保护好自己，SLE患者依然能够青春貌美

图片来源：摄图网正版图库

人们将红斑狼疮称为爱“咬”年轻女性的“狼”，是因为绝大多数红斑狼疮侵犯年轻女性，十个病人中九女一男。在现代社会中，美容，护肤，留驻青春是女性生活中最主要的内容之一。

许多红斑狼疮病人告诉我，她们并不怕死，而怕吃了激素体形改变，怕二三十岁进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例，导致这些女孩精神崩溃的原因之一，就是害怕失去青春、失去美。

随着在红斑狼疮疗效的明显改善，前几年我们就提出，“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生。”留驻青春留驻美，是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。

可以从三个方面着手。

卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉，卵巢功能衰竭，意味着女性提早进入更年期。可是目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺，主要的副作用之一就是损害卵巢功能；对红斑狼疮有效的中药雷公藤，也有很强的卵巢毒性。

如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮，而没有对卵巢功能进行监控，近半数的病人在达到疾病缓解之前，将已经出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强，用药半年，大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。

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由于红斑狼疮与女性激素有关，所以卵巢功能衰竭以后可以使红斑狼疮病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代，曾经有个治疗观点，就是诱发卵巢功能衰竭，以利于控制病情。以卵巢功能为代价，换取生命的延长。但是，在红斑狼疮预后很好的今天，以卵巢换寿命的代价就显得太过沉重了。

虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较佳的疗效，但权衡利弊，我们反对用雷公藤治疗生育年龄的红斑狼疮。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用，虽然疗效会提高，但卵巢毒性更大；常常见到一些红斑狼疮，由于追求“中药无副作用”，用雷公藤治疗，部分地损害了卵巢功能。

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一旦病情加重，给用药决策造成困难：不用环磷酰胺，性命难保；用环磷酰胺，则卵巢难保。真是后悔当初不该用雷公藤。然而，对于更年期以后的老年红斑狼疮，雷公藤倒是一个很好的选择。

用环磷酰胺治疗的病人，需要注意月经情况。如果月经量减少，或过期，需要告诉医生，检查血液中的性激素水平，以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常，及时调整治疗，可以避免卵巢功能衰竭。否则，继续用多几次环磷酰胺，病人将迅速进入更年期。倘若忽略这一现象，病人就会遗憾终生。

激素可以引起身体发胖，而且是不匀称的肥胖。激素导致脂肪沉积的部位，正是健美身材最忌讳的部位。例如，腹部脂肪沉积，导致腰围增大；面部肥胖，称为满月脸；肩背部脂肪增多，称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物，几乎所有中～重型的红斑狼疮都需要用激素治疗。因此，红斑狼疮的女性们最无奈的用药就是激素。

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虽然大多数的红斑狼疮需要用激素，而且开始的时候常常多达每日10片强的松。但如果把握得好，多数病人只是在开始用药的3～6个月出现轻微的肥胖，病人多在6~9个月内可以将激素减至每日2片以下，随着激素的减量，一年内大多数可以恢复原有的体形。

近十年来，由于激素助减剂的应用，以及医学界已逐渐认识到，延长激素疗程，过分依靠激素治疗红斑狼疮，弊大于利。现在，激素治疗红斑狼疮的疗程已经明显缩短。过去的红斑狼疮需要终身使用激素，而今有半数的病人可以在1～2年内停用激素。因此，激素影响体形只是暂时现象，红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生，就不需太过担心激素的副作用，不必担心体形改变。

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大多数红斑狼疮病人的皮疹长在暴露阳光的部位。其中以脸上红斑最为常见，称为蝶形红斑。初发病者，脸上突然长出大片厚厚的红色皮疹，令人感觉有被毁容的忧虑，这对于青春少女来说，是件非常伤心的事情。其实，绝大多数红斑狼疮的皮疹在恰当的治疗后，是可以完全消失，不留瘢痕的。

对红斑狼疮的皮疹，不要乱搽外用药膏。激素不是治疗红斑狼疮皮疹的特效药，硫酸羟氯喹、沙利度胺、甲氨蝶呤等往往更有效。更重要的是，有皮疹的红斑狼疮病人，一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线，又经过恰当的治疗后，多数病人在1个月内皮疹开始减轻，3～6个月，皮疹可完全消退。

阳光和紫外线使红斑狼疮的皮疹加重，医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分造成。尽管大气圈中的臭氧以及玻璃可吸收部分的紫外线，但是，红斑狼疮病人仍可隔着玻璃窗被太阳光晒伤，因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。

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此外，可反射光线的地面，尤其是雪地、沙滩及混凝土地面，均可增加紫外线辐射，在雪地和沙滩，可增加大约50%~75%的紫外线辐射，即使在沙滩的遮阳伞下，也难以避免受到大量紫外线的辐射。因此，红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上去活动。红斑狼疮患者在阴天的中午外出，也需要用防晒霜，因为云层只能减轻部分紫外线的强度。同理，阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮病人有害。

其实，最简单的防护措施是减少在早上10点至下午4点之间的室外活动。如果需要在这段时间到室外活动，最好穿长袖衣裤，减少皮肤的暴露，并在暴露皮肤使用防晒霜。戴帽子，使用防紫外线伞，也可提供一定的防护。除日光以外，电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等均可产生紫外线，长时间接触也可能导致病情加重，因此应尽量避免。一般认为，日常生活照明的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮病人是没有影响的。

综上所述，只要在治疗和生活中多加注意，红斑狼疮病人完全可以保住青春美貌。