凤凰涅槃,浴火重生——狼来了,我却没喊

现在回想起来,我真的很感叹那时候我那么小内心却是那样的强大。对,我是第一个知道自己得了不治之症,而且我都没有告诉任何人,包括父母。
之前不是说过敏后脸颊一块红斑一直都没有消退,后来又关节发肿疼痛吗?那时候是去了一个老中医那里去看的,现在想想那个医生真的是没有半点医德的。那是我第一次听到狼疮这个名词,而且那个医生也是故意有所隐瞒,只是想我继续在他那里看病买药吧。记得那时候听到他说莫不是狼疮吧?后来也没有给我确定是狼疮,就只说风湿比较麻烦,治疗没那么快要吃好一段时间的草药的。给我开了半个月的草药,还说我脸上的是火毒,就开了点维生素片和地塞米松片,让碾成粉末和润肤霜一起调和了当面霜擦脸。他那里却还一直都生意都很好,我那时候去规模就已经不小了,后来我一直没有再去拜访那位医生,听说现在都成了一个小医院了。如果再有机会见到这个老人家,我只想问问他,他的良心不会痛吗?
因为那时候根本就不知道狼疮是个什么,感觉就只是从耳边一带而过,根本就没往心里去,而且医生也说了是风湿。让我想起这个名词还是后来去另一个小皮肤科医院才猛然想起来的。
回去上了一段时间的班,脸上那块红斑越来越严重,连鼻尖也出现了一小块,就以为是皮肤上的小问题,然后就去了一个小皮肤专科医院看看。那个医生一看就问了一大堆,确定我关节疼痛,掉头发,还问我发不发热,我才想起来这些天一直都有点,还以为是有点小感冒。然后那医生就叫了好多医生过来一起围观我,我当时一脸懵逼,这个一句:这么小的年纪好可惜啊,那个一句:这么漂亮的小姑娘,哎!他们让我去大医院做检查看看,我问他们我这个是什么疮?他们只是说这个挺麻烦的,怀疑是红斑狼疮,让我尽快去大医院。我坚持让他们先给我开点药,只给我开了两瓶维生素,再三叮嘱要尽快去大医院检查治疗。那时我第一反应就是去大医院是要花好多钱的,我身上只有几十块钱,恐怕连一个检查都做不了吧。那时候我还天真的以为这只是一种皮肤病,直到翻开了哥哥的教科书,那简直就是天崩地裂。
回到宿舍我没有和同事说,继续上班,其实那个时候我已经很虚脱了。除了上班时间,其他时间都是躺在宿舍里睡觉。然后轮班到有机会回家了,我没有第一时间告诉父母,正好爸妈不在家就哥哥在家,那时候哥哥高考失利,天天大门不出,二门不迈,整个人特别的颓废。他是考试前一天受外界影响,整夜没睡在考场上睡着了,数理化整面试卷题都没有做。考试回来那天,他就哭着求爸妈再给他复读一年,爸妈也都答应让他复读一年。哥哥成绩出来了,一本肯定是不可能的,但是还是考上了一个不错的二本,但是哥哥不愿意去读二本,他要复读,因为那时候学校都是给他定位清华北大的,他心里也是非清华北大都不去的。我想那时候哥哥肯定压力也是特别大的,毕竟家里人都认为只有他学业有成才是我们这个家庭唯一的出路吧。那时我的压力也很大,因为要支撑家里的经济来源,哥哥要复读就是又要多供一年的学费。我就陪哥哥坐了会,然后话题慢慢转移到了红斑狼疮上,我问他可知道是什么疮。哥哥回答我说那个哪是什么疮啊,是一种治不好的病,我生物课本上学过。因为哥哥一直都住校,所以对我关节疼痛一无所知,所以也没有往我身上想。然后我就偷偷的去把哥哥的几本生物书都搬到了自己的房间,一页页的翻找,就好像有一种感应一样没翻几页就找到了。红斑皮疹,关节疼痛,脱发,发热,口腔溃疡,白细胞减少以及各种严重的并发症,不能治愈的慢性病,发病率只有十万分之七。基本上我已经确定自己是这个可怕的病了,但是我也误解了这个病,我以为我很快就会死掉。因为爸爸说过奶奶就是白细胞减少,高烧不退然后身上红一块紫一块的,在上海治了两三个月,最后还是人财两空。白细胞减少我以为就和奶奶白血病一样肯定是会死掉的,我是真的被吓到了,也没敢和家里说。
那一夜我彻夜未眠,想到了很多很多问题。想到了哥哥的学业不能因为我给耽误了,想到了妈妈的身体也经不起这样的打击,还有爸爸一生已经够苦的了不能再增加他的压力了。这个家的弦已经绷的够紧的了,真的不能再有任何的风雨了,可能这一切都只能我自己去扛。反正都是难逃一死的,我真的不能再拖累这个家了。
然后我就像是逃难似的离开了这个家,轮班都躲在宿舍里不回家。那段时间我完全是一个人在硬扛,骨头疼的没人的时候都独自呻吟,人都已经虚脱到不行了,害怕被人发现,甚至说连意志都开始都点模糊了。因为那时我们的宿舍是在江边,我每天晚上都一个人在江堤上徘徊,很想尽快结束自己的痛苦,但是我对这个世界还有不舍和依恋,那就是我的家人,我爱他们如生命,我死都不怕就是怕永远再也见不到他们。这段时间哥哥在亲戚们的劝说下同意去读二本,理由是家里负担重再读一年家里压力大,还有就是明年又不知道是什么变化,假如明年的试卷更难呢?哥哥高考那年正好非典,试卷难度大升学率特别低,政府还降低了分数线,所以哥哥才能被一所不错的大学录取。最后哥哥妥协了答应去读二本,家里给哥哥办了升学宴,村里有史以来就几个大学生。那天我高兴的都忘了自己的病痛,还挨户给人家发喜糖。
把哥哥送到学校后,我去工作了一段时间,那时候我已经开始大把的脱发了,我以为我差不多快要死了吧,我再也支撑不住了。就请假准备回来呆一段时间,那时候面部红斑已经很严重了,因为那时候我已经独自一个人扛了快三个月了。妈妈也以为我只是普通皮肤病,因为头上也有皮疹脱发妈妈也只是以为是皮疹脱发,天天催我去医院看,我只顾在家躺着哪里也不去,妈妈很着急也很生气。有天妈妈非要拖着我去医院,我还是死都不愿意去,妈妈很生气的甩了我两巴掌,然后我哭了,那次是我第一次毫无顾忌的哭出声来,妈妈慌了,因为妈妈从来都没有打过我,她以为是因为她打了我我才哭的。就蹲下来又是道歉又是哄,她越哄我就遇哭的厉害,最后妈妈没办法只好陪着我一起哭。一边哭一边哄我说去医院不打针,因为我从小就怕打针,一打针我就哭闹,妈妈只是以为我恐针,最后妈妈妥协了,说不去医院了。其实我最怕的就是爸妈知道我的病后,就像那时候给奶奶治病一样,搞得倾家荡产,负债累累。死了还拖累家人是我最不愿意看到的,所以那时候我很勇敢,宁愿选择一个人扛也不愿让家人替我分担,因为对于我来说也没有什么比拖累一家人更可怕的了。
可是人之将死哪有不怕的,那时候我看电视里面死了人都非常的害怕,不敢看电视,凡是提到与死相关的都会让我有恐惧感。感觉自己的神经都快崩溃了,又怕自己抗不了多久了,逼着自己多吃一点,晚上睡不了几个小时,还非得挨着妈妈睡但又睡不着,但又不敢动,怕吵醒爸妈。睡着了就做噩梦,有时候真的希望能快点解脱了。
这段经历是我这辈子都不敢再回顾的过往,因为每当回忆起都有种窒息感。



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我跟你差不多,刚开始也是自己抗,没有告诉家人,吃药都是偷偷摸摸的,那时候想起来真是挺累的,每次复发都是硬挺,再难受都要装作没事的样子,直到挺不住才去医院,前几年也是总复发,太痛苦了,想过一百种死法,现在还是坚强的活着,真的不敢回忆那几年
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2019-09-02 05:31:59
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你好厉害 我都不敢自己面对 你比我坚强太多了
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2019-09-01 20:22:04
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那时你才几岁呢?那么勇敢去面对!
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2019-09-01 18:45:21
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现在也都15年了吧?苦难都过去了
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2019-09-04 13:48:04
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都这么难受了,想的还是家里人,你咋这么善良呢商量的都有些傻了啊
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2019-09-02 15:25:47
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抱抱
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2019-09-01 20:10:25
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加油
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2019-09-03 09:38:11
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看着揪心又着急,怎么当初放任自己那么傻呢,早看病早治疗才不会更严重啊……不知道还好,既然都查到是这个病就更不能拖了,为了家里人,其实有时候他们更不想失去你,哪怕倾家荡产!
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2019-09-02 15:48:18
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苦命的人
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2019-09-01 20:57:58
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加油
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2019-09-01 20:59:13
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我也是舒皮肤脸部红斑去医院检查,大夫怀疑是狼疮,确诊以后我没敢告诉家人,不过还好有老公照顾我,那个时候我都34岁了,现在确诊快三年了,治疗一个月以后才告诉我妈的,病情不算稳定不过有人样了,那个时候感觉我妈妈能老好几岁,当我面前很坚强,背地里偷偷哭过好几回,现在病情稳定了,人也精神了,加油,你真的很勇敢也很棒
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2019-09-02 06:32:11
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控制好后,有复发过吗?
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2019-09-01 18:47:51
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我到现在父母还不知道,我们都是坚强的孩子
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2019-09-01 22:30:33
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得病很多年了吧,很勇敢!
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2019-09-01 19:11:51
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那时你还很小吧?你得病多少年了?分享一下你治疗的经验呀
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2019-09-04 10:54:37
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