妈妈肺癌晚期,我在ICU里对她说:我们回家吧!


当我进入ICU看望母亲时,见到的她全身皮肤发黄,脸上插满管子,这样的她让我陌生,让我心碎,我意识到她正在受苦,她不仅被疾病折磨,还被治疗折磨,我的坚持还有意义吗?


觅友简介

女 66岁

现居住在广西柳州


母亲65岁时,身体硬朗,每年都轮着帮两个弟弟带孙子。去年母亲在三弟家帮忙,今年在二弟家。要不是二弟家的老式楼梯,母亲确诊肺癌的日子恐怕还要被推迟。


母亲因全身疼痛爬不上楼梯而回了老家,回家后父亲发现母亲食欲不振,日常吃饭都成了问题,便勒令母亲去医院检查。全身疼痛、胸闷气短、食欲不振,检查肿瘤标志物异常,医生高度怀疑是癌症。


办理住院后,在胸水里发现了癌组织。2018年,2月6日,母亲被确诊为肺腺癌晚期,左肺原发,纵膈淋巴转移,骨转移。


为了争取治疗时间,没等到EGFR和ALK的基因检测结果出来,我们在医生的建议下盲试了吉非替尼两周后基因检测结果显示全阴性,一个月后评估吉非替尼无效。主治医生给出化疗的建议,但化疗这种“杀敌一千自损八百”的治疗方式让我们望而却步。


我在网上大量寻找治疗肺癌的办法,了解到免疫疗法可能适合母亲,当时还在中国未上市的疗法想要给母亲使用并非易事,昂贵的治疗费用也让我们心生犹豫。为了暂时控制母亲的病情,医生对母亲暂做抽胸水的处理。


西医似乎没有给母亲留一条可选的道路,我转辗到深圳试图寻求中医的帮助,在一位已经退休的老中医那里开了药,虽然胸水得到了短暂的缓解,但效果不明显。无奈下,母亲最终回到医院做了一次顺铂胸腔灌注的治疗。


我们继续通过各种渠道了解肺癌免疫疗法,在朋友的介绍下,找到了广州中山肿瘤医院临床研究试验组,不久后就接到了医院的电话通知,怀着无比期待的心情赶忙到了医院,以为母亲可以进入临床试验组接受免疫疗法。哪有一帆风顺的治疗,待我赶到医院,同试验组研究人员一起校对了母亲的材料后,被告知免疫组的名额已满,推荐进化疗组。


化疗组评估后,拒绝收治母亲,原因是母亲的肿瘤触及肺动脉,试验组研究人员认为用药风险大。而我自己也担心化疗会破坏人体的免疫功能,打算把化疗作为最后一步选择。


 

好不容易吃上靶向药

但很快迎来了耐药风波

02


我在广州找到了广东省人民院,接诊母亲的主治医生得知母亲只做过EGFR和ALK靶点的检测后,认为女性不吸烟患者,肺腺癌基因突变可能性比较大,建议母亲重新做一次全基因检测。检测结果居然有C-met突变!


医生给了我们两个选择,一是直接使用克唑替尼,二是参加伯瑞替尼的临床试验。克唑替尼虽然是获批用于ALK突变的一代靶向药物,但已经证实对C-met突变有效。伯瑞替尼正在做相关的临床试验,但也有不少研究数据表明卡博对C-met突变也是有疗效的。


为了减轻治疗的经济负担,我们决定尝试入组。我们跟试验组对接后,被告知基本符合条件,我满心欢喜带着母亲回家调养身体准备入组,同时为母亲后续的治疗有望而感到前所未有的轻松。


造化弄人,我们最终被伯瑞替尼的临床试验拒之门外。临床试验组有严格的入选标准,它的第一前提是入组患者必须是通过组织确诊的肺癌,而母亲是通过胸水确诊的。


胸水在一天天增多,病情不能再耽误了!我们决定不重新穿刺组织做基因检测。


2018年4月4日,母亲自费吞下了第一粒克唑替尼。治疗还算有效,母亲自觉体感渐好,胃口逐渐恢复,母亲的病情有所缓解。母亲在家疗养期间,体感变好,胸水基本消失。


2018年6月,我带着母亲去医院复查,得出肺部原发灶缩小了,但骨头上的癌细胞却越来越多的结论,柳州的医生判断为克唑替尼耐药。我不知如何是好,母亲怎么这么快就耐药了?


正当发愁之际,接到了广东省人民医院的电话随访,如实告知情况后,我再次把母亲接来广州。广东省人民医院的医生看完母亲的检查报告后,认为克唑替尼没有完全耐药,给母亲定制了继续服用克唑替尼,配合骨水泥手术治疗骨转移的方案。在柳州医院做完骨水泥手术后,母亲回到家里疗养身体。


 

意外摔倒

将母亲推向死亡边缘

03


母亲还没有从骨水泥手术中恢复过来,就发生了意外,母亲在倒水时摔了一跤,导致病理性大腿股骨折,这一摔,把母亲推向了死亡的边缘。


被送进医院的母亲身体极度虚弱,检查报告结果显示胆红素异常。住院仅两天时间,出现全身性黄疸,意识模糊,说胡话。医生从母亲的体内引出700毫升暗红色尿液。那袋红色的液体触目惊心。看着躺在床上虚弱的母亲,我坐在医院的走廊的长椅上失了眠。


第二天就被医生通知母亲的生命只能维持一个月了,看着昏睡的母亲,失去亲人的恐惧油然而生。


我仿佛看见死神正一步一步走来,不知如何是好的我在觅健上找到了陈波医生,陈医生建议这种状况可以进ICU做抢救处理。


可弟弟看着母亲悄声对我说:“也许就是这一两天的事了。”

我明白这句话的意思,但哪怕是最后的挣扎,我也想争取。

我求着弟弟,救救母亲,多少费用我都愿意一人承担。

入院头两天还跟母亲说身体调养好点会给她用最好的治疗。

我答应过她。

这次病情突然,母亲没有一句交代。

我心里默默念叨:

“不能这样丢下我们。”


ICU深思:

生命的价值是什么?

04


母亲在我的坚持下进了ICU,使用激素治疗。做了血透,但胆红素依旧异常。当我进ICU看望母亲时,见到的她全身皮肤发黄,脸上插满管子。


这样的她让我陌生,让我心碎。

我意识到她正在受苦,她不仅被疾病折磨,还被治疗折磨。

我的坚持还有意义吗?

受了这些苦就能挽回母亲的生命吗?

我自己问自己,心里却空空的,没有答案。


这是一个没有退路的选择,面对家人想要放弃的态度,我更加看不清前方的路。我迫切的寻找一切可能性,哪怕是有一个人告诉我还有可能,我就会不顾一切。


这个人的确出现了,通过网络上咨询的肝病科医生我了解到母亲的症状有缓解的可能。他告诉我:“你母亲目前的状况应该是受到了炎症的攻击,加上长期营养不良导致的。”


这句话,重新给我了治疗的信心,或许母亲真的还能活下来。

我想ICU里有抗炎治疗,这会帮助母亲度过难关吧。


但却遭到了弟弟的质疑:“现在已经做了血透的情况下,妈妈的胆红素依旧异常,下次还再继续升高怎么办?”很显然,弟弟没有信心。


为了寻求心中的答案,也为尊重母亲对自己生命的选择,

趁母亲清醒时,我叫来弟弟一起询问母亲:“妈,我们带你回家好吗?”

母亲那双已然浑浊不清澈的眼睛注视我们,没有说话。

母亲的沉默,让我明白她想活下来,并且已经做好承受治疗带来痛苦的准备,此刻她的心里一定十分挣扎,也很痛苦,不免还有些心寒吧。


 

“妈,要不我们带你回家吧。”我继续追问。

只有几分钟的沉默,却让我们感觉犹如过了一个世纪那么漫长,

母亲缓缓开口:“随便你们。”


得知母亲的态度后,我更加奋力联系医生,不停地在亲戚家人之间劝说,让他们支持我继续治疗。在我的坚持治疗下,母亲的状态慢慢好转,一周后,从ICU转到了普通病房。


免疫、靶向一起上!

抓住一切能活下来的机会

05


出院后,母亲口服280进行治疗,一段时间后复查。原发灶缩小了,胃口变好了,母亲也一天比一天精神了。


三个月后,母亲再经耐药风波,复查结果显示原发灶不变,但转移灶增多。下一步该怎么走,我没有思绪。为了更好地定制治疗方案,母亲通过支气管镜取了组织,免疫组化的结果显示PDL-1表达为阴性。


2018年11月,我带着最新的病情资料找到广东省人民医院的医生,咨询母亲是否能够使用免疫疗进行治疗,医生认为风险较大,建议化疗。我因此咨询了许多医生,他们大都认为免疫治疗有效的可能性不高,建议我如果非得上免疫疗法最好联合化疗。


我联系了澳门对免疫疗法有丰富用药经验的梁建斌医生,再三权衡后,最终决定给母亲用K药三次K药联合化疗后,母亲的原发病灶不变,骨转移也得到控制,右肺胸水消失,正在逐渐减少。单药第五针之后,母亲体感不错,生活可以自理,自己起床看电视,从早上9点玩到12点。


直到我们要准备第六次用药时,腹水控制不住了!母亲的肚子因腹水鼓的很大,用腹水做的基因检测结果表明有C-met扩增,这和血液检测出的结果一致。我们决定继续用280药物,用280前母亲的血相很差,白细胞只有9,血小板最低为5,被隔离保护治疗。


血库一直无法给我们供血,等了好几天,心急如焚!我赶回老家后打听到可以互助献血,跟弟弟去捐了血小板,就在献血的那天,血库就有血小板供母亲使用了!




 

目前,母亲已恢复正常,做胸水引流的治疗,继续服用280,腹水没有继续增多,过几天入院,继续第7针K药治疗,联合280使用。


编后

在这过程中也曾有过退缩、绝望,甚至一度打算放弃,可是面对沉默的母亲,她做好了承受一切痛苦都要努力活下去的准备,我没办法放弃,也不能放弃。活下去,不是为了什么奇迹,也许只是为了一个承诺,一点希望,一些回忆,以及一种责任。


 

 

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感谢大家的关注与祝福,其实坚持了一年多,我妈妈这个结局并不完美,毕竟病情反复,免疫效果也不是太好。后续还能坚持多久也是个未知数,经考虑再三,还是发了这帖子,可以让大家在治疗过程中能给到帮助和警示,少走弯路。我们也曾迷茫无助过,也是在一些朋友的扶持中过来。
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2019-06-20 16:32:31
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加油,不放弃很简单坚持住才是最难的,亲人的生死别离,两世相隔,不要给自己留有遗憾后悔,全力以赴。
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2019-06-19 17:22:25
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看得我好激动,你的坚持是对的。
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2019-06-18 21:37:53
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你妈有你这个女儿真幸运。
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2019-06-19 21:29:38
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多么曲折的治疗路,你妈妈的求生意志很强,你也坚持的做到了,为你点赞,以后的路会越来越好,祝愿你妈妈用药一直有效
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2019-06-20 08:21:23
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孝顺女儿,孝感动天!加油,办法总会有的,祝你妈妈越来越好
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2019-06-20 11:58:11
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孝顺女儿,孝感动天!
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2019-06-22 19:38:05
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你是妈妈的好女儿。
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2019-06-19 22:09:17
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看哭了。。。
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2019-06-20 12:23:40
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都快看哭了。加油
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2019-06-19 22:14:54
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加油
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2019-06-20 12:37:19
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你们也是用k药对吗?我妈妈是单用免疫治疗加安罗,想切嗟一下。我妈也是有积液
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2019-06-19 18:31:34
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好孝顺的女儿啊,这是你妈妈修来的福分,很感动!祝你妈妈越拉越好,加油
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2019-06-20 23:10:02
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每走一步都很艰难,但你都坚定地走下去了。为你的孝心和坚持点赞!
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2019-06-19 23:30:51
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请问胆红素升高会导致尿液发黄吗?
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2019-06-18 21:35:08
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给你点赞,不做后悔亊
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2019-06-20 00:08:49
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你也是有钱呐!你前前后后用了多少钱啊?
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2019-06-20 00:10:01
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楼主坚持的精神值得我们学习!向你致敬!你妈妈有你这样的女儿真是值啦!祝治疗越来越好!
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2019-06-19 19:05:49
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虽然情况不尽相同,但是特别能感同身受。一次次尝试,屡屡失败,有些时候都想放弃了,可是看到爸爸因为觉得活不下了而落泪时,还是想尽一切努力让他能活一天十一天。
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2019-06-20 20:39:35
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加油
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2019-06-20 00:38:38
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只有坚持才有希望,期待明天会更好。
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2019-06-19 19:22:27
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在疾病面前,在生死面前,亲情与爱成为生命的动力和希望!危险的病情、巨大的压力、艰难的抉择、痛苦的反复、渺茫的希望、不懈的努力、不甘的泪水……这是一段最艰难的道路!走过后就会发现柳暗花明又一村!才会发现所有的努力都没有白费!都是值得的!
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2019-06-23 13:56:51
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一路荆棘,祝福你们。另外我想问下骨转是在什么情况下需要进行骨水泥手术?
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2019-08-09 07:56:23
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为你点赞!不懈的努力终有收获,加油!
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2019-06-20 07:11:34
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为你的坚持感动,加油!!
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2019-06-20 07:13:18
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真好,加油
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2019-06-19 16:28:37
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加油,祝福你
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2019-06-19 21:29:26
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恭喜闯过一关又一关,祝越来越好!
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2019-06-19 13:20:14
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加油,你很坚强!坚持下去!
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2019-06-19 16:55:56
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加油
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2019-06-20 07:55:41
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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