世界上为什么会有癌症这种病
很多人在好奇我今年到底在干嘛,给我发消息总是爱搭不理的,好不容易约我吃个饭也是心事重重,我还是像以前一样喜欢晒美食,只是美食再也治愈不了我,在大多数人以为我一如既往地过的很好的时候,我已经一个人走了一段很长很难的路。现在,我用这篇文章告诉你们,就像你们看到的,我陪我爸抗癌去了,我走进了一个全新的世界,陪伴我的是医生和护士以及一个个医学专有名词。
自从老爸得了癌症,我就有意地疏远了很多人,也不愿把自己的悲伤发在朋友圈里。朋友圈里的人很多都认识,不知道怎么开口,也不是不愿意告诉你们,只是光看着“胃癌”两个字眼泪都忍不住了,实在无法平静地说出口。何况癌症病人的痛苦,家属的绝望,如果不是亲身经历,这辈子都无法感同身受,更多的时候大家都只能当啦啦队吧。
崩溃、绝望、忐忑、害怕、恐惧、焦急、无奈、无助,这就是癌症家属的日常。在关于癌症治疗的复杂的数据模型里,除了生存期、有效率、治愈率、瘫痪的几率、并发症的可能性这些令人费解的排列组合,还有更为残酷的变量——钱。如果100万只能换10个月的时间,你怎么选?鸡汤很多,在疾病面前,竟毫无用处,终究我们都是普通人。现在才明白,要把轻松筹水滴筹这样的链接放在朋友圈真的需要莫大的勇气。两年前,发小父亲癌症去世,她匆匆嫁人,那个时候我还不知道每分钟有七个人被确诊癌症,更没有想过有一天一纸诊断书会把我推向绝望的深渊。
文章发表后,很多病人和家属从知乎和觅健上找到我要求加我微信沟通,所以我的朋友圈里有一群特殊的人,我并不认识他们,但是我知道他们跟我一样每天都活在绝望和恐惧中,他们在期待我能给他们带去一点点治疗的希望。有人告诉我,文章看了四五遍,每一次都看哭,因为太能明白我的心情。这条路上的关卡太多太多,风险和机会相伴,黑暗与希望同在,苦难与奇迹并存。每一个决定,每一次签字,都像是新开的赌局,我无数次地告诉自己,赌赢这一局就好了,可是赢了一局,又来一局,一次又一次地精疲力竭,总觉得好运已经被耗尽了。医学是一门充满不确定性的科学。哪怕已经进入精准医学时代,医生们试图干预疾病的种种努力,并不一定会通向一个确切的好的结果,癌症尤甚。具体到某个特定的人,这个昂贵的靶向药物一定能奏效吗?手术后肿瘤会不会复发?只有上帝知道。而治愈终究是小概率事件。在穷尽现代医学的所有手段之后,在中国,癌症的 5 年生存率也不过 30.9%。
签下化疗同意书的时候,心都在抖,明知是毒药,却不知如何拒绝,因为没有其他选择。世界上为什么会有癌症这种病,自己的细胞背叛了自己,拿他没办法,杀敌1000,自损8000,摧残他更摧残自己。确诊至今,已经过去252天,每一天都像在渡劫。在过去的252天里,我就像准备清考的学渣,在生命的这张考卷上拼尽全力,不放弃一丝可以及格的机会,疯狂期望我的努力可以感动上天,带来奇迹。前方一路荆棘,身后无路可退,坚强不是与生俱来,是别无选择。我不怕一直孤军奋战,不怕扛着千难万苦,也不怕有一天会负债累累,只是我真的开始害怕生命无常,怕没有来日方长,怕所有的努力在病魔面前都是徒劳。
面对疾病,我无助得像个三岁的小孩,一次次地后悔自己选择的路,也后悔没有选择的路,总在期盼是不是还有更好的路,尽管我心里明白这样的结果在现在的条件下并不存在。手术、化疗、放疗,西医的三板斧,中药、气功、艾灸等,中华医学的博大精深。深怕选错了,错过某一个最佳治疗方案,怕选多了产生过度治疗。每天游走在各个群各个论坛各种APP看大家的各种提问,包括各种专家的回答,搜各种各样的病例。这条路上最最残忍的就是无论你赢过多少次,赢得多么漂亮,只要后面输一次,可能就无法翻盘,本来就是一场自相残杀的战争啊,化疗的副作用,手术的并发症,靶向药的耐药,免疫治疗的免疫性肺炎,不管选择什么路,都是风险,怎么选都觉得不对,走一步,看一步,永远不知道下一步是平原还是悬崖,也不知道那个不定时炸弹究竟埋在这条路的哪一段,而越往后路越窄,风险越大,究竟要有多么强大的内心才能做出每一步的选择,又需要多好的运气才能过五关斩六将?选择永无止境。疾病的过程就是一个个连续选择的过程,刚做完一个选择,下一个选择又接踵而至。对于患者和家属而言,在罹患这种疾病的那一刻起,就失去了最优选择(对于多数人而言是治愈)的机会。所谓的方案,不过是两害相权取其轻的妥协,是在众多的不确定性中,找到一个相对没那么糟糕的结果。
其实,我真的很怕听到“加油”和“尽力就好”这两个词,“加油”让我觉得你离我很远,而“尽力就好”让我觉得我没有努力。苏珊•桑塔格在《疾病的隐喻》中写道,癌症不仅仅是生物学意义上的疾病,更是一种巨大的、社会和政治范畴的疾病,一种充满惩罚意味的疾病。真希望那些正在吃减肥药过度追求苗条,又或者挺着啤酒肚的,每天熬夜,不吃早餐,点外卖,爱发脾气,斤斤计较,总跟自己纠结生闷气,酗酒,爱烟,吸毒等等等等的人去知乎上的癌症专栏看看,去医院的急诊室肿瘤科ICU走走,就知道糟蹋生命的代价竟然如此之大,病痛面前根本就没有尊严,而所谓的颜值身材的追求买房买车的需求又是多么可笑。
手术后,看着我爸像个孩子一样学走路、学吃饭,我无数次地被感动,生命很脆弱,也很顽强,多希望你们都好好的,健康一生,一世无忧。一路走来,我最感谢的就是我的公司,给了我足够的底气去陪伴。最后,希望看完文章的朋友不要太激动,因为我好不容易平复了自己的心情,也真的很努力才可以微笑着走到你们面前,如果你不懂医学,帮不上我,那就千万不要跟我讨论病情,不要问我我爸怎么样,我真的不知道怎么回答,我宁愿你在我面前大笑,也不希望你来安慰我,我很怕自己会控制不住情绪。
但愿世间人无病,宁可架上药生尘!Good Luck!
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