参加大会,我的心路及收获

告别了美丽的鹭岛,告别了觅健亲人们回到家中好几天了,盘点这次参会,真是收获满满的,请让我如数家珍:

1. 这次最大的收获是拜见了觅健的创始人刘总,一位年轻儒雅坤士,我怀着敬仰的心情与之畅谈许久,得知刘总也是患者家属,他深知病患家庭的不容易,所以创建觅健平台,让更多的患者及家属得到及时有效的救助,避免在就医治疗上走弯路而带来的悲痛人生。几年来刘总以博大的爱心,践行着各种给癌症患者最实际的帮助与关爱,我们有目共睹,他常对工作人员说:你们跟我干挣不了大钱,但可以实现个人价值。为刘总的义举点赞,为刘总对癌症家庭的一片真情点赞,为刘总的大爱无疆点赞!

2. 陈波医生是觅健的守护神,是名符其实的白衣天使!一睹其风采是我很早的愿望,下了飞机来到酒店,我便带着老伴的病情资料,打车穿越大半个厦门市,来到了中山医院。大神就是大神果然名不虚传,陈医生将我带去的一大包片子报告检查单逐一仔细看过,马上找到了顽固性咳嗽的根源,给出了治疗方案及需关注的点,并根据丰富的医疗知识推荐了光动力的大咖王洪武!

   结束会议到家后发现老伴咳嗽加剧,马上按照陈医生指点开始联系专家,巧的是专家是我们部里医院副院长,现己看医生开住院单,等待做光动力手术,期盼能有好效果!并感谢陈医生的爱心️之举!

3. 平常总在平台上交流的觅友,这次一见面就一见如故,像久别重逢的亲人一样握手拥抱,总有说不完的话儿,扑面而来的是暖暖的亲情。小朱,农夫,玉融,抗争豆豆,十三门徒,李大嘴架大炮,爱爸爸,梨落,低调的花儿,笑笑每一天,我的四分之三,以及这次新加入觅健的衡水觅友等等等等。大家都特别地照顾我,去鼓浪屿坐轮渡时怕我摔着,低调的花儿妹妹一直紧紧地拉着我的手;上下车和台阶时,小朱或爱爸爸总是上前两步扶住我,在家里都是我照顾人家,哪享受过这个待遇,我的心被融化了……

必须要提的是小鱼及她的小伙伴们,组织准备这次大会工作千头万绪,那么辛苦劳累,仍满面春风的接待参会觅友,安排的周到细致,尤其是小黄和小颖不辞辛苦,接待结束后顾不上休息又帮忙打印发声资料,体现着满满的爱心!

4. 我参加媒体专访时,虽然主题是院外康复,轮到我发言时,我仍按照前晚几位觅友商量好的,先感谢各方,再阐述抗癌的艰难,尤其是经济压力巨大,并列举了陷入困境觅友的实例,最后代表肺癌患者群提出三条建议:①更多的好药进入医保,己经进入医保的靶向药不要因为控费,使患者在医院开不出药,因为这是救命药。②免疫药品对晚期肺癌有很好疗效,建议尽快进入医保。③尽快建立国家层面的癌症患者免费医疗救助基金!让我们看的起病,吃的起药,保的住命,早日回归美好生活。最后呼吁媒体多多报道癌症患者,让全社会都来关注癌症患者!

发言时我发现旁边的抗癌协会领导刘红嘉宾不住的点头,好像在鼓励我,散会后我马上把我的一点想法打印稿呈给她,请她指教,她仔细看了后,说到我是天津市政协委员,可以做成提案,但需要你们提供具体数据,可以先加个微信。我欣喜若狂,这真是意外收获,意外惊喜呀!后续我会一直跟进下去,争取有个好的结果。

5. 会议前一天刚下飞机就听说觅健不能以平台名义推出提案,这可以理解,必竟觅健是咱们自己的家,不给觅健添麻烦,咱们自己干,又听说大会议程早排好,无法安排发声,我的心顿时凉了半截,一絲悔意涌上心头,抛下家中老人病人孩子,千里迢迢我为什么?最后经过小朱觅友协调,小鱼积极努力争取了媒体专访的发声机会。

想到行前真爱生活等觅友的嘱托,想到小朱此前做的大量的查资料,找数据,寻案例的文案准备工作,我不能退缩。大会前一天晚上8点前到达的几位觅友在小朱的招集下开了个会。抗争豆豆,李大嘴,梨落,爱爸爸,十三门徒,衡水妹妹,大家群策群力,各抒己见,最后统一思想提出了三点建议,深夜11点才散会休息!我为觅友们的负责与认真点赞!

6. 中午在弘爱医院吃完午饭,来到了下午会议场地,200多名各圈觅友在等待开会,这时听小朱和小黄说原先商议的随车发的健康中国建议收集表不好发也不好收上来。我灵机一动,这不是绝好的发声机会吗,马上拿个麦克风上了台,机灵的主持小姑娘马上向大家介绍了我,趁着宝贵的几分钟时间,我将咱们肺癌患者的治疗艰辛,一人得病全家拖垮的困境以及三点建议具体内容讲了一遍,又请大家填上自己治疗遇到的难解的困难问题,及有哪些建议写上。并特别说明是为提案做准备,一定要实名签字!

望着交上来的大叠建议书,看着觅友们认认真真的留言以及端端正正的签字,我感觉一份沉甸甸的信任与渴望!

7. 会前月下蓝妹妹嘱咐,不光有数据,还要准备案例。我们准备了几份案例,小朱都排好版签好名,其中觅友小吳的比较典型就用这份。小吳姑娘的遭遇让我同情,对于她每次的困难也总想帮一把,无奈自身力不足,可总惦记着这事。

大会那天嘉宾中国妇女发展基金会的李彩云秘书长发言,讲到多年来基金会对妇女癌症患者的帮助与救助做了大量工作,听到此我马上有了想法,趁她旁边嘉宾上台座谈,座位空下时,我轻轻走过去,小声说:李秘书长您的发言让我感动,感谢您为癌症患者做的一切,我们觅健有位特困小姑娘治疗无继急需救助,这是资料,经过核实的。没想到这位领导一点没架子,仔细看了资料后,让我留下号码,又给我留了办公室主任姓名电话。

后续办事效率真高,周一小吳与主任联系上发来电子表格,周三救助金一万元到帐!

我的心落了地,除了嘱咐小吴去面谢,还要尽量争取争取后续的帮助,我又马上给觅健刘总发了短信,告诉他此事,感谢这次大会的一个小小收获,并请他代为向李秘书长及主任表达谢意!

这次厦门之行虽然时间短晢,但鹭岛的蓝天白云,绿树繁花,海天一色给我留下美好的印象,满载着沉甸甸的收获与暖暖的亲情,期待着再次相聚!图片

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古道热肠,比我们年轻人都有激情
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2019-09-27 23:43:59
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阿姨文章条理清晰,文采飞扬,写的真好。下面的评论文字被拦截了不让发,只好截图发咯~
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2019-09-28 07:11:47
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谢谢你们能挺身而出,为大家提议案。以前医保的事病人参与的太少 ,现在病人也能积极发声了,不小的进步啊!。
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2019-09-27 23:47:17
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谢谢你的详细介绍 让我们没能去现场的觅友身临其境 也谢谢你们为大家做的那么多实事 值得敬佩 最后 让我们都努力奋战到底 不辜负自己 不辜负家人 也不辜负你们这样的好队友
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2019-09-28 00:19:05
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陈医生发帖子夸赞您。看了您的帖子再点赞表达敬意!
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2019-09-28 00:27:13
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不愧是老八路,秉承战争年代的优良传统,足智多谋,救苦救难,关心觅友疾苦,处处为觅友着想,感谢您无私的奉献。
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2019-09-28 05:45:48
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大姐大慈大悲,大家都爱您🌹
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2019-09-28 02:34:22
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感谢老八路阿姨!阿姨经验丰富,办事果断。似乎看到了她忙碌的身影,促成了好几件大事。感谢觅健,感谢关注这个特殊群体的所有人!
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2019-09-28 06:06:00
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非常非常感谢老八路阿姨,太热心了,为您点一亿个赞都嫌不够,太感动了。正如我妈妈对八路阿姨的评价:一看就是一位很了不起的能干人!
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2019-09-28 09:52:23
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多的不说,辛苦了,
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2019-09-28 09:17:46
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谢谢老大姐的辛苦付出,您是觅键人的骄傲!
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2019-09-28 09:18:04
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为您点赞
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2019-09-28 07:17:25
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为阿姨的文采点赞,更为阿姨的热心肠
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2019-09-28 08:04:38
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感谢阿姨、小朱、各位觅友为患者及家属做的努力,你们辛苦了
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2019-09-28 08:08:37
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感谢大爱!为您点赞👍
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2019-09-28 08:41:13
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老大
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2019-09-28 08:51:11
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大姐,为您点赞您辛苦了
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2019-09-28 08:52:16
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有你们真好
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2019-09-28 08:52:23
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为您点赞!
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2019-09-28 08:54:50
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感谢你们的付出。
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2019-09-28 09:00:28
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看的我心血澎湃!觅健的各位工作人员,各位觅友以及光彩熠熠的老八路阿姨辛苦了,谢谢你们的争分夺秒,谢谢你们的竭尽全力,谢谢你们的大爱无疆!希望有关部门被我们的不懈努力感动,并提供一些福利和帮助,我们真的太难了!都说生命诚可贵,我们都是与时间赛跑的人,我们真的想赢!
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2019-09-28 09:25:56
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大爱
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2019-09-28 06:23:36
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满满的大爱,感谢所有所有为之付出的人,您们辛苦了
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2019-09-28 06:38:49
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敬佩老八路大姐的精神
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2019-09-28 06:42:15
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老大姐,我为您点赞
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2019-09-28 07:50:33
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从内心由衷的感谢你为大家所做的一切!同时也要感谢小朱等觅友们,你们辛苦了!
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2019-09-29 09:03:52
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辛苦了,点赞!!
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2019-09-28 08:04:55
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2019-09-28 08:16:09
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2019-09-28 08:20:04
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表达能力有限,只知道心里激动和感动,阿姨真好。
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2019-09-28 08:29:22
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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