你若安好，便是晴天

靶向治疗平稳期的日常护理

      17岁的时候青涩懵懂，偷偷在日记本上拾人牙慧，写到：你若安好，便是晴天~既不懂这文字后面的情感，也不知道应该写给谁。合上日记转身忘掉，没心没肺的日子让人啼笑皆非又让人怀念。35岁的时候表亲的一个大哥无法忍受病痛的折磨，在一个寂静的夜晚自挂门楣，邻居一起长大的姐姐在京漂十年拥有了一切之后因为被逼债生无可恋的从30层跳下…生命就是这样脆弱，像蜡烛一样轻轻一吹，便尘埃落地。所以，当那一纸宣判突兀的飘落面前的时候，眼睛里闪过一句话：生活就像剥洋葱，总有一天会让你泪流满面。常常我就想起来17岁日记里的那句话…

"少年不识愁滋味，爱上层楼/爱上层楼，为赋新词强说愁/而今识尽愁滋味，欲说还休/欲说还休，却道天凉好个秋。"

可是，亲爱的，我真的想说：你若安好，便是晴天！

      在路上的第八个月，从恐惧难过到积极治疗，阿来护航和赠药到手，体感和影像良好，治疗进入平稳期，生活恢复正常，让我产生了一种错觉，仿佛确诊是一场梦，一切都没有发生过。只不过你的笑容又温柔又凄凉，每月的赠药申领和隔月随访如鲠在喉，不时的提醒着真实发生了什么。心灵像被蒙了一层纱，看不清自己，也看不清这个世界，不知不觉中我们变得敏感，常常感觉疲惫，潜意识中有太多想要表达的东西，不被理解，也不可言表。

       所以我把心理护理放在了第一位。治病先知心，心情愉悦是增强免疫的不二法门，人首先是会思考的情感综合体，良好的心理疏导和正向的引导有利于打通免疫任督二脉，拥有美丽的心情才有心情经营美丽的人生。以前看到爱人看泡沫剧浪费半包面巾纸，心中每每感慨无法理解生而为女儿家是怎样一种多情善感，直到那一天我看着《人间世》浪费了一包面巾纸，男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处~人体受情感波动的影响很大，也会被传染。我们有时哭有时笑，这不经意的一个个个性表情包关系着我们的健康和免疫力。很多时候我们都会关注前沿药物研发信息，讨论怎样合理饮食增强体质，聊副反应应对…往往忽视了患者的心理安慰和及时引导。我搜索了全网很难找到专门对癌症病人的专业心理辅导机构或组织，只能靠我们自己。陪伴是最长情的告白，容忍亲人更多的不足和怨言，认真倾听，用心陪伴，有效沟通，正向引导，我想这才是我们爱的人真正需要的吧。同时建议患者朋友们多多接受正面和积极的信息，拒绝任何负面影响，坚持用乐观的心态和坚定的意志自我暗示。这里借鉴“笑疗”群的经验，鼓励病友分享开心零食，形式不限于图片，文字，小视频等，也正如群主哎哟哥所讲：快乐源于心境，健康在于快乐，笑是最便宜的抗癌良药…

      同样的营养均衡也是非常重要，肿瘤营养专家石汉平教授亦提出了营养不是辅助，而是一线治疗的观点。关于营养均衡觅友们一定很熟悉，网上相关的信息也很多，这次只讲故事不讲道理。当初为了寻求更多的医学资源，想起来VX上有位常年不联系的某医科大朋友，随手发了个“在吗？”就因为这简单的两个字加一个标点符号，比特么双11结清购物车还想剁手。好好的国外某研发中心不安分待着，回国做什么营养专家，我还窃喜真是瞌睡遇到枕头，只不过城市套路多，后面慢慢就有了邀约，有了产品，有了会员，有了诱人的拉人头制度…某U开头的国际知名品牌，一边抗拒着，一边买了一大堆。补硒片，抗氧化剂，维生素，益生菌，护肝片，补钙片，纤维片…膳食营养素，细胞修复，全面提升免疫力。真的是这样吗？我一直在怀疑，这条路不容许我们有任何的失误，我小心翼翼的尝试着，对方却对我爱人展开了凌厉的直销攻势，全天候关怀教育，刚开始一个电话讲一个小时，慢慢增加到两个小时，后来听的坚持不住，不敢接电话，电话不接VX每天几十条信息，没办法VX设置为免打扰不回复，好吧，每天家访，从宝山到浦东往返五个小时，真的佩服，目前正在考虑搬家~因为农业生态的变化，我们一边需要补充微量元素和营养素，一边又对人工合成营养素有着很多的疑问，为了求证答案，我参阅了部分文献，引用如下：化学预防是指使用自然的或合成的物质去扭转，预防或延缓癌前病变的进展，各种化学干预的临床试验结果都没能证明化学干预可以降低肺癌发病率，甚至还有升高肺癌发病率等出人意料的相反结果。蔬菜水果中的物质抑制癌变，是一系列复杂的过程和相互影响的机制，包括细胞分化调节，氧自由基或羟自由基的淬火或诱捕，通过抑制酶活性通路或诱导去毒性通路来预防前体化合物形成亲电子代谢物，增强DNA甲基化，抑制原癌基因表达以及刺激免疫功能。

      户外活动应该始终贯穿治疗期的每个阶段，贵在坚持。运动的项目随心，可以慢走，可以游泳，可以爬山，可以打球，可以跑步，可以瑜伽…总有一款适合你，开心就好，持之以恒最重要。只是人性中会有或多或少的惰性，有时候即使有意识的制定计划表也会出现执行偏差。榜样的力量是无穷的，在樱花园缤纷跑团的刘大哥使用咕咚连续打卡260周，即使在下雨天也坚持打伞运动。组队/团也会有很好的相互监督和鼓励作用，在自我难以坚持的情况下，共同目标可以带动个人目标的实现。以下户外散步/跑步的基本数据供参考：微信一万步的中位距离在7公里（因性别身高等原因有差异），日常慢跑建议每周不少于四次，距离3到5公里，配速7到10分/公里，活动时间在35分钟左右，身体微微发热为宜。这点我家做的不够好，总是各种理由断断续续，办的健身卡也长时间没有去。不过我对运动的热情从未熄灭，面对29日即将召开的上马发布会，下半年的全程马拉松比赛已经吹响了号角，完赛奖牌志在必得，让我们一起加油~

      健康的四大支柱：心理调节，合理膳食，适量运动，充足睡眠。睡眠和休息也很重要，需要养成良好的作息习惯。因为笔者从小到大能吃能睡，失眠次数屈指可数，对不能好好睡觉没有特别的切身体会，此处略去。作为家属，日常护理基本遵循以上原则，也是我们能够为自己实实在在做到的一些努力，与其每天惶惶，不如马上去做。越来越多的觅友使用免疫治疗后捷报频传，给我们带来了惊喜与希望的同时，也分享了很多宝贵的经验。可以看出来人体的免疫系统其实是有能力消灭癌细胞的，只是癌细胞通过免疫逃逸进化使免疫T细胞等无法识别和攻击。目前科学工作者正在通过不同的免疫检查点，免疫细胞体外修饰，改变肿瘤微环境提高识别效率等方法将免疫治疗继续向前推进。当然，在没有完全突破前我们需要尽可能的增强和保持自身的免疫力，为我们后续的各种治疗奠定坚实的基础。

      看起来岁月静好，为自己再多做一点。虽然如此，我亲爱的病友们仍然陆续进入一代药的缓慢耐药期，发生脑转真的很恐怖，所以我一直反复的讲，吃克防脑转，至少三个月做一次脑核磁，及时发现及时治疗。有病友按照网上EGFR大咖的方法自行修改用法用量用五停二导致进展。有病友用克良好，为了防止脑转换用二代色瑞无效进展，无奈又用回克。有病友一代克耐药后因为经济原因直接三代劳拉，感觉错过二代很可惜。有病友KI67高表达，或伴生TP53，KRAS，会比较棘手吧，或许可以考虑TMB检测。还遇到一例鳞癌ALK点突变，ALK的鳞癌概率已经很小了，还是概率很小的点突变，而点突变可能对TKIs不敏感…肿瘤的异质性让我们这一路走的好辛苦，对于ALK病友建议规范治疗，按照说明书用法用量服用，序贯使用即可。随着免疫治疗的好消息不断，各种CR，我们也乐于看到钻石走下神坛。于是在不断纠结于一线克和阿来的选择以后，ALK需要面对下一个更加难以选择的现实问题：ALK是否可以在序贯靶向药耐药后继续免疫治疗？ALK免疫检测高表达优先选择靶向治疗还是免疫治疗？