这一个月,从有希望又打回到了绝望

这一个多月简直把我从地狱拽回人间,然后又打入深渊;

 

六月初母亲肺炎住院,输了一阵消炎药物,好转后,深入检查,确诊肺鳞癌,支气管镜;我辞掉了澳洲的工作,打包飞回国内,此时母亲从综合医院转到肿瘤医院,中西医结合,短短时间,母亲瘦了20斤,本来一百多斤,看着还剩下80多斤;远在澳洲,我几晚都睡不着觉,甚至吃睡眠药也没有作用;

 

不去肿瘤不知道,人满为患,各种检查增强CT,骨扫描要排到一个月之后;期间我也在学习肺癌的治疗,刚听说有免疫,正好此时基因报告下来,(先声做的,不推荐,大基因,却没有测PD1/PDL1)无敏感基因,无法使用靶向,TMB 22.8, 有TP53突变,没有免疫负相关和超进展的基因突变;悬着一颗心总算下来,于是询问入组,正好,天津肿瘤有O Y临床组,我高兴的对母亲合盘说出,也是入组要求患者须知情,母亲也开心,从不愿治疗,开始积极配合。

 

母亲劳累一生,唯一爱好就是抽烟,她可以不去吃美食,不去逛街,唯有烟不能舍去;

检查也因为入组关系,把各种检查提前十天,由于入组规定,不能继续住院,也不能使用中药调养,所以回家修养;

 

当时母亲除了咳嗽严重,瘦,没有太多症状,自然都觉得入组有希望

 

谁知道,上周五,核磁共振下来,目前大面积水肿,脑转移,最大肿瘤2.4*2.2*52.5px, 不仅入组没有希望,母亲的时间也被宣判,按周计算;

我看到报告上的临床诊断和医生开的单子不符,疯了的去找医生核对,找朋友看,但是结果还是一样

入组失败,好在检查还可以继续,临床观察员好心,按理说不能给我,她拍照给我PDL1结果,无表达,换句话,免疫也不一定能帮我妈。

得知入组失败,母亲也开始放弃,一眼看不到,就偷着去抽烟;

昨天做增强CT时候,母亲喝水呛到,咳嗽不止,突然,一口血咳出来,看到的时候,心都碎了

我得知入组失败的时候,马上约了几个免疫主治医生,谈论下,尽快上

 

现在,妈妈在午睡,没什么症状,如果核磁没有误诊,我真的好想多看看她,但是我有害怕,我忍不住哭,哭的时候让她看到。

 

我现在真的恨,我当初就应该博士毕业马上回国,不再澳洲逗留,哎

 

我害怕太多了,副作用,超进展,我能怎么办啊。


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楼主,我也是在澳洲十七年了,2017年11月回国看父母我妈就在那时确诊的晚期,晚期中的晚期,我回澳办了签证请了半年假就马上回国了。当时医生也是宣判了治疗的好半年到一年不好就几个月,因为她也是多发脑转。我当时很崩溃那种感觉真的是想自己躺下不要再爬起来了。不想要面对,但我知道她十有八九有突变因为她不抽烟,最后果然是21突变,我的建议是,尽快处理脑部病灶,这个最凶险。我那是化疗脑放疗同步进行。你家这个尺寸可能要全脑➕调强。好好跟医生商量下对策,你母亲应该用pd1会有很好的效果,但脑部必须立刻处理,当年卡特总统也是放疗➕pd1一起控制住的。过来人的真心话-永远不要放弃,只要有任何一点希望。
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2019-07-31 13:54:37
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当初我给我哥在北京301医院也就排了13天petct!什么时侯都不要放弃!医生只是告诉你最坏的结果!再说那么多的患者!医生也是人!自己也得努力!再说详细的病情不要和老人说!癌症1/3是吓死的!
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2019-08-01 10:02:45
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免疫在身体条件好的时候上,效果会更好。可以联合化疗,不用在意表达。加油
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2019-07-31 14:34:08
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直接上o药,抽烟的人免疫治疗效果可能更好,可以让你从绝望回到希望。
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2019-07-31 20:57:52
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TMB很高,又是鳞癌,不用管表达。
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2019-07-31 13:26:56
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不能入组,不等于不能免疫治疗,不要混为一谈,tmb这么高,赶紧试试免疫治疗,不要放弃。你妈妈的信息都来源于你,你觉得绝望,她当然也绝望了。但是实际上还有希望啊!多鼓励你妈妈,同时抓紧时间不要耽误治疗时机。
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2019-07-31 14:46:24
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抱抱,感同身受,那种感觉!不放弃,加油,跟妈妈好好聊聊。
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2019-07-31 13:22:55
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感情先平静一下,全力以赴先把脑治好,保证病人体能,看看可否免疫
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2019-08-01 09:42:07
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脑部放疗效果不错
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2019-07-31 14:09:49
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脑转马上去医院放疗,化疗+免疫,免疫可以先打低剂量,不要拖,不能手术的话方案都差不多,没必要等明医明院,加油!
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2019-08-01 19:34:51
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脑部准备怎么做?我妈也是,放疗过没用,现在医生已经没办法了
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2019-08-01 07:40:53
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抱抱!
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2019-08-01 10:56:42
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膦癌可以不管表达直接上免疫
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2019-08-01 07:52:04
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没事的,我头里的大多了
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2019-08-01 08:16:35
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有几个问题,1、临床几期的肺鳞癌?2、为什么先声的诊断不推荐? 3、TMB挺高的 怎么一开始就上O药? 实在不行可以化疗加抗血管药物,或者放疗联合恩度。
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2019-08-05 19:22:52
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TMB高用O
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2019-08-01 13:34:36
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能问您下关于天津肿瘤的k药入组的讯息吗?我们也是天津的,也在天津肿瘤看病,能请教您一下吗?是哪个科,哪个医生名下有资格呢
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2019-07-31 22:16:38
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加油加油
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2019-08-01 10:23:47
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你妈妈是什么情况,要不就自己先上免疫呀,治病要紧,入组条件很繁琐的
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2019-08-08 15:46:19
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脑是多发?如果单发或数量不多,咨询一下相关的医生能否伽玛刀做掉它先,要赶紧了,超3cm伽玛刀就不太好使了!
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2019-08-09 02:26:29
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我妈肺鳞,目前问题也是很多,努力,加油^0^~,关注你
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2019-08-01 11:46:13
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我家也是脑转,四次化疗加免疫后,单药k药,现在都第九个周期了,按论坛里的k药使用前后血液的变化来说,k药是无效的,但现在肿瘤还是在慢慢减小,这个病都说不准的,一起加油
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2019-08-01 19:07:38
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我妈吃易瑞莎第六个月,耐药了,马上要换药了😭
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2019-08-05 19:27:49
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没入组也没关系啊,自费试试吧!
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2019-08-01 19:22:24
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如果入了安慰剂组反而拖病情
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2019-08-01 21:56:24
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TMB高,免疫应该有效可以试试,加油
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2019-08-01 10:33:53
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