的我又低血糖，我有低血糖 头晕想吐心悸，想蹲着但是起来又会一片漆黑。真心讨厌低血糖！！！

我现在唯一的愿望就是不要复发！不要复发！不要复发！因为这个病，复发一次，一次比一次严重，激素又要从多开始往下减。

@金令之 回答：

谁知道呢，每个阶段想法都不一样。
      你让10岁的我来答，我还什么都不懂，只知道乖乖吃药乖乖检查。
      你让十五岁的我来答，我能哭天抢地得哭上一整天，憎恨老天咒骂命运。
      你让现在的我来答，我反倒不知道该说什么了。

      得了十多年，这个病早就是我生活的一部分了。做什么的时候要注意什么，什么能吃什么不能吃，该坦白什么该隐瞒什么，驾轻就熟都不用过脑子。
     可能你让我过正常人的生活我都不会了吧。但我又觉得我过的就是正常人的生活。
     有感觉的是对很多事情比别人看得开？别人那么在乎的东西我都不太在意……自己过得开心就好，我也不去和你们争。抗压能力也不错。比较注重当下的眼前的享乐。
比谁都惜命，又比谁都看得开。

      反正我还年轻，才21，体验什么的慢慢来，往后的日子有的是我体验的。我还要结婚生小孩呢……………


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有人想看正能量，应该就是得病了后恢复的很好吧。
那我就应该算。红斑狼疮的问题下其实总能看到我…………其他回答里我有放过对比照。（这里还有人要看么…）

我现在就是不说的话，谁都不知道我有病的状态。生活里什么都不落。就是早上起来吃个药。跟室友说是维生素啊什么的就过去了，然后上课玩耍逛街去了【………
至于感冒发烧我经常有……此时此刻正流着鼻涕……
头两次家里吓死了，后来都习惯了………吃点感冒药消炎药一周就完事了。不过这是我清楚自己情况，每个人不一样，感冒发烧该重视一定要重视。
你要说不好的地方当然有，自从生病后我好像就有过敏性鼻炎咽喉炎中耳炎了。应该是跟免疫力紊乱有关。一来还三个一起来，简直难受得生无可恋啊……………………【爬起来擤鼻涕去了】