每个人的求医之路都不容易!

来到觅健的第56天,父亲确诊肺癌又治疗的70多天,在慌乱害怕又极速成长的两个多月里,今天父亲的治疗方案确定了,心里的弦终于崩的没有那么紧了,才在今天回程的火车上记录一下,梳理一下,记住此时此刻的心情。


父亲年前2019年1月20日因咳嗽在我们县医院拍ct怀疑肺癌,于2月2日在老家市医院做了一系列检查又经过穿刺确诊肺癌,家里人四处联系人终于在3月4日在301医院做了左上肺叶切除,术后病理肿瘤太大,瘤体6*4.5*3cm,混合型非小细胞肺癌,部分腺癌分化,部分神经内分泌分化,部分为大细胞癌,癌细胞浸润支气管壁,但是没有远处转移,手术清扫的淋巴结显示未转移,这也是不幸中的万幸了!因为肿瘤太大,必须做术后的辅助治疗,在是否做基因检测上纠结了一次,因为父亲快40年吸烟史,又是混合型肺癌,突变吃靶向药的机率非常小,肿瘤内科的一个医生建议我们不要做,胸外科的医生建议我们做。


因为不想让父亲受化疗之苦,又想着能吃靶向药多一种选择多一条生路!还是选择做了基因检测,11800元,现在回头想想当时的路,可能不做检测是明智的,但是人在当时的情绪里可能任何人对我说对父亲的病情有益我都会去做,哪怕只有1%的希望,就这样等待了十几天,在清明节放假的前一天检测结果出来了,没有合适的基因突变不能吃靶向药,这下胸外科医生彻底不管了,让我们找肿瘤内科医生定化疗方案,时间紧急父亲做完手术已经一个月零4天了,化疗的方案还没确定,我急忙预约挂号坐车来到了北京,到了北京找了两个肿瘤内科的医生,一个医生对我说你们怎么还没做化疗,术后两三周就应该做了,听到这话心里特别紧张,担心因为自己错误的决定耽误了父亲的病情,让我们赶快开始,好在两个医生给出的方案差不多,多西他赛联合顺铂或者白蛋白紫衫醇联合顺铂。


因为基因检测报告显示父亲TP53和RB1同时突变,小细胞化风险高,我在论坛和网上各种查资料,有研究显示对于TP53和RB1同时突变的混合腺癌的大细胞神经内分泌癌要按小细胞癌方案化疗,但是医生根本不关注这些,看了病理直接就出方案,我做好的基因检测报告看都不看一眼,根本不管你是那些基因变异导致的,自己想着现在的医生可能都是按指南治病,科研研究方面不关注,看着父亲正好属于这种很担心他的方案选择不好,又在今天去了北京某著名的肿瘤医院,想找学科的研究领头人帮助解答我的疑惑,8点去了医院,上午一个专家的加号已经加不上了,无奈只能选择下午的专家,不敢离开医院,守在诊室门口等着加号,下午3点终于加上了号,一直等到快6点才轮到我,进去专家直接问我你是什么意思,是想在她们医院做治疗还是回家做治疗,如果在她们医院做,就让病人过来做检查评估后在给出化疗的方案,如果不在她们医院做,让我回家找自己的医生定方案,她不管,我提出父亲已经术后一个多月了,从老家来北京办住院排检查可能会耽误病情,她说那你就回家做吧,其他的一个字都不说,500元的特需号,诊室门前排了一天,两句话就把我打发出来了,追问了两句就一脸的不耐烦,没办法只能走了,我后面好几个外地的病友也是同样的回复,没有一个给了建议,我想问现在的医生专家都这样吗,大家看病都想来大医院但是都能有条件来你的医院做吗?


很多外地人抱着一线希望过来就是因为你代表着国内医疗的最高水平,你就因为没经过你系统的治疗就不能给出一点建议吗?是担心这样的病人会坏了你的名声吗?生气伤心的从医院出来,想了一下父亲的病情也不能拖了,还是听301医院的意见吧,既然医术高超的专家不医治不属于自己的病人,我只能选择给我准确答案的医生!至此,父亲的术后治疗方案才算彻底定下来,反而自己下了决定的那一瞬,人也不焦虑了,感觉有了方向,跑医院的这两个月的感受,咱们国家的医生是很辛苦,高强度的工作,每天排在病房外的病人里外三层,可能也因为病人太多医生也已经麻木,医生和病人的关系是不平等的,医生说的话就是指令,你要么服从,不服从就被放弃了,希望仁心仁术有同理心的医生更多吧。明天姐姐就要带父亲去市医院安排化疗,希望父亲一切顺利,副作用不要太大。希望医学更快的发展进步,好消息越来越多!

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我和你一样跑去好的医院,挂最贵的号,结果什么都没得到。白白跑一趟,还碰一脸的灰。说实话我爸从发现到现在已经四年多了。没有一个医生给好的方案,认真和我聊的医生都没有。做什么治疗都是自己决定的。
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2019-04-16 23:36:30
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求医之路太难了,咱们内蒙的医疗水平真没法说,没办法就得上北京看。我也曾经挂了北京某专家500块钱的号,就一句“你这病不在我这看”就给打发了。我能感受到你的那种无助
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2019-04-10 16:29:58
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请问你们的病理是复合小细胞吗?大夫怎么说的?神经内分泌分化是小细胞吗?我也是腺癌伴神经内分泌分化,至今我都没弄明白这个神经内分泌分化是小细胞吗?是不是属于复合型小细胞
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2019-04-10 22:56:24
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我们这里肿瘤科的医生护士都特别好,只可惜我们是小地方,医疗水平有限,我也想过,如果以后可以坐轮椅了,想去301看看,现在有点气馁了,也许到那里也是两分钟打发了。
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2019-04-10 18:13:18
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顶级专家有几个会有耐心?手术需要找最好的专家,后续治疗找省城三甲医院的专家就可以。
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2019-04-10 20:00:49
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同样在北京301知名度很高的医生300多挂号,花5000块钱黄牛号,见到医生他第一话是你们来北京干什么?取了组织不告诉我们做病理也不告诉我们可以基因检测一起同行,当时我们什么都不懂,真想打他。
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2019-04-10 12:04:31
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求医不容易,活着也不容易,觅友们加油,好好生活,开心过好每一天。
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2019-04-10 12:38:07
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我也是跟你们有些类似的病理,我一开始是按小细胞方案化疗的
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2019-04-10 23:21:26
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真心觉得碰到一个好医生很重要 仁心仁术 这是我不幸中的万幸了愿天下多一些好医生
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2019-04-10 20:22:29
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你们都是好脾气,我这个暴脾气最好别让我遇到糟糕的医生。
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2019-04-10 23:50:58
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每个癌症患者求医路上都充满着艰辛,真是冷䁔自知!
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2019-04-10 23:53:25
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好的医院只会属于特权阶级,只怪自己没能力
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2019-04-19 11:26:35
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每个家属都走过的路,一定会遇到好医生的,我也是跌跌碰碰才遇到,感恩遇上愿意和你说多话的医生。
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2019-04-19 11:47:54
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求医路上都很坚辛。大家加油,祝大家都有一个美好的明天。
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2019-04-19 08:58:55
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看门诊就是这样,等半个月,看2分钟,一句话都不多说。有时真觉得无奈。
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2019-04-10 17:06:40
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家母在华西复查确诊然后手术,遇到的专家都不错,耐心解答我们的疑问
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2019-04-19 12:45:12
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中国的整个社会体制就是这样,医生和当官的差不多,不熟,不送礼就冷面无情。都是在为钱和权工作。
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2019-04-10 19:43:25
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没有医德的医生永远不会提高医术!对病人冷漠的医生都是庸医!
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2019-04-10 19:44:17
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同感
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2019-04-19 17:39:45
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亲哪里的?
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2019-04-10 12:19:01
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医术高不一定医德高,也有可能是医生没有精力看了,毕竟病人那么多
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2019-04-10 09:33:12
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大医院牛比医生挂羊头卖狗肉,不见的好,其实找省级医院专科医生就好了,方案其实还是自己定,多学点知识,讲的科学,比什么都好,道听途说,盲目崇拜真的很害人,化疗放疗其实都不见的有效
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2019-04-10 12:43:57
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忘记这些不开心的。加油
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2019-04-10 20:20:06
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说出了中国病患的心声!
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2019-12-14 13:15:07
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作为医生患者,虽然在医院工作三十多年,可自己最不愿意到医院看病。我们肿瘤科主任要我上靶向治疗,也被我拒绝了。
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2019-04-22 07:56:29
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每个人的求医之路都不容易!有同感,可是有病还是要求医,不能放弃,加油!
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2019-04-10 12:59:33
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忽然有个想法,想去陈医生那里看看,到那里提我是觅友,会不会对我态度好点?
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2019-04-10 18:14:34
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求医路上都不容易 遇到过的一样 现在想起来还生气 可有病了还得看 不放弃 加油
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2019-04-19 05:30:34
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能手术,已经是万幸。加油!
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2019-04-10 13:19:30
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加油吧 万幸是还比较早能手术机会
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2019-04-10 10:10:49
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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