每个人的求医之路都不容易!
来到觅健的第56天,父亲确诊肺癌又治疗的70多天,在慌乱害怕又极速成长的两个多月里,今天父亲的治疗方案确定了,心里的弦终于崩的没有那么紧了,才在今天回程的火车上记录一下,梳理一下,记住此时此刻的心情。
父亲年前2019年1月20日因咳嗽在我们县医院拍ct怀疑肺癌,于2月2日在老家市医院做了一系列检查又经过穿刺确诊肺癌,家里人四处联系人终于在3月4日在301医院做了左上肺叶切除,术后病理肿瘤太大,瘤体6*4.5*3cm,混合型非小细胞肺癌,部分腺癌分化,部分神经内分泌分化,部分为大细胞癌,癌细胞浸润支气管壁,但是没有远处转移,手术清扫的淋巴结显示未转移,这也是不幸中的万幸了!因为肿瘤太大,必须做术后的辅助治疗,在是否做基因检测上纠结了一次,因为父亲快40年吸烟史,又是混合型肺癌,突变吃靶向药的机率非常小,肿瘤内科的一个医生建议我们不要做,胸外科的医生建议我们做。
因为不想让父亲受化疗之苦,又想着能吃靶向药多一种选择多一条生路!还是选择做了基因检测,11800元,现在回头想想当时的路,可能不做检测是明智的,但是人在当时的情绪里可能任何人对我说对父亲的病情有益我都会去做,哪怕只有1%的希望,就这样等待了十几天,在清明节放假的前一天检测结果出来了,没有合适的基因突变不能吃靶向药,这下胸外科医生彻底不管了,让我们找肿瘤内科医生定化疗方案,时间紧急父亲做完手术已经一个月零4天了,化疗的方案还没确定,我急忙预约挂号坐车来到了北京,到了北京找了两个肿瘤内科的医生,一个医生对我说你们怎么还没做化疗,术后两三周就应该做了,听到这话心里特别紧张,担心因为自己错误的决定耽误了父亲的病情,让我们赶快开始,好在两个医生给出的方案差不多,多西他赛联合顺铂或者白蛋白紫衫醇联合顺铂。
因为基因检测报告显示父亲TP53和RB1同时突变,小细胞化风险高,我在论坛和网上各种查资料,有研究显示对于TP53和RB1同时突变的混合腺癌的大细胞神经内分泌癌要按小细胞癌方案化疗,但是医生根本不关注这些,看了病理直接就出方案,我做好的基因检测报告看都不看一眼,根本不管你是那些基因变异导致的,自己想着现在的医生可能都是按指南治病,科研研究方面不关注,看着父亲正好属于这种很担心他的方案选择不好,又在今天去了北京某著名的肿瘤医院,想找学科的研究领头人帮助解答我的疑惑,8点去了医院,上午一个专家的加号已经加不上了,无奈只能选择下午的专家,不敢离开医院,守在诊室门口等着加号,下午3点终于加上了号,一直等到快6点才轮到我,进去专家直接问我你是什么意思,是想在她们医院做治疗还是回家做治疗,如果在她们医院做,就让病人过来做检查评估后在给出化疗的方案,如果不在她们医院做,让我回家找自己的医生定方案,她不管,我提出父亲已经术后一个多月了,从老家来北京办住院排检查可能会耽误病情,她说那你就回家做吧,其他的一个字都不说,500元的特需号,诊室门前排了一天,两句话就把我打发出来了,追问了两句就一脸的不耐烦,没办法只能走了,我后面好几个外地的病友也是同样的回复,没有一个给了建议,我想问现在的医生专家都这样吗,大家看病都想来大医院但是都能有条件来你的医院做吗?
很多外地人抱着一线希望过来就是因为你代表着国内医疗的最高水平,你就因为没经过你系统的治疗就不能给出一点建议吗?是担心这样的病人会坏了你的名声吗?生气伤心的从医院出来,想了一下父亲的病情也不能拖了,还是听301医院的意见吧,既然医术高超的专家不医治不属于自己的病人,我只能选择给我准确答案的医生!至此,父亲的术后治疗方案才算彻底定下来,反而自己下了决定的那一瞬,人也不焦虑了,感觉有了方向,跑医院的这两个月的感受,咱们国家的医生是很辛苦,高强度的工作,每天排在病房外的病人里外三层,可能也因为病人太多医生也已经麻木,医生和病人的关系是不平等的,医生说的话就是指令,你要么服从,不服从就被放弃了,希望仁心仁术有同理心的医生更多吧。明天姐姐就要带父亲去市医院安排化疗,希望父亲一切顺利,副作用不要太大。希望医学更快的发展进步,好消息越来越多!
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