心情很沉重。接下来只能走一步算一步了
昨天晚上，爸爸的基因检测结果出来了。不幸的万幸，即使有抽烟史，还是有e的19突变，虽然丰度不高……但更忧虑的是，同时存在kras和tp53，tmb也高得吓人。。查了很多资料，估计靶向治疗的效果估计也不会很好，耐药也会很快，可又不能上免疫，两头都受不了益。。。真的觉得算是最烂的牌了……爸爸从头到尾，对自己的病情都是比较清楚的，我们一起商量之后，还是决定先自费买了一盒奥希替尼，15300。。爸爸说能有药吃了，他也有信心能控制自己的病情了，似乎显得很开心。可我真的很焦虑不安，担心着一切问题，药效，耐药，药物的渠道，脑转，接下来怎么办……和医生去交流，感觉我说的比他都多，医药代表也在和我说，脑转的os不会很长之类的话，哎。各种难受。
很想吐槽一下所谓惠民的医保政策，不知道哪里惠民了，对病人定那么苛刻的门槛……真的15300一个月的吃，吃不了2年就要卖房子。哎，果然只能是富人治病，穷人等死吗……
接下来，只希望能药效能控制住爸爸的病情，耐药的时间来得晚一点，再晚一点。。。
收藏
回复(89)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
远方5273得了这个病确实闹心，好在现在还有药吃，只要有效病灶很快就会被控制住，这时再想别的问题，兵来将挡水来土掩，加油！
举报
2019-11-07 17:21:31 有用(2)
回复(0)
好人一生平安79医保政策真的应该改进，太多的自费真的承受不起
举报
2019-11-07 17:58:11 有用(2)
回复(0)
游侠777本来奥希替尼主要针对t790m突变的，纳入医保支付标准设定是准确的，奥希替尼一线用的实验数据也是刚发布。国家马上批准一线了。速度也是快的。医保随后也会跟进，价格应该还会降低。一代特罗凯入脑也不错，价格也不高。怎么选择根据自身情况定。
举报
2019-11-07 14:37:48 有用(2)
回复(2)
素而安然各种焦虑是徒劳无益的，走一步看一步，应该多学习！奥希替尼有效的话，两个月后，可以找正规渠道，买孟加拉版白盒
举报
2019-11-07 13:06:35 有用(2)
回复(4)
我很乐观不过免疫有一定不行啊，snoopy和你家情况差不多
举报
2019-11-07 20:53:02 有用(1)
回复(1)
妈妈肺腺癌4我妈也E19缺失，TMB高
举报
2019-11-21 23:01:26 有用(0)
回复(0)
香脸借这个帖子说一下大家认知上的误区。耐药是指对一个药物没用了，有原发耐药和用多了的（不会用医生的表述）。所以大家对肺癌的靶向药的用法有局限性。靶向药是针对靶点的，只要靶点还在就不叫耐药，而是产生新突变或是没有突变的细胞，其他原癌细胞疯长，所谓此起彼伏。原来的靶向药抑制不住肿瘤的生长。
举报
2019-11-09 08:40:35 有用(0)
回复(3)
sunshine83如果不报销那真的太贵了，可以考虑仿版药，效果是一样的
举报
2019-11-11 19:42:08 有用(0)
回复(2)
觅友_A163334脑转多发估计要全脑放疗加化疗了，
泰瑞莎对EGFR T190M有突变才有效。
我也是脑转多发，服用9291才二十天，效果可以，脑放疗在设计中。
希望你爸对9291也有效。
举报
2019-12-01 07:02:20 有用(0)
回复(0)
想念爸爸每一天有效就好，别管贵了，能延长生存期就是最大的幸福了
举报
2019-12-05 15:21:44 有用(0)
回复(0)
香脸e突变用免疫会超进展的说法，已经有临床数据否定了
举报
2019-11-07 20:37:46 有用(0)
回复(15)
信心16中产到贫困只是生病的距离……
举报
2019-11-09 19:30:14 有用(0)
回复(1)
为您祈祷2奥西替尼现或批一线治疗了，应该可以在医生哪儿填个单子去医保备案就行样
举报
2019-11-07 17:32:55 有用(0)
回复(0)
我很乐观农夫大哥吃过9291
举报
2019-11-07 20:51:52 有用(0)
回复(0)
为理想而战先吃一个月看看效果，如果指标不好、就去化疗。
举报
2019-11-10 10:24:49 有用(0)
回复(0)
加油(ง •̀_•́)ง！我看做过小规模统计一般efgr突变伴随tp53突变的
9291会比tk1更快耐药我见过好几个觅友两三个月9291就耐药的，采用tk1感觉会更好。个人建议仅供参考
举报
2019-11-07 14:39:36 有用(0)
回复(4)
香脸得了这个病，有药，能控制包包就是幸运的，经济方面……。问一下奥斯替尼有赠药吗？什么方案能说一下吗？
举报
2019-11-07 14:39:44 有用(0)
回复(1)
浙甬天地男儿你好，我妈也是大致这情（确诊就是肺腺癌晚期，身体多部位转移加脑转，21号外显858段突变，吃了一个月吉非替尼后半月没用就换了奥西替尼）
举报
2019-11-07 18:52:00 有用(0)
回复(1)
浙甬天地男儿1865742049嘉我下
举报
2019-11-07 18:54:25 有用(0)
回复(0)
浙甬天地男儿嘉我下18605742049
举报
2019-11-07 18:54:40 有用(0)
回复(1)
肥子你好，能帮忙拍一下泰瑞沙的内部包装吗？给自己的药鉴别一下真伪，如下图的照片，谢谢
举报
2019-11-08 17:44:33 有用(0)
回复(3)
香脸有kras和tp53的直接上免疫。你三个突变丰度那个最高？数据详细些啊，这样才知道怎么帮你。如果e最高就上阿法替尼，kras也有靶向药了，弄的到就和阿法替尼联合。如果tp53高出e的好多，就用安罗替尼联合凯美纳，说不定把e吃没了。这个时候就可以放心上免疫了
举报
2019-11-07 21:50:50 有用(0)
回复(9)
觅友_K537736TMB高为什么还担心 免疫会好点 这个高的话
举报
2019-11-07 19:14:26 有用(0)
回复(6)
香脸得了这个病的也是有命定之人的，有长期吃药的，有免疫后停药的，有化疗四五年的，这些都是少数。像你爸爸这样手里牌多的也是好运的人。
举报
2019-11-07 21:59:18 有用(0)
回复(0)
勇者无敌666确实是这样！各种忧虑
举报
2019-11-07 12:43:13 有用(0)
回复(0)
好好160吃防制药，我妈吃白盒9291.
举报
2019-11-07 12:52:37 有用(0)
回复(0)
愿您好好的现在泰瑞莎一线治疗不能报销吗？
举报
2019-11-10 12:44:54 有用(0)
回复(1)
期待攻克……那一天有突变可以吃药，报销的啊
举报
2019-11-07 19:36:31 有用(0)
回复(2)
香脸重要要的话说三遍，要联合用药，要联合用药，要联合用药。1k突变对e的靶向药全面耐药，2，曲美替尼针对k的。3e19三代最好然后阿法替尼，4，果然脑转就三代，没有就阿法替尼，可以省下钱买曲美替尼。
举报
2019-11-07 22:38:56 有用(0)
回复(1)
觅友_X635581一起加油吧，努力超前看，始终相信方法总比困难多。加油
举报
2019-11-09 07:34:00 有用(0)
回复(0)
相关推荐
热点推荐
2013-11-19 14:23:04
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗，2次小化疗，以及35次放疗，上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来，有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初，拿到病例报告的时候，
2013-11-19 14:31:01
妈妈患肺癌已经有三年了，这三年来一直在接受治疗到现在，下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月，妈妈体检出肺癌IV期，纵隔淋巴转移，肝部转移，去省肿瘤医院复查，做了PET-CT，结果一样，省肿瘤
2013-11-19 15:04:43
2011年11月，妈妈被诊断肺癌，我在网上浏览了很多帖子，学到了很多，看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来，越来越体会到抗癌之路的艰辛，今天发个帖子，记录一下妈妈的治疗经过，也
热门帖子
今日推荐
推荐关注
