3-12 一个ret突变患者被靶向药抛弃之路
想当初做基因检测的时候还不太懂，看自己有突变，有药吃，真的很开心。现在看来这似乎就是糖衣炮弹啊，先给你吃糖，让你甜死，再给你一炮弹，把你炸死。吃卡博替尼十个月，我光荣的耐药了，而且耐的很彻底，多发性骨转移，这一击还挺狠的，让我先站不起来，直接把我打倒。我去。。。😡😡😡
于是，我又在找寻凡德他尼的路上，结果是可想而知的失望，难找不说，又一个吃不起的。于是医生推荐安罗替尼，却又告知需要先化疗两次才能走医保，百般考虑，我接受化疗，结果。。。现在的身体评估医生说不能轻易化疗了，太弱了。另一方面骨转移，放疗的医生还总说，这边化疗或者靶向不跟上，身体太弱就只放疗会不会增加病灶也难说。🙄🙄🙄
瞬间感觉活着太难，此刻我好希望自己是个大款，挥金如土，让我手下小弟去美国给我买一百盒凡德他尼回来，我先嚼几个压压惊。。。🙃🙃🙃
吐了几天，又折腾几天，估计体重也就七十多斤了，我都不忍心看我的小瘦腿了，这几天家里人也都被一系列挫折折磨的怨气颇多，感觉和气都没有了，都是我的错，我要是没病多好，可是时光又是回不去的，我没有哆啦A梦的时光机啊。我也只能忍着，看着，不说，心里的难过又有谁懂呢？呵呵。。。😳😳😳
自己抱抱自己算了，如果有一天到了喝孟婆汤的时候，我一定跟孟婆说，我要多喝几碗，谁也别等我，我谁也不等。😶😶😶
都说雨后有彩虹，雨却总是不停。。。🤔🤔🤔
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农夫如果不排斥原料药，凡德他尼我记得一个月的费用是两千多。
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2019-03-12 22:01:53 有用(3)
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创造奇迹10很心疼你。医生 推荐的安罗替尼你可以试试，这个药效果不错，我正在吃，吃小剂量的，一个月大概7500多，就是自费也要试试，还有口服的化疗药。努力想法子，一定会抗过这一关的
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2019-03-13 11:56:25 有用(3)
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一心向善8102你好！妹妹！我哥哥从去年9月28日体检检查出来左肺下叶占位！到今天！我没睡过一天好觉！我的妈妈就这一个儿子！哭的眼泪都快干了！不论我是领着妈妈和哥哥去北京做手术还是现在在大连做化疗！我都在自己扛！这是我对妈妈尽的孝！心态决定一切！！关于病虽然我不懂！但是我可以学！可以问！！翘楚的好医生不多！！得慢慢找！！
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2019-03-15 09:53:18 有用(3)
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彼岸落花妹妹心疼你，看着你的帖子眼泪控制不住的流，我家爱人18年6月确诊肺腺癌3期，做了手术，化疗四次，放疗25次于2019年2月2日确诊脑转移，对我们真是接受不了，现在全脑放疗十次结束，在吃凯美纳第十天，我们孩子才六岁多点！经济压力太大！
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2019-03-14 21:15:21 有用(3)
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Fei18此时语言都苍白无力，都不知道怎么安慰你才好，只能给你个大大的拥抱
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2019-03-12 21:44:27 有用(2)
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Jiwen楼主一定要好好吃饭保证体质。低剂量pd1你没考虑过吗？你体重小用的也少也比别人省钱不是？毕竟这个药更有希望，也能到。为了孩子搏一把吧，加油！
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2019-03-13 18:48:09 有用(2)
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燕子184184看你的帖子，眼泪也止不住，我们都在遭受病痛的折磨，经济上你可以试试轻松筹，活着的一天我们就开心活，不要让别人影响我们的心情.
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2019-03-13 15:43:09 有用(2)
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平常心3338抱抱你！你是个通透人，明白人，连生死都看透了，啥啥的也可以不计较了。为了能看着小姐姐长大，你要想办法吃，把身体机能养起来。
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2019-03-12 20:38:06 有用(2)
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崔丽凡德他尼没有原料药吗
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2019-03-12 20:47:03 有用(2)
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姐姐，加油加油！多多找找，别放弃希望！
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2019-03-12 23:55:30 有用(2)
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余生的较量你一直都是个，积极向上阳光的人，千万不要让自己倒下，想想小姐姐，什么烦恼都没有了！
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2019-03-13 17:49:47 有用(2)
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秋之抱抱你，加油一定要挺住
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2019-03-13 06:43:57 有用(1)
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月下蓝在这说说吧，家里的气压一定低到让你透不过气了，憋着也难受！没药吃的羡慕有药吃的，有药吃却吃不起，这个社会让我们如何是好！很想用我的怀抱来温暖你，减轻一点你的痛苦，能怎样做才能帮到你，我真不知道！多陪陪小姐姐 她太小了！
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2019-03-12 21:46:43 有用(1)
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心如止水2345抱抱
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2019-03-14 07:35:50 有用(1)
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爱妈妈，一切安好加油，🙏💪
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2019-03-13 11:35:59 有用(1)
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长沙肺鳞3b谁也别等我，我谁也不等………………瞬时泪奔
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2019-03-13 09:17:12 有用(1)
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安妈咪身体是一切治疗手段的基础，怎么这么瘦，拼命想办法多吃点好东西不行吗？哪怕大鱼大肉，总的让自己身体强壮起来才能扛得住一次次治疗啊，把饭当药吃，我得病半年多了也一直没有停止各种治疗，但是平时就拼命吃，吃的自己快成猪了，就是为了扛住各种的折磨和摧残，唉，为什么老天要我们受这么多折磨
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2019-03-13 15:19:16 有用(1)
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卢大财qing da 附院医 院张 xiao chun医 生，他们好像有ret的组，你问问，如果条件允许，可以入组。我上次去医院，前面的一个老大爷六七十岁，就被选去入组了，没有费用。这个医生也很好。你抓紧时间问问。
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2019-03-12 22:10:57 有用(1)
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薄荷7707其实如果不排斥防的，建议大家第一时间就在群里问，毕竟吃防止的同伴不少，各自有渠道，集思广议，总能找到的！问到了要12500印度发货，时间约10几天！
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2019-03-12 22:17:36 有用(1)
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薄荷7707千万不要犯傻的想把钱留给孩子，留给另一半，留给父母，赚钱就是为了花的，病情稳定是重中之重！钱没有了还可以赚，人没有了啥都是空！为了小姐姐也不能犯傻！
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2019-03-12 22:23:31 有用(1)
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一定要坚持雨会停的，雨后的彩虹会很美，但你一定要坚持到雨停。
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2019-03-12 22:54:06 有用(1)
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希望20191为什么医保报销这么多限制！真的不理解。加油吧，如果心态不调整好。真的不利于健康
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2019-03-13 16:23:57 有用(1)
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雨后彩虹.看能不能用到原料药
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2019-03-13 16:25:56 有用(1)
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如梦31加油，同在生死线上挣扎的姐妹，一起努力
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2019-03-13 10:08:20 有用(1)
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佛法我们都在你身边，和你一样在战斗，挺过磨难你就胜利了。主治有没有考虑用免疫呢？我们都特别爱你，一定要坚强，吐了也吃。南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛 我给你祈祷，佛祖帮帮这个坚强的姑娘。
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2019-03-13 00:59:53 有用(1)
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小商商抱抱你，一定要加油，人生在世钱都是身外之物
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2019-03-13 01:20:22 有用(1)
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春暖花开187好心痛，妹妹你要坚强，加油！其实我和你差不多，无基因突变，无药可用，医生让化疗或靶向，但我身体虚不能化，靶向又用不起。只能自己说加油！
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2019-03-15 10:43:54 有用(1)
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孙姐不知道用什么词汇来帮助你，我的姐妹，我们每个人在这条路上都走的无比坎坷，可就是这样也都不想放弃生命，你的牢骚和家人的牢骚都是种释放剂，宣泄后也都会再次回归于理性，爱你自己，珍惜自己，好好为自己之后的路再次踏上征途吧，我们无法退缩那就前行吧
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2019-03-12 21:20:18 有用(1)
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相伴白头抱抱
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2019-03-13 04:59:53 有用(1)
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老八路姑娘早上好！一直在惦记着你的病情，可看到你的帖子心里特难受😭不知道说什么了。你还这么年轻，花一样的年纪，千万挺住别放弃，试试仿药，进组，还有试试针灸减轻些痛苦，最重要的是多吃饭，增加扺抗力，吐过再吃，把饭当药吃！好姑娘，你受苦了！记住坚决不放弃才能有希望！昐望你赶快熬过这一难关！
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2019-03-13 05:55:26 有用(1)
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