我才十五岁

还是我自己害了我自己,一开始血小板是0,从14年的sle,从福州发现住院治疗到上海,一开始的十二颗激素到后开两天一颗,再到我私自停药,其实我停药好久,一年有了,到去年七月份,放假天天熬夜手上出现了红疹,身体不舒服我就知道病情复发了,激素的量又加上去然后又好了 去年十月份左右胃不舒服那段时间收到一百斤然后慢慢的又长到一百三,医生新开免疫制剂一天五颗,我吃了几天又停了,不想吃哈哈,我就是想死,有时候有吃有时候没吃,后开干脆不吃甲胺磷碟片,叶酸片,纷乐也停了这三个是医生停的反正我也不想吃,最让我倒霉的还是这次的急性重症胰腺炎,要我老命,一开始肚子疼在市医院看了两天好了,然后又复发了市医院医生说我是急性上呼吸道感染,5月3日我吃好早饭觉得很不舒服,去学校老师带我去看,回到家晚上我痛的不行,整个人痛的一直哭,肚子一直痛,扎心的痛,我妈一直抱着我哭,她说别怕,别怕,妈妈马上带你去看,别哭,别哭,我整个人弯曲在地板上一边哭一边吐,姐姐在旁边联系车,送我去市医院,那天晚上好多事我忘了,只记得在急诊住了一个晚上第二天住院了拍了片第三天妈妈想转上海车辆也联系好了,市医院也建议转院,他们那里看不了,于是我转院了,可是上海路途远,只有呼吸机谁也抱着不了意外发生,只能先转温州,庆幸我转了温州,查出是急性重症胰腺炎,一开始情况还好,然后过两天全身黄黄的,还出现苹果烂掉的臭味,晚上睡觉背后超级烫,那天晚上我呼吸困难,血氧饱和度上不去,上了呼吸机,呼吸机的频率太快我根本接受不了,我根本受不了,呼吸机里的气一直充出来,我慢慢接受了,我累了,我想休息,醒来的时候我全身烫啊啊啊啊啊,我声嘶力竭的吼着,老子受不了了啊啊啊啊,我要跳楼,我要跳楼,哈哈,我哭的那么声嘶力竭,妈妈我不要在治了,给我止痛药,我要止痛药,啊啊啊,你在干嘛,都快好了,血氧饱和度都要上去了,你要坚持住啊!我只听见护士的声音,啊啊啊我受不了了,烫,好”烫,我的意识里感觉有人给我擦手,我不知道是不是在做梦,来了一个医生,你要是受不了氧气机,那就准备插管子吧,那更痛苦,我继续坚持着,那窒息的感觉,我一辈子都不敢忘记,呼吸机的氧气罩被我拔了,老子受不了了,老子不活了,再见了哈哈哈哈,妈,是我对不起你,是我不好,下辈子就不做你儿子了,我不想害你,是我没出息,再见!好好照顾自己!
来人!来人!
迷迷糊糊听见护士在喊我的名字!醒醒!
我说不了话了,我的嘴巴被两根管子插进去了,我说不了话,我睁眼看了看,眼睛也看的不是很清楚了,我想动一下,但是我的手被他们绑住了,他们不让我动,我身上都是管子,右腿的区域,胸腔引流管,脖子上的针,手上的针,手上的仪器,手臂上的动感,到处都是针控,就左腿是好的,但是左腿要拿来抽动脉血,抽到没有知觉的痛,在ICU里我也不闹了,每天只能见到妈妈半个小时,下午三点半,她要穿着特殊的衣服才能来看我两眼,一次只能一个人来看我,里面一直有人抢救,一直有人哭的感觉,很是孤独,白天就还好,大家都在忙忙碌碌,晚上反正我也不睡觉,一个人都没有,我也说不了话,妈妈来看我的时候我也只能眨眨眼,妈妈问我护士她们对我好不好,好的话就眨眨眼不好的话就眨一下,我眨了好几下,因为我不想她担心,那段时间真的很忙碌,血浆置换了两次之后有了明显好转,后来还是决定在进行一次血浆置换,因为在ICU进行血浆置换比较安全,白天我还是比较开心的,晚上那种孤独,白天有易冷哥哥陪我说话,晚上他们都走了就剩护士姐姐在时刻监视着数据,在做着报告,一开始的夜晚我总是在哭,慢慢的情况好了一点,嘴巴里的管子拔掉了,但是我说话还是困难,过了两三天才恢复,你知道在深夜里许多人在你周围哭,抢救,那是什么感觉吗?我并不知道我那时病重,我不在乎了,后开可以玩iPad了,虽然姿势很难受,身体很累,但是我还是玩,我先打电话给阿昌,一打给他,他就接了,我看到他的脸就直接哭了,哭的好狼狈哈哈,他也生病了,长水痘了一定也很难受吧,我哭一会就消停了,打字和他说了会话,就累了,挂了。好久没喝过水,好渴,每次看到隔壁床阿公吃饭我肚子都痛,我连水都不能喝。在我反反复复要求和病情有所好转的情况下,我出了ICU,到了重病房。我记得我在进ICU之前好多人来看过我,舅舅,阿姨,叔叔,婶婶,老师,姑姑,婶婶还有好多人最让我开心的就是姐姐来看我,还给我带了只兔兔,兔兔陪我走过了ICU那段时光,晚上我就看着兔兔,看到白天。
重症病房的日子也是苦的,反正都是天天抽血扎针没停止过。
重病房的日子还算好,一开始不太适合,接下来就好多了还是一样天天挂瓶打针抽血,但是情况在慢慢变好,现在胰腺炎也控制稳定了,准备给转免疫风湿科了
只是一辈子不能吃自己想吃的东西了吧,二十一号就要中考了不知道来得及吗,以后连鸡蛋都不能吃了,不能在吃我最喜欢的虾虾了
我才十五岁为什么这样对我?


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照顾好自己,自己就不用受罪。希望经过这次,你长大起来。因为妈妈姐姐再怎么照顾,也不如你自己懂得照顾自己。如果你不会照顾自己,你就会拖着所有人跟你痛苦。你自己也要这样受罪,不划算。希望你坚强起来。想想,那些癌症的,艾滋病的,才叫恐怖。我们起码可以控制,只要自己照顾好自己,一般也不会有什么大问题。可以学习,工作,结婚,旅游,做自己想做的很多事。虽然,有一些条条框框,可是世上本就没有绝对的自由,正因为相对性,我们才更深切体会其中的快乐和幸福。
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2019-05-31 22:48:35
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我也是重症胰腺炎,去年,今年发现红斑狼疮,你胰腺怎么样了,我觉得咱们可以交流一下,QQ1057037658
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2019-05-31 11:38:03
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终于挺过来了不容易要好好吃药定期复查,我18岁得的现在22年了。加油以后的路还很长
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2019-05-31 13:12:56
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年轻人,不可以任性的。你如果还想要吃你喜欢吃的那些好吃的就好好吃药,不可以私自停药,还要定期复查。你能好好听话,不要让父母亲人的努力付之东流。你觉得在icu难受那你知道在门外你的父母有多难受吗?好好的,不要让父母担心受怕的。
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2019-05-31 10:33:21
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感觉和我的经历差不多,我也是在上海住ICU的,刚住进去的时候还有点知觉,护士给我上了高流量氧气,频率也很快,后来我就镇定了,什么都不知道了。脖子上也有针,什么导尿管啊,呼吸机的管子啊,全在我身上趴着,星期一到星期五妈妈只能看我半个小时,星期六星期天还不让看哩!我也想过不治疗,我也想过死,但是我觉得我还有爱我的爸爸妈妈,我以后还要给他们养老呢!当时医生还在我的脖子上划了一道口子,因为肺炎胸里面有气,要放气,到现在还留着疤呢。
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2019-05-31 10:53:51
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加油
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2019-06-02 03:05:14
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你还这么小,以后路还长着呢!好多美好的事情都没有经历,控制好了,病情稳定没啥可怕的,一定要好好加油吆,记住药一定不能停,终生服用!
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2019-05-31 11:14:32
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加油啊,要成长
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2019-05-31 18:44:11
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icu我17年也在里面待过三天,真是太恐怖了,四肢都给你绑在架子上。那个呼吸机感觉根本喘不过气,每次都等到我快窒息的时候才给我一口气,在里面真是度秒如年……
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2019-05-31 14:22:49
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看的好心疼 好好学习 长大了找一份稳定轻松的工作好好生活
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2019-05-31 19:23:08
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别再停药了,年纪那么小,我们都是一样年纪,我16生病,我渴望快停药,但是我却不敢私自停药,因为我最怕医生,药物最小计量就是对我最好的礼物。
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2019-05-31 11:41:11
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所以啊病人还是得遵医嘱,千万别作,要不然后果很严重,你也体会过了,以后好好照顾自己,好好努力学习,奋斗生活,要积极向上,加油
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2019-05-31 11:47:26
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加油,要坚持下去。我17岁生病,现在快30岁了。一样好好的
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2019-06-01 08:17:56
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私自停药,你真勇敢,看来太多私自停药的,我根本不敢
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2019-05-31 10:25:07
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这么经历一次,就要好好吃药好好待自己,加油!
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2019-05-31 21:26:55
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加油吧,我们死都不怕了,还有什么可怕的呢。好好活着,对得起这些为我们付出的人,反正难受的时候就想死,只要不难受,我根本不想死,我来到这个世界上真的没活够,不想白来走一遭,加油
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2019-06-01 23:09:30
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不能再私自停药了,好好爱自己 爱自己也是爱家人,你受罪他们也受罪。所以 不要灰心一起加油吧💪
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2019-06-02 23:03:53
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看完你的描述我竟然有种窒息感………
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2019-05-31 13:45:23
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弟弟别怕,我也是都在温州看的
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2019-05-31 17:47:32
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你现在十五岁吗,应该读中学了吧?我小学还没毕业呢,哎。你是在上海的那个医院看的?我就是问问,看看有没有和我一个医院的
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2019-05-31 10:56:12
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16年没停过药,药别停😄
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2019-05-31 10:58:26
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以后一定要按时吃药按时复查
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2019-05-31 13:54:49
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加油,面包会有的
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2019-05-31 11:06:09
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15岁果然是个叛逆的年纪,如果一开始你就好好吃药,肯定能控制得很好。好好听话爱自己,为了那些爱你关心你的人。
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2019-06-06 08:44:47
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十五岁我也刚生病,现在仍然好好的,别乱想,加油
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2019-05-31 18:10:17
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看你的描述,莫名的就很难受,心疼你的同时我也心疼自己。我不知道未来我也会不会经历你这样难受的感觉,但我知道的只能是活在当下吧,我比你大不了几岁我也是没有那种特别乖听话的,不会按时吃药不会忌口,但是啊,我还是希望往后我们依然被爱会幸福啊。
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2019-06-02 12:04:47
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好好吃药,停一次要回折腾死人的,也没有那个精力可以折腾
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2019-05-31 22:31:02
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我查出来sle时才十三岁,我现在25
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2019-05-31 19:08:51
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你真的好搞笑啊
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2019-05-31 19:10:59
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才十五岁,,那么年轻充满希望的年纪,,要加油要听话,要活得比狼久要耗死它,不是自己作死哈!!加油^0^~
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2019-06-04 19:37:13
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