坏事也能变好事,继续努力

早上睡到自然醒,7:30,因为北京大学肿瘤医院挂号单上写得很清楚,候诊时间是10:35到10:55,所以,吃过早饭,我赶在9:40到了医院,也怕过号了,等到10:30就轮到我了,医生看了我的检查结果,告诉我,如果这次的免疫组化结果还是her PR--er--

那么,就建议我用靶向药拉帕替尼长春瑞滨,或者吡咯替尼加长春瑞滨,然后脑部放疗,或者再考虑挂放疗科医生,再会诊,看完之后,时间也差不多了,就打车又来了医科院肿瘤医院,时间还早,吃过午饭,先去拿了号,最后又不放心,想着要不也先挂个放疗科的号,看脑袋里的这个瘤,该如何处理,正好医科院肿瘤医院的乳腺门诊和头颈部门诊都在二楼,分拣别是左右手。

所以,取了这个号,就又挂了个头颈部放疗科的号,因为下午没有专家号了,就想让普通医生给看一下,也行,因为我还挂了明天北肿的放疗科徐博专家的号,就想着反正等也是等着,先听听这个放疗科的医生怎么说,没想到放疗科这边先排到了,就进去看了医生,可是让我有点后悔,这个医生,看了片子,说,你这个没啥反应吗,我说没有,他还觉得很奇怪,就说你这个可以做X刀,但是我做不了,你得挂肖建华的号,看他给不给你做,我问他,你们医院有射波刀吗?他说没有,我又问他一些事情,比如说这个x刀和射波刀有什么区别,还有做完有啥不良反应,以及我这个能否定位放疗,他一概都说不太清楚,不知道😱😱让我直接找肖建华。

我听完也是醉了,既然什么都不知道,那怎么还能出来坐诊呢,还有一点,给大家顺带说一下,这个医生高度近视,看报告单都得趴在那个单子上了😓我看完后立马就出来等乳腺门诊的罗扬专家号,一会就排到我了。

罗医生看完,直接问我,经济条件怎么样,如果可以,就用赫赛汀加帕妥珠单抗,然后用紫杉醇州什么来着没记住,她给我写了,她告诉我白蛋白紫杉醇费用太高,可以考虑先不用,后期再有什么不好的再考虑用,或者是用吡咯替尼也行,然后可以先这样治疗,看脑部是否缩小,我告诉她,我想做射波刀或者伽马刀,先消除脑袋里的,不想让它有症状,如果我先治疗了,效果不好的话,就会有症状了,先治脑不行吗?

她说这样也可以,这个想法也好,就是得再找放射科的专家再给会诊,说的和北肿得医生说的一样,看来,就这样办了,先治脑,我回家后再治其它地方,这个医生很好,态度也好,还会考虑病人的经济状况。

老公说,这个医生看来医德不错哦😃谢过医生后,我才感叹,这就是专家和普通医生的区别吧,老公也深有感触😂

明天继续放疗科的专家看吧,医生说307医院和301医院都有射波刀,我明天已经挂了北肿得专家号,就先看吧,如果北肿有,我能做,那我就考虑再北肿做了,顺带再说一句,我一进医院的感觉,就是很喜欢北肿和301,怎么也对医科院肿瘤医院喜欢不起来,总觉得哪里不舒服,可能是心里病吧😂😂明天继续,,我觉得这两天还是挺有收获的,加油

唉,刚才在写的过程中,新疆的医生给我把免疫组化结果拍照发过来了,结果变成了Er阴性,Pr弱阳性,Her3+,我都不知道是该哭还是该笑了,这说明我这两天看的专家给出的方案都被推翻了,医生说后期应该可以用内分泌治疗了,我无语了,算了,先把脑袋里这个解决了再说,大不了,我再重新找乳腺内科门诊专家再看一遍,再给一遍方案,永不放弃,这会老公很高兴,说陪我出去遛遛,那我就出门逛逛吧😜😜😜图片
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小妹:建议你在北京再做一次病理分析,如果ER阳性就更好了,可以内分泌 靶向治疗。治疗方案最好能找到江泽飞或徐冰河团队拿到。也可以考虑去美国拿一个方案回来。如果方案有效,对脑部病灶也会有效的,不一定非要先做射波刀。再者罗医生给你的白蛋白紫杉醇 帕妥珠单抗 曲妥珠单抗的方案基本上用于一线治疗,后续可以考虑TDM1、或者北大肿瘤医院专家指出的方案。非常感谢您的分享,我和你分型一样,一直关注着你,加油!
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2019-05-31 10:05:35
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吡喏替尼 卡培他滨这个方案有好多同类型的病友在使用 。效果不错。副反应之一就是手 面部 脚都会变得黑黑的,影响市容 很感谢你询诊过程的分享 ,让我也了解了各治疗方案。 希望你的治疗方案能尽快安排好。让癌病尽快得到控制。还你一个康复的身体
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2019-05-31 07:50:25
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加油
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2019-05-30 23:21:41
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赞,同在北肿治疗,住院时也遇见过很多转移的病人,上周化疗遇见的一位阿姨是肺癌脑转移,已经做完脑部放疗消除病灶,阿姨步态轻盈,思维敏捷,完全看不出生病了
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2019-05-30 20:29:09
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加油!望尽快找到适应你的治疗方案
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2019-05-30 21:10:38
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加油,一切顺利!
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2019-05-31 08:46:40
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加油!
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2019-05-30 22:04:52
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加油
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2019-05-30 20:14:15
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加油
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2019-05-30 23:17:37
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先治疗脑部,是非常正确的选择,我之前关注的一个患者号,说看了多家医院,如果脑部发现半年内不进行治疗,会影响正常的生活,祝北京之行顺利!
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2019-05-30 20:21:21
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j y
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2019-05-30 23:21:32
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加油!继续努力,一定会好起来的!
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2019-05-30 20:25:31
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加油加油!
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2019-05-30 20:31:41
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加油
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2019-05-30 20:36:04
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一定会好的
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2019-05-30 20:38:19
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你可以考虑把白片这些拿到北肿病理科等地方重新检测下,加油,祝你顺利!
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2019-05-30 20:42:18
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北京有两肿瘤医院,一个是北京肿瘤医院,一个是中国肿瘤医院。图片2你拍的是中国肿瘤医院。
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2019-05-30 23:41:28
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加油
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2019-06-05 18:00:03
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祝你顺利平安
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2019-05-31 07:50:28
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你可以考虑在北京再做个病理分析
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2019-05-31 07:50:58
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加油
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2019-05-30 20:57:07
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加油,一定会好起来的
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2019-05-30 21:05:11
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加油
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2019-05-31 07:52:43
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加油!
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2019-05-31 11:06:35
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加油
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2019-05-30 21:13:52
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去307乳腺肿瘤内科挂江泽飞的号看看。他是全国排前三的大佬
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2019-05-31 07:57:24
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加油加油
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2019-06-01 06:29:32
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我也找过罗扬医生看过,医术高态度好
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2019-05-30 21:22:54
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加油
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2019-05-31 08:07:36
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北仲和307大夫不收红包👍
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2019-06-10 03:40:29
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