一个得了17年的sle过来的小经验，希望能帮到各位
我先大概说一下我情况吧：
我是2002年确诊的这个sle，当时14岁，还在读初二，因为这个病也没法去上学了，在家自学后面参加了中考，因为身体原因没有上高中，去了3+2那种高职+大专的学校，结果才上了一个月，就发现股骨头坏死了，当时是双侧二期，我那时候病情已经控制的更好了，就是治疗股骨头，也是有病乱投医吧，各种地方求医，结果还是没有治好，医生说，用激素本身对骨头不好，用药也效果不好，没办法，在2010年，我在北京大学第三医院做了右侧股骨头置换，当时医生让我两个都换，但是考虑我当时还年轻，然后这个以后还有年限，就先换一个看看，就这样换了一个，现在腿也没事，没换的那个腿目前没有发展，不过也算严重了，走路多了不行，先这样保住吧。
下面内容划重点！
提醒各位兄弟姐妹们，一定要遵医嘱，好好吃药好好治病，不要私自乱停药！如果条件有限，最好用中药，我是一直喝汤药控制挺好，中药调理比西药副作用小点，然后忌口的一定要忌口，尤其换季的时候要注意，比如说春季，冬季，这几个换季的点要注意！
还有女孩子爱美我理解，但是烫头发染头发的最好不要，容易复发，切记！
咱们可以自己食疗，比如我平时喝着柠檬蜂蜜水或者百香果蜂蜜水，可以增加免疫力补充维生素一类的，对身体好，多吃高蛋白低脂肪低盐低糖的食物，如果有狼疮肾就最好不要吃豆类的，吃鸡蛋吃蛋白就好，还有市面上有一些保健品，我不反对你吃，但是不要靠它治病，目前这个病治愈不了，不要上当，最重要的就是心态好，开开心心的，咱们病没事，控制好了一样跟健康人生活！
我之前复发两次就是因为心情，自己把自己气医院了，以后一定注意，现在我目前稳定，美卓乐一个，骁悉一个，钙片还有汤药，我也希望不久的将来会有药物研制出来，攻破这个病！希望大家越来越好！我们一起加油！
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叶子5034我是30年的老狼，风风雨雨这么多年也有这样那样的事，反正也是过来了，姐妹们加油哦！
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2019-07-26 08:15:14 有用(10)
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淡忘回忆1亲，你没换的那个是怎么控制的
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2019-07-03 10:21:37 有用(4)
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徐建华.2007年狼，感恩您的分享，生活需要勇气
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2019-09-25 12:55:13 有用(2)
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雯凤和你一样，02年生病，那年17岁，目前宝宝8岁半，坚持吃药，情况也都还好
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2019-12-16 20:10:48 有用(2)
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小太阳6谢谢分享经验，我得病两年半，看到你们这些老狼我就对生活又有信心了，要不总担心不知道生命能坚持多久，看到老狼积极向上的精神，非常感动，激励我前行。
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2019-07-03 07:18:22 有用(2)
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奇奇鼠多读书总有好的！
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2019-07-02 15:27:06 有用(2)
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晴空萬里吃久了激素，心脏什么的跳的快，血压也高怎么办，一直吃降血压的药有点难受
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2019-07-03 17:48:37 有用(1)
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竹屋听月谢谢分享，喜欢看这类文章
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2019-07-02 19:22:49 有用(1)
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多彩多姿8983我是19年10月14日确诊狼疮性肾炎，好绝望，现在吃激素药，每天10片，吃的脸好大，肚子大，脖子后背肉好多，丑死了，真不知道，以后减量会不会恢复到以前，医生说了中身吃药，看来我是没希望了，这辈子是完了
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2020-04-11 03:58:30 有用(1)
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wx_6048222486我也稳定四年了 这次犯病也是气的 单位勾心斗角坏人 把我自己气整宿整宿睡不着 
想想真是太不值当
想想真是太不值当举报
2019-07-31 13:06:54 有用(1)
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y_ y原来是二姐写的。
没想到也是老狼一枚。
没想到也是老狼一枚。举报
2019-07-02 22:35:21 有用(1)
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荣儿好运十五年了，因为私自停药复发过一次。现在一直挺好的 不求停药 只求一直稳定就好
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2019-07-02 22:35:40 有用(1)
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永遇乐我是刚确诊的狼肾，唉，有点想不明白
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2019-07-02 20:30:15 有用(1)
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向日葵666我上大学生病，那个时候20岁，现在病9年了
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2019-07-02 17:43:05 有用(1)
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晴晴宝贝13年了，最近心情也不好，我也知道生气对身体不好，可是有时真的忍不住
，所以从现在开始要做到不生气
，所以从现在开始要做到不生气举报
2019-07-02 21:13:40 有用(1)
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花样少女鱿我是2000年哈哈哈哈，也是股骨头双侧坏死，不过我还比较幸运，遇到的都是靠谱医生，给我弄好了到现在没继续坏，这几年正在和血小板做斗争！
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2019-07-02 21:39:43 有用(1)
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觅友_D101017我是18年才查实是系统性的，请问下一、烫发染发后为什么容易复发？二、现在检查指标基本正常，C3C4抗双链抗体那些。但喉咙常伴有异物感，和腰两侧有酸帐感.，你们会吗
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2020-04-04 22:37:30 有用(1)
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觅友_O962616亲，请问你吃的什么汤药
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2019-07-10 15:25:30 有用(1)
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每子好棒
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2019-07-02 15:58:27 有用(1)
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宝珠姐刚确诊三个月的小狼，谢谢分享
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2019-10-01 20:55:10 有用(0)
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W8564在哪喝的汤药
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2019-11-24 21:09:56 有用(0)
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好好爱自己同初二发病也是14岁，因为生病就没上学，现在17年了。中间没敢停过药，却也复发了几次，有肾炎，现在也在北医三院看
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2019-07-02 16:08:21 有用(0)
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wx_6995377383真的心情很重要！我也十年了，祝大家都越来越好！大家一起加油！
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2019-07-02 19:19:14 有用(0)
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懒羊一样在02年生病，我那时小学五年级
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2019-07-02 19:19:18 有用(0)
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狗 子 微 （林小微）我本来也控制得挺好了，结果一次吵架把我吵复发了
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2019-07-02 16:15:10 有用(0)
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Fanny♌估计没几个新狼能听的进去
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2019-07-03 05:56:07 有用(0)
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娟儿5942亲，同病相连，一样一样的
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2019-07-21 10:57:55 有用(0)
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宁静66我是20年的老狼。双侧骨头正常。个人建议多运动对骨头有好处。我喜欢运动。
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2019-07-02 22:15:18 有用(0)
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淡忘回忆1亲，置换一侧花多少钱啊，我最近检查出股骨头坏死，双侧，说是早期，还说塌陷了，走路多了刚有点疼，不知道咋样保守治疗
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2019-07-03 10:20:26 有用(0)
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与狼共舞30刚满一年的小狼。控制的还行就是脸上部清爽时不时的来两个红皮疹。
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2019-07-18 15:41:36 有用(0)
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