有点小失落，马上又强大起来了

      怎么说今天的事情呢，还是从一早开始说吧，昨天挂了北肿放疗科徐博专家的号，候诊时间是早上8:05分，我和老公洗漱完毕，赶在7:40就到那里了，第一个就是我，8:15进入诊室后，一个看起来有60岁的老爷子开口就问我，你的病史我看了，我很好奇，一看，哦，我之前在宋国宏那里看的情况，他因为是本院，他可以看到病史记录，接下来说得话，让我彻底对他失去了好感，甚至开始抵触他了😒😒

他开口说到：你这个已经是晚期了，你自己知道吧，是没有治愈的希望的，就算打化疗，也得看你的耐药程度了，还有药物对你的效果了，我听完，就是心里很不舒服，我直接问他，我主要是想咨询你关于脑部转移瘤能否做射波刀或者伽马刀的事情，他说，我觉得费用太高，没必要，和我们的放疗没啥区别，况且放疗可以报销的，你这是病人心里作用，就是做了射波刀，还有可能会复发呀，我听完就更生气了，对他说，难道化疗和放疗就能保证不复发吗？哪个药那种疗法都不能做到这一点的，随后我问他，你们医院能做射波刀或者伽马刀吗？他回答是：没有射波刀和伽马刀！😡😡

好吧，我想那我就不废话了，一分钟都不想多待在他那里，因为给人满满的负能量和负面情绪，出来后，我告诉老公，这个老爷子他好像不能接受新鲜事物，为什么要排斥高科技的东西呢，

算了，出来后，径直去了301，挂了王竞副主任医师的号，看了网上介绍知道他是射波刀的专家，没想到挂号很顺利，一会就轮到我看了，进入诊室后，医生问了我的情况，我详细给他说了我的建议。

他倒是态度很好，很有耐心的给我讲了好多，说，你看，你的脑部肿瘤现在从核磁片子上看不是一个，能看到的就有三个，还不知道内在的有没有了，他给我举了看正面和侧面的例子，我刚开始没听懂。他笑着说，我说的和他说的不在一个频道上😓😓

后来给我再举例子，我就明白了，最终，我知道我的脑部肿瘤是多发的，如果做射波刀，很可能半年后就全脑都是，就好比，你狠狠打了泰森一拳，你跑了，后面会有什么结果呢？

他说，你太年轻，如果这次做了射波刀，是把这几个消除了，可是，年龄在这放着呢，可能转移的更快更多，那么就真的没有办法了。

最后，他说现在最保险的就是全脑放疗加立体定精准位放疗，想让我再拍一个核磁，开了核磁单子，让我先去约，看能约到什么时候，然后他说你可以考虑做个基因检测，给了我做基因检测的电话，让我联系，我联系完之后，这个做基因检测的500多种基因。全套做完是19800元，我老公朋友推荐的做基因检测的也在301医院，打电话问完是13000多，也才知道原来在301医院，不是一个基因检测公司，尽然有很多家😂

我给我在新疆的主任医师打了个电话，因为她昨天在我出门散步的时候专门给我打电话，说让我去找北肿乳腺内科的主任李慧平，说她们那里有临床试验，我有可能可以参与她们的课题组，这样一来，费用会少很多，而且她听到我的状态很好，很高兴地说，你这样的心态就太好了，这样一直坚持下去，用药的效果都会很好的，放心吧，别担心，有啥事给我打电话，我们及时沟通，你还想去找医科院的张频也行，她也是很不错的，让她给你出个方案，然后我们再斟酌用药，你看如何，我当时听了很高兴，觉得行得通😜😜😜

话再说回来，关于基因检测的事情我又打电话问了我新疆的主任，她问我多长时间可以出结果，我说，差不多得半个月左右，可她说，你不能等这个结果出来再用药，要赶紧抓紧时间治疗，不能耽误，全身治疗也很关键的，时间耗不起呀，我听了，觉得也挺有道理，说真的，她也真是为我好。

要不是朋友，她一个在新疆都要病人挂特需门诊号的主任医师，教授，怎么会一再关注我呢，想想也是，不能在耽误了，随后又去诊室找了王竞医生，说了我的意向，他听了后，应该是知道我没有找他给我的那个基因检测的人采血，没做基因检测，所以，他最后说，你这个真没法做射波刀，我也是负责任的给你说，你还是尽快回新疆抓紧时间治疗吧，你看，我们预约个核磁都差不多半个月后了。

最后，没法就出了301医院，就准备去找找李慧平主任，看能否加入课题组，路上就在想，不行，我还得再找个放疗科的专家再问问，不然，心里还是不死心，毕竟这是一个人说的，所以，出来后，我就在预约挂号中心手机上挂了空军总医院肿瘤放疗科的夏延毅专家号，下周一早上的，因为周末没有专家坐诊了，顺便又挂了医科院肿瘤医院张频的特需号，周一下午，这样正好不耽误，一路步行从301医院走到了北肿，找李慧平去，到了医院才知道，李慧平出国了。

这怎么办呢，我直接挂了个乳腺内科医生的普通号，顺便说一句，挂号建卡处有一个女孩，态度超好，说你见不到李慧平，你干脆挂个普通号，去问一下，把你的情况给她说一下，看怎么解决吧，所以，我见到了门诊的医生，她知道我的来意后，就说李主任出国了，课题组的人都在病房，你拿着我写的条子，去病房找，我随即上了病房，找了课题研究组的人，她们一看，说，你现在脑转移，不符合我们的条件了，还给我说了一系列的专业术语，可是，我都没法听了，有点失望😞😞

唉，怎么什么都做不了呢，一时间真的有点失落，不过，老公说，算了，我还不想让你做小白鼠呢，如果真的对你有用，我们自己买药，不用实验，不用免费的还不行吗？想一想也对，可能这都是上天安排好的，就得去财消灾吧😂😂

这样一想，心里又舒服了，两分钟过后，对老公说，走，回酒店睡觉，周末没啥事，我们出去玩去！回到酒店后，休息了一会，饿得不行了，赶紧叫了晚餐，吃饱喝足后，开始商量明天去哪里玩，我想去秦皇岛，因为北京我来了好几次了，该逛的大景点都逛完了，所以想去秦皇岛，其实我也去过，可是老公没去过，想着陪他去逛逛，可是他却说，太远了，你跑多了就太累了，算了，我们就在北京转转吧，好吧，那就听他的建议，在北京转转吧！

最后，再说一下，我们新疆医生的方案，说想让我用吡咯替尼，我一看，我在这边的方案，医生也有让我用吡咯替尼的，我周一再看一个放疗科的专家，再看一个乳腺内科的专家，我就准备拿方案回新疆治疗了，不能再等了，还有，医生也很好奇，我脑袋里的肿瘤大的都有3厘米，小的也有2厘米了，怎么还没有症状呢，想想上天还是很眷顾我的，到目前为止，没有影响到我的生活，我得抓紧时间好好治疗，姐妹们，周一如果放疗科的医生还是让我全脑放疗加立体定位放疗，那我就回新疆了，我不考虑做全脑放疗，可以立体定位放疗，我有我的想法，我要回家一边局部放疗，一边吃吡咯替尼，一边吃中药，然后再做个毒针（宫氏脑针改良）这是我自己制定的治疗方案，回去再和医生中和一下😄😄😄看能否行得通，我决定要中西医结合，哪边都不放弃，你们就听我的好消息吧😜😜