感叹国内免疫药物治疗的局限性
前两天找个机会和我的主治医生长谈了一次,才了解目前国内K药治疗的一些现状,也打破了我脑子里存在的幼稚想法,康复之路的艰难不仅因为病人常会面临生死绝境,而且还受到人为障碍的重重困扰,真是难于上青天!
今年3月K药获准作为治疗肺癌的一线药物,但只能与化疗连用,而且每次用量都是200mg!这对于某些患者,比如PDL1表达很低的人来说是救命良机,但是对于PDL1高表达、甚至TMB也是高表达的患者来说反倒成为痛苦无奈的选择,因为后者完全可以单独使用K药而无需承受化疗带来的痛苦,如果体重在60公斤以下也只需要每次使用100mg的用量,大大减少了K药本身带来的副作用以及经济上的负担,可是在国内正规医院目前就是不允许这样治疗!
医生总是以不变的手段应付各种各样的病人,这样医疗风险小,无需承担过多责任,可是个性化的治疗才是真正精准有效的方法,无奈国内医生太忙了,哪有那么多时间精力为每位患者定制精细的治疗方案,况且有些方案还要承担风险和法律责任。国内患者大多数都只能靠自己、靠家人去学习、去搜集信息、去寻医问药,在重重制度的束缚下寻求变通的方法,甚至采用非常规手段来博取一线希望!
不合理的现象早晚会得到纠正,改良的治疗方案今后也一定会出台。可是在这之前,有多少人要为之付出代价!希望借助觅健这个平台,大家互通信息,介绍可以灵活使用K药等免疫药物的医疗信息,让具备条件的患者不再受制于短期制度的限制,充分享受免疫药物带来的益处!
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我们现在就是肺鳞癌晚期,没有基因突变,医生说除了化疗没有办法了,说免疫只是锦上添花。说不化疗就出院,一出院我就带我妈到诊所让药代表送过来打第一针免疫。同步让基因检测那补上免疫检测,结果回来pdl1高表达百分之五十。
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2019-06-20 15:36:51 有用(8)
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不会有这么多条条框框吧!我们这只要是腺买五赠五,没说必须连化疗或者必须一次用两支。联靶向,联化疗,联放疗,自己随意搭配。人家只认五支发票符合要求就行。
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2019-06-20 13:18:43 有用(5)
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我们联合化疗,效果挺好。35天复查,评价pR
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2019-06-12 04:45:40 有用(5)
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有道理,应该因人而异。这里除了明哲保身外,还有利益驱动,当然个别家属的人心难测!
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2019-07-18 09:55:10 有用(4)
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评判标准不一样,医生有自己的顾虑,只有家属才能全力以赴
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2019-06-11 16:30:08 有用(4)
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晕,单独免疫还不行!
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2019-06-11 17:05:34 有用(4)
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很奇怪这个医生这么僵化,我们这边的医生劝经济条件弱一点的家庭都是建议上一支,打几针试试看。再就是我们这边都是外部指定药房送药,医生手工开药方,并没有受制于电脑系统一说啊。
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2019-06-16 20:20:42 有用(4)
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要么换医生,换医院,要么给医生好好谈谈,送点小礼物或者重金
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2019-06-11 18:44:23 有用(3)
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国内目前就是这样,医生即使有自己的想法,也不敢,只能按照指南来
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2019-06-11 15:03:37 有用(3)
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国内目前的治疗方式确实缺少一点灵活性,大部分医生都是按照指南来
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2019-06-12 11:38:55 有用(3)
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换医院,换医生了吗
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2019-06-20 12:21:54 有用(3)
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指南为什么不灵活点呢?


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2019-06-11 19:22:29 有用(3)
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希望肾癌也可以批适应症有赠药
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2019-06-20 22:47:46 有用(3)
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可以单K的,我们的11k了
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2019-06-11 22:05:35 有用(3)
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应该不会吧 我们南京这边好多单k的照样能用也能领赠药
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2019-06-12 09:41:31 有用(3)
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你好,请教下PD1联合化疗,是今年规定的吗?那么是先PD1还是先化疗?谢谢!
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2019-06-17 20:40:53 有用(3)
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期望免疫治疗早日获得突破 只要免疫治疗是晚期获得康复的希望
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2019-06-11 17:37:55 有用(3)
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不是说表达超50%以上可以单独免疫治疗吗?
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2019-06-11 18:09:04 有用(3)
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自己用100毫克一次也不可以?本来就是自费,还没得商量吗?
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2019-06-11 18:42:32 有用(2)
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加油,一定会好好解决的,
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2019-06-11 18:46:39 有用(2)
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医生是尽力与尽责,病患和家属才是全力以赴,出发点不同,行为和结果都会有比较大的差别。
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2019-06-11 15:13:52 有用(2)
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单独用当然可以啊,不想放弃赠药才是关键所在吧
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2019-06-11 19:14:03 有用(2)
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你说的太对啦,我刚从医生办公室出来,病房里几乎找不到他人,现在免疫治疗表达不好,后期尽管换方案,依然决定联合化疗。。。
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2019-06-11 15:43:28 有用(2)
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没有这样的说法,pd1高表达可以一线单药,用不着联合化疗
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2019-06-20 12:42:52 有用(2)
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赠药的要求也太高了,各种资料一大堆,一点都不诚心
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2019-06-20 13:00:31 有用(2)
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吉大一院也是可以单独用免疫药的,进口的K、O还是国产的PD_1都可以选择。
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2019-06-11 22:20:15 有用(2)
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哎,看来还是吃药好哟…
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2019-06-11 17:58:50 有用(2)
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联合治疗是出于利益的考虑。免疫治疗的开创者陈教授是不主張联合化疗的。
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2019-06-12 00:48:38 有用(2)
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为啥一定要联合化疗呢,效果不好吗?
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2019-06-11 20:32:05 有用(1)
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我能找到,私下用…但目前为止没有一个医生正面支持我的想法。因为我是ALK钻突,靶向的效果成功率比免疫高得多。但我是穷人家的孩子啊,未来的支出那么大,怎么负担得起…
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2019-07-20 17:28:46 有用(1)
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