得了SLE两年记

两年前的8月我从此多了一个身份，SLE患者。当时病情有些重，一入院就给下医嘱病重，连续发烧快10天，全身疼痛，严重乏力，四肢皮疹，短短10天就瘦了快15斤，血压高的吃4种降压药才能勉强降下来，住院一周后确诊SLE，合并狼疮肾炎，心包积液。后开始激素治疗，住院静滴甲泼尼龙80mg，口服纷乐，骨化三醇，氯化钾，美托洛尔片，硝苯地平控释片，厄贝沙坦片，氢氯噻嗪片，碳酸钙片，毫不夸张的说每天都是一大把药，对于我这种特别不喜欢吃药的人简直就是巨大的折磨。开始我也想不通我怎么会得SLE，本科上内科学学到系统性红斑狼疮这章的时候，因为诊断标准有13条之多，鉴别诊断和临床症状还一大堆，背书时觉得这病太烦人了，我也不会就这么点背以后工作会遇上这类病人，可上天就跟我开了这样一个讽刺的玩笑，我自己竟然成了一个SLE的患者。转科到风湿免疫科进行系统规范治疗后，体温正常了，乏力好转，四肢皮疹逐渐消退，住院一个月后病情好转我终于出院了！出院后口服10粒强的松，2周复查血常规，肝肾功能，电解质，血沉，CRP，补体C3、C4，ds-DNA，尿常规，24小时尿微量蛋白；这样的日子持续到10月国庆节放假，我又开始了不明原因的发热，没办法只能再次住院治疗了，入院后经过检查，初步诊断为肺部感染，就进行了抗炎治疗，这期间还在医院度过了我33岁的生日。现在回想起那段日子都觉得过的很痛苦。觉得自己医生的职业生涯基本报废，生活上开始要被人照顾，很多自己以前喜欢吃的东西以后不能吃，喜欢做的事情以后不能做了，整个人的情绪都很低落！北方的深秋有些冷，看着树叶的飘落心里很惆怅，不自觉的会流眼泪！吃激素的副作用开始显现，饭量大增，晚上只能睡2-3小时就开始失眠，身体开始出现向心性肥胖，特别容易疲乏等等！每次抽血复查，心里都七上八下的，生怕化验指标不好！