24岁以后的人生开始奢望奇迹出现
今年是我和妈妈的本命年,小心翼翼的穿好了所有红色的衣服袜子,希望能水逆退散,在大年初十这一天因为爸爸长时间的声音沙哑所以来到医院做了个喉镜检查,医生说声音麻痹,考虑年前一直感冒,说很有可能是病毒性造成的,再做下详细检查,所以没有在意,回家打了一个星期的消炎针。


现在想想,真为自己的无知而后悔。消炎针没管用,开始做详细的检查,换了好几家医院,直到最后才拿到了一个考虑肺结核,疑似肺外肿瘤的结果,因为位置长的不好,包绕动脉血管,本地医院没有一个敢做穿刺的,而且我们要求转向上级医院,医院不放人也不给开转诊手续。
无奈我们只能自费来到了济南,成功通过支气管镜取到了病理,常人十几分钟就能做完的支气管镜下穿刺,我爸足足做了一个半小时,在外等待的我心急如焚,只能默默希望佛祖保佑。终于爸爸出来了,不停的咳嗽,身上的衣服几乎被汗湿透了,爸爸说就算死也不做第二次了。
我们回到了家里等待病理的结果,出来结果的那天我在上班,当我看到医生发来的信息时,"低分化肺腺癌"我控制不住自己身体不停的发抖,上天为什么这么不公平,我爸这么好的一个人为什么要让他得这种病,我刚参加工作,爸爸含辛茹苦的供我上完了大学,这正是我要孝顺爸爸的时候啊,为什么发生了这种事情。
那些天,我谁也不想理,谁也不想说话,我的学生们问我怎么了,老师为什么眼睛总是红的。我想不明白,为什么为什么得病的是我爸爸,爸爸还不知道,所以我不敢哭,我只能在入夜时藏在自己的屋里哭,每每从梦中惊醒,我都想这是不是只是我做的一个噩梦。
经过了几天的颓废期,我想通了,埋怨命运的不公是没有办法的,我开始疯狂的在网上寻找信息,了解到我爸没有远处器官的转移,情况还不算最糟糕,我通过观看其他病友的帖子看到现在肺腺癌的治疗方法是肺癌中最多的,万幸。除了化疗可以靶向治疗,免疫治疗。但气管镜取到的组织太少,没法基因检测,我们用血检测,并在等待的期间上了伽马刀,一天一天数着日子等着结果出来。我以为这次上天也会眷顾我们,但是基因检测全阴,就只能化疗了吗?医生说爸爸目前身体素质好上化疗吧,于是我们开始了化疗。
但是我还是不死心,我了解到血液存在很大的假阴性,化疗后还会有新的突变。现在就希望化疗能有效的控制病情,不要有太大的反应。
化疗的第一疗程,我每天给爸爸妈妈发视频,逗他们笑,问他们有没有好好吃饭,多喝水,多吃水果,关注爸爸的每一点反应。一天两天三天......第一疗程就这么结束了,还好爸爸的反应不大,症状还有所缓解,给了我很大的信心。
但是我知道光靠化疗是不可以的,靶向和化疗不可以放弃,但是我应该怎么做呢?取不到组织化疗后再用血液做次基因检测吗?化疗药物如果无效怎么办?盲试靶向药?取不到组织也没法检测免疫表达上免疫药。我是不是应该再说服爸爸做一次穿刺?但是实在不忍心爸爸受苦,我应该怎么办呢?




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能理解你此时此刻的心情,每个患病家庭都是从无助迷茫没有头绪一路走过来的,时间会平复你内心的不安以及对治疗方案。
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2019-04-07 13:04:11 有用(2)
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去年七月份在北京,花五百块钱挂的中国医学科学院肿瘤医院的高树庚主任的号,花了五分钟给我一沓检查单就被打发出来了,其中就有支气管镜检查。我坚持不肯做,一跺脚回了济南,直接手术,用切除的组织做病理和基因检测。回头想起来,我当时是多么明智啊!
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2019-04-07 12:03:08 有用(1)
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作为患者,我每天都在奢望奇迹的出现。更能够理解患者家属的心情,你父亲现在没有基因突变,那也只能先化疗了,只要身体能抗的住,应该能撑下来,现在一线k药可以不看pdl1的表达直接和化疗联用,你也可以咨询主治医生看能不能试试。然后找机会再用组织做基因检测,看看有没有机会吃靶向药治疗。
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2019-04-07 14:07:16 有用(1)
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我的的位置也不适合手术,也在化疗
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2019-04-08 22:08:23 有用(0)
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我父亲也是年前检查出低分化肺腺癌~加油(ง •̀_•́)ง一起加油~风雨过后见彩虹~一定的~
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2019-04-08 08:07:01 有用(0)
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化疗耐受就先化疗,化疗结束空窗的时候可以重新基因检查
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2019-04-07 12:19:52 有用(0)
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实在不行就盲吃,先试试凯美纳或易瑞沙吧,价格不贵。
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2019-04-07 21:06:32 有用(0)
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我们父亲的情况很像,我们最后又做了次穿刺,取得组织,测出突变。现在靶向药第三个月中
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2019-04-07 23:47:38 有用(0)
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刚过完手术这关,又要过化疗这关,一化用的力比㤗,二化就让我们用国产的,大夫说进口药国家控制了,哎
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2019-04-08 00:12:40 有用(0)
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加油,积极配合治疗,没事的!
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2019-04-08 05:10:46 有用(0)
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我爸爸也是做了两次支气管镜才取到组织。如果有可能还是组织做检测准确,很感谢第一次没有做成功的医生,他主动告诉我爸爸当时出血厉害不敢多取,然后建议我找内镜科室的一个手艺娴熟的医生做,后来换了这个医生,不费力的成功取出。然后重新做病理,也有足够的做基因检测。
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2019-04-08 19:10:04 有用(0)
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我妈做超声支气管镜是全麻的,你们不是吗?
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2019-04-08 19:39:12 有用(0)
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想问问肿瘤的位置在哪里?
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2021-01-02 13:09:21 有用(0)
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