如果婆婆这次能度过难关,一定是福星天降!

      如果世界上能有后悔药卖,我想来一车。从婆婆18年4月23日确诊,到5月13日服下第一粒易瑞沙,除了一些副作用,她仿佛慢慢变成了一个“正常人”。当然我们不让她干重活儿,除了她自己觉得公公和她的衣服想亲自洗。其他就是早晚散步,有时候想去超市转转,就去买点小菜。

      婆婆生病也改变了我们一家人生活态度。以前老公总觉得工作忙没有时间,现在会想法抽出时间带着一家人出去旅行,看不一样的风景,婆婆也很开心。每次复查效果都不错。医生也没有跟老公说易瑞沙入脑效果最差,也没有提醒我们应该多久就对脑部做核磁共振,进行核查。我们就在这看似平静的日子中过着一天天,一月月。

      现在回想,不是情况危急的时候最危险,而是表面平静实则已经波涛暗涌。情况危急时我和老公打着12分精神。而在看似平静的生活中又开始了琐碎的日常,他忙工地,我照顾家人和两个孩子。

      7月6日是婆婆的妈妈89岁大寿。她的妹妹6月29也从河南赶回来。我本想着婆婆跟我们生活在重庆市区,很少有和妈妈、姐妹团聚这么齐整的时刻,当婆婆和她妹妹提出6月30日一起回永川。我和老公纠结后还是同意了。于我们而言,婆婆生病的事情我们谁也没告诉,能让她们有相处的机会,将来很多年后也没有遗憾。由于大宝还在上幼儿园,我就没有回去,看婆婆状态也好,心想着有她妹妹照顾,应该没事。

      老公还是不放心,我们没有等到老公的外婆生日,就赶紧回永川。给外婆过完生日,拍了很多全家福,我和老公内心珍惜这难得的珍贵时光。

      从永川回重庆后老公就去北京出差了。而婆婆的状态就开始不如之前,我有时候听她跟姐妹们通电话,谈及内容就是怎么得了病,儿子怎么摊上了自己这个妈。婆婆渐渐状态越来越差,我们都以为是回去后姐妹间聊天,你一言我一语,婆婆本来生病,更觉得悲观绝望。所以总想着从心理上鼓励她好起来。

      婆婆开始总说四肢乏力,基本吃饭后就去床上睡觉。说眼睛视线到晚上特别模糊(由于之前婆婆确诊时也有过眼睛视力模糊,但是查过脑部没有问题),我们想着肺部控制得好,从没有想过脑转移。所以所有的症状我们都以为是吃易瑞沙的副作用,再加上心理因素。

         8月7日给婆婆查完核磁共振才发现一切都耽误了。这几天的经历让我和老公更明白,医生医者仁心多么重要。医生与医生差别太大。而婆婆这种严重的病我们相信医生,但不能迷信医生。我们一定要靠自己。

      8月8日老公从永川赶回重庆附一院,了解婆婆这种情况的治疗方案。附一院A医生说先查基因突变,看是否有机会吃报销的奥希替尼。8月9日赶紧带婆婆去医院抽血提供了样本,但要一周才能有结果。看婆婆总是乏力想睡觉,看着虚弱的她,我内心焦急,跟老公建议还是自费买盒奥希替尼盲试,万一对婆婆有效,能不耽误病情。老公也赞成。于是8月10日我们又挂号去附一院见了B医生,为了买药加了解婆婆是否需要放疗,医生说,你们想什么呢?必须做全脑放疗。但是在哪个医院做随便我们。

      我们在回程路上我去了附三院,了解放疗床位,并约好8月12日的副主任号,约好12号带婆婆去做放疗。并通过呼吸内科医生开药买了一盒奥希替尼,带回家给婆婆盲试。

      昨天8月11日,在忙碌之余,我开始查找各方面的脑转移放疗治疗,以便应对副作用及注意事项。无意间在微信里搜索看见一篇石牛山的文章,读完后受益匪浅。细致了解,网名石牛山先生自己也是肺癌,靠吃靶向药已经走过5年,里面文章浅显易懂,但是却都有指导和借鉴意义。根据里面指点,其实不推荐放疗。另外在另一篇关于靶向药的文章里提及易瑞沙入脑能力弱,应该和特罗凯每三个月轮换着吃,可以推迟脑转的风险。看见这些信息,我内心的遗憾天知道多么强烈。

      石牛山先生了解我的困境后,说别让婆婆放疗,不然追悔莫及。指导我们给婆婆吃入脑强的靶向药。我把看见的信息告知了老公。我们也打算先看看奥希替尼盲试效果。

      今天老公去见了附三院的医生,医生很好。他也跟老公说不要放疗,说有个老太太放疗完谁都不认识了。医生的建议和石牛山先生的建议不谋而合。

       昨晚熬夜看了公众号很多篇文章。从婆婆这次病情加重,我们明白,不断学习不断了解肺癌知识,我们才能不被疾病牵着鼻子走。也许选择的路到底会走向何处我们无从知道,但是无知总是会把活路堵死。

      觅健永远是我们温暖的家,小鱼辛苦了。陈波医生是大家心灵的灯塔。我们从多处获取知识,只为战胜疾病,正如石牛山先生所说,在肺癌面前我们不能孤军奋战,需要报团取暖,共同学习抗癌,才有机会胜利,有质量的生存。

      祈祷婆婆这次能冲破难关。如果幸运,我说石牛山先生一定是我们一家人的福星。

      文字冗长,谢谢大家耐心阅读。写此文的目的是想更多的觅友能了解我的经历,愿你们也在那里学习到更多靶向药知识,能给你们带去帮助。     

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还是要根据脑部病情发展来决定的,如果一个月没有进展的风险,并且基因检测有t790m ,可考虑不放疗。如有进展风险,并且无t790m 突变,盲试还是有风险的。建议咨询脑部专家评估。
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2019-08-12 17:25:53
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天助自助者。不断学习才是正确的途径,抱团取暖才能让心态转变,以一个正确的心态面对疾病,我们一起加油!
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2019-08-12 15:43:28
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婆婆最幸福的还是有个孝顺儿子和儿媳,共同努力,她会好起来的,加油。
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2019-08-13 08:06:00
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天助自助!好儿媳
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2019-08-12 16:21:23
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希望9291起效,你是体贴关心婆婆的好媳妇,分享治疗过程让后来人从中得到启发,借鉴经验,少走弯路,谢谢,顺祝婆婆顺利!
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2019-08-12 16:54:13
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在哪里可以看石牛山的文章呢
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2019-08-12 19:32:43
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祝9291起效
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2019-08-12 15:45:40
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期待你分享好消息!我们一起加油
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2019-08-12 15:53:07
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加油
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2019-08-12 16:00:39
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我和你婆婆一样吃易瑞沙期间脑转移,医生叫做全脑放疗我没做,看了很多做完放疗伤害太大,也看了石牛山很多文章,学习了很多知识,现在吃特罗凯控制住了
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2019-08-12 16:01:23
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共同学习,战胜疾病。每个人的病情有区别,可以参考。自己只要是正规治疗,就没必要后悔
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2019-08-12 16:10:48
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你好!哪里能看到石老师帖子类的?
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2022-12-10 15:22:28
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加油,一定能度过难关的!
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2019-08-13 05:52:21
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好媳婦!讚
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2019-08-13 05:52:51
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会渡过难关的!得了这种病,回想起来我们都有很多遗憾的事情,但世上没有后悔药,积极治疗坦然面对就好了!
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2019-08-12 16:36:46
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看你的文章关注了石牛山,受益匪浅,感谢
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2019-08-13 11:59:58
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确实病人状态好了,家属容易忽视,奥西替尼的效果很好的!神药💊不是吹的
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2019-08-14 06:54:42
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你真了不起!
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2019-11-12 22:08:40
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我们也在石老师的指导下用药 阿姨要加油哦 你真是个好媳妇
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2019-08-15 09:17:34
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我父亲现在也在吃易瑞沙四个多月了,状态有好转,就是失眠严重,吃药也睡不下,人瘦了一圈,不知怎么办。下次复查要让医生查一下头部吗?
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2019-08-29 17:26:05
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伽马刀也要考虑下
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2019-08-27 14:35:04
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祝愿能够冲破难关!
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2019-08-12 22:42:39
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你婆婆有这样的儿子儿媳,会康复的,抗癌路上,家人的陪伴、鼓励和理解是最好的良药
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2019-08-13 22:58:47
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原发病灶控制的好没什么用的,我父亲肺癌脑转移,到现在肺部都控制的好,脑转厉害,现在在放疗,16年的时候脑部就已经放过了,也不知道这次有没有效果,希望也能有好转
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2019-08-13 10:20:48
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我们也是在重医附一院肺手术后一年半脑转,当时胸外科一直让在胸外科复查,从不给我们做脑部这些检查,我们也选择相信了医生,追悔莫及,之后我们听从北京医生建议,去北京做了伽马刀,目前两个多月了,肿瘤坏死,人除了近端记忆没恢复,其他都还可以,他基因突变可能丰度太低,吃奥希替尼无效,我们准备再次基因检测
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2019-08-21 09:38:52
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我母亲是19年月份确诊的,也是19突变,还都是同一个小城市的,我们也瞒着母亲过程确实很辛苦;目前凯美纳近一年了,有耐药迹象非常焦虑,请问三代奥希替尼必须有T790M突变才能医院开医保是吧,我也关注了石牛山,你们有轮换过药吗;对于PD1后面有考虑采用吗,希望共同探讨
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2020-01-18 15:23:19
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真是个好媳妇
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2019-12-30 20:37:27
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请问你们吃的是白盒9291吗
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2019-10-12 11:10:50
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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