向死而生，不负奋战：面对癌症绝境，他如何创造四年生存奇迹

抗癌路途艰辛不已，前路茫茫，而我们能做的就是好好的陪伴肝癌群体走过抗癌的每一个时期，由始至终，始终在身边。

今天，要给大家分享的抗癌故事，主人公就是这样与肝癌奋战到最后一刻，面对“癌中之王”的肝癌，面对极度恶略的癌症病情，他创造了将近5年的生存奇迹。

到底什么类型的癌症才是治疗难度最高的癌症，肝癌？肺癌？还是人人闻之色变的胰腺癌？

这个问题没有标准答案。但可以肯定的是，胆道系统的恶性肿瘤（包括胆囊癌、肝内胆管癌、肝外胆管癌等）一定稳坐其中的头把交椅。超过90%的患者，发现的时候已经失去了手术机会，一线治疗的有效率不足30%，中位生存时间大约为6-8个月。

面对这样的绝境，每一位抗癌勇士都值得敬佩。

2014年7月，对我来说是被黑暗包围的日子。我最好的朋友，一位高级人民教师，因为腹痛黄疸入院治疗，最后竟然被确诊为胆管癌，经过进一步的影像检查之后，确定病情为肝门胆管癌。我从来没想到癌症这样可怕的疾病会出现在我兄弟的身上，他们一家人和我们一家人都有些难以接受。

确诊之后，便开始治疗，当务之急就是解决黄疸的问题，经过输液治疗后，黄疸的情况开始有了好抓。影像CT显示：右肝胆管进入胆总管的地方有1cm左右打的肿瘤，还有手术的机会。

经过医生的会诊，决定进项有班干切除手术。但没想到的是，手术过程中，主导的医生发现左边肝胆管也被浸润，不能进行右半肝切除，于是直接切胆后缝合了。

术后，担心兄弟的身体情况，他的家人便一直为他进行中药调理治疗。期间我也经常去看他，感觉他的精气神慢慢有所好转。

但是，好景不长，2015年3月我们担心的情况发生了：他出现了梗阻性黄疸，检查之后发现是右肝后叶胆管进入肝总管的地方堵塞，于是医生决定内外引流。在治疗的过程中，右肝没有完全穿通，于是改穿左肝胆管。不过因为根本的问题没有解决，在这之后他频繁出现胆管炎并伴随着发烧。

2015年4月，我们到武汉人民医院介入科，找医生将右肝胆管堵塞处进行处理疏通，并且在左肝胆管及右后肝胆管安装金属支架，解决胆管阻塞。

友情提示：有梗阻一定要做通，这个对肝门部胆管癌患者生存期非常重要，肝门部胆管癌做引流或者支架都应该在介入科用PTCD来做。

胆管堵塞的问题得到了解决，不过因为病情的复发进展，这个时候肝门处已经有了淋巴转移，不过因为胆管未堵塞，胆管炎发病的概率被大大降低。

2016年1月，因为癌细胞长到支架里面，而且支架外面的肿瘤长到了到月2cm大，压迫支架略微变形，胆管又不是很畅通了，又找医生做了两次支架，还对压迫肝胆管的肿瘤做了介入灌注栓塞，但病情还在缓慢的法还是能进展，在腹膜后出现了淋巴转移。

2016年6月，复查胆红素，肝功能均正常，在对肿瘤的治疗上，加了介入灌注栓塞。

2016年7月，因为吃了油腻食物，我兄弟又黄疸入院，打了5天的针，黄疸消退之后出院。不过一周之后又因为饮食问题导致黄疸升高，住院之后黄疸反反复复，胆红素一直在70到130之间波动，而且伴随着间断发烧。

2016年9月，进行PTCD引流，发现右肝后叶支架撑起的主干部分是通的，不过右肝后叶上部，支架的上面有个枝干堵塞。医生在堵塞区域的上端，有6f的引流管做了外引流，每天引流大约35ml，胆红素开始降了下来，其它方面也一直保持良好。

2016年11月，经过治疗之后黄疸已经消退，身体状态还素良好，期间每天引流70ml浅色液体。术后2月去复查，因为炎症水肿消退了，医生直接给他把引流管插到有肝胆管支架里，变成外引流加内支架。

2018年12月复查，他的体重已经恢复到了半年前的水平，白蛋白，胆红素，肝功能均正常。但是为了控制肿瘤情况，又进行了一次介入灌注栓塞，治疗的过程比较顺利，医生尝试用8.5f的引流管换管成功，从右后上页穿到金属支架，到肠道，形成完整的引流。

2017年1月，因反复感染和引流管堵塞问题，医生又先后为他进行了一次做胆管外引流及左胆管第二次支架，终于解决了胆管堵塞的问题，可以好好的休养一段日子。

但是在这段时间，肿瘤的控制并不是那么让人安心，2017年8月复查，发现肝内多发转移，新增了4个病灶，最大的病灶大小超过了1cm。为了控制住病情进展，医生决定为他进行介入灌注栓塞术，又换了一个外引流管。不过治疗的结果却并不尽如人意。术后细菌感染了一个多月，而且贫血也很严重。

友情提示：有胆道积气腹胀气的时候做介入灌注化疗要谨慎。肝门部胆管癌肿瘤集中在肝门部的时候做栓塞术要谨慎。很容易引起感染，感染了长期用抗生素，肿瘤会快速发展。

2018年1月，因为感染的原因，影响到了身体免疫，肿瘤发生全面快速的进展，不能再进次进行介入灌注栓塞。病人胆道出血了几次，其中有一次大出血，用止血针才止住。后面用补血的食物药物和中药调养才慢慢恢复，在这期间，他除了肿瘤进展之外，其他的状态和我们健康人并没有什么不一样。

对于胆道出血的治疗，心得是先输血，同事要加上止血的药物。在中药治疗上，补肾可以起到固血的作用，仙鹤草之类的活血化瘀的中药有利于预防胆道出血。胆道出血除了静脉用药，还可以选择凝血酶和生理盐水冲管之后闭管2小时。如果出血量过大，可以考虑DSA堵住出血点，不过这个对于肝不好的人来说，风险会比较大，而且不一定可以找得到出血点在哪里。

2017年12月。在服用了一个月的化疗药S1之后，核磁检查发现肿瘤竟然又有了新的进展，肝门不附近弥漫性的病灶从6cm大小长到了10cm，原先的化疗药物再服用也已经没有效果了。

而且更严重的是，在这期间，他的腰会剧烈的疼痛，坐骨神经也疼，但是按腰椎间盘突出治疗之后又缓解了。不过以免发生骨转移，还是又做了一遍核磁，以防万一。之后，为了控制病情进展，医生建议进行靶向药物治疗，因为之前的药物也已经失效无法控制肿瘤病情了，所以他选择尝试靶向药。

2018年1月，服用了将近两个月小剂量的卡博替尼和中药之后，病人感觉体感还好，还长胖了几斤，没有发现明显的副作用，只有在治疗过程中发现一次血压升高，在后续治疗的过程中加强注意。

2018年3月，2个月40mg小剂量卡博替尼用完，换13mg的仑伐替尼，在用了一个月之后高血压副作用明显，使用降压药才勉强控制住。不过体感还可以，虽然腰椎疼痛复发过一次，但用腰痹通胶囊和艾灸治疗效果明显。仑伐替尼吃完之后，又做了一次复查，影像检查发现敢去有缓慢进展，其他部位肿瘤也是，不过肝功血象全面恢复，针对这个情况，医生认为药物还是发挥了作用。

2018年4月，改为用一个月阿法替尼，在这期间，腰椎不疼了，不过副作用却很严重，他也不愿意吃止吐药，变得很消瘦，所以之后又换回了卡博替尼。

2018年5月，因为更换引流管可能扯到胆管肿瘤，所以又开始间断的胆道出血，因为贫血伴随炎症发烧又一次住院，而且坐骨神经痛又复发，导致他的状态变得比较差。

可能是因为癌症患者白蛋白指标比较低，他又静脉输入了太多的液体，所以腹水问题日益严重。所以就停止了所有的抗肿瘤治疗，开始输血，止血，补充白蛋白等治疗后选择出院。

之后又尝试了中医的针灸治疗，对缓解坐骨神经痛起到了作用。但是6月份的术后，炎症又复发了一次，消炎后除了有些轻微的坐骨神经痛和贫血外，其它到没有出现什么症状。期间主要就是给身体补血，用中药配合辅助服用。

2018年7-10月，他开始频繁的发生感染，腰椎骨转移加重疼痛，加大止疼药的剂量进行控制。感染的问题虽然可以用高级的抗生素进行控制，但是出院后四五天又会复发，检查后排除了胆道梗阻，由于病人感染前都有胀气的症状，怀疑肠道出了问题，肠道胀气，细菌暴涨，加上少量的腹水，所以引起了全身系统性感染。

在处理感染的同时，因为骨转移的问题，所以进行了一系列的治疗，腰椎骨折压迫坐骨神经痛，骨皮质破裂，做了骨水泥，股转疼痛面青控制住了，但是还需要止疼药的配合。后期考虑做放疗，但是因为感染的问题，一直没有解决，就做不了放疗，所以单独使用骨水泥止疼效果不佳，放疗+骨转针止疼效果相对较好。

2018年8月，他因一系列治疗状态不佳，腹水问题一直没有妥善解决。加之可能因为手术的原因，忽然爆发了肾小球肾炎，合并中大量腹水，尿血2+，尿蛋白1+，用小剂量醋酸甲泼尼龙，络活喜，碳酸氢钠，阿魏哌嗪片控制好转，腹水消退。

2018年9月，又因感染入院，抗生素几天后，出现腹泻与便秘交替症状，之后又爆发不全肠梗阻，应证了我的猜测，因为肠道问题反复感染。因发现及时，不全肠梗阻通过用乳果糖加生理盐水灌肠弄通了，此后饮食受限，整个人都虚弱了，进入衰竭期。

肠道好不容易恢复一些，又忽然小便变少变出大量腹水胃口又变差了，但是经过轮换各种利尿药找到合适的药小便又恢复了。但此时他的状态已经非常虚弱，在治疗上只能采取支持治疗，尽量提高生存质量。

2018年10月18日病人要求出院，后慢慢出现喉咙有痰呼吸困难的情况，用吸痰器、棉签清理后情况有所好转。20日清晨，在他家人和我的陪伴中，在睡梦中离世。

经过4年3个月的战斗，他也算是解脱了。在病情后期，骨转移带来的疼痛通过奥斯康定以及最后用的芬太尼贴控制得一直不错，生存质量相对较好，这对我们和他都是一种慰藉。

文章写到最后，想给觅友们总结一下，也是患者在治疗过程中反复遇到的问题是关于胆管梗阻的治疗经验。对于胆管癌的患者，解除胆管阻塞真的非常重要。二级分支胆管梗阻的处理可以采取这几种方案：

1：用球囊撑开右肝的双重支架，形成通路，然后扩管插入粒子引流管，用粒子辐射现在堵的这个口子还有右肝胆管支架里面有癌细胞的部分。辐射期过了后如果较通畅，尝试拔管。这方案不一定成功，球囊未必能撑开金属支架，扩管插粒子引流管也未必成功。

2：用小口径管内射频消融，消支架上方堵的地方。最好支架内也能管内消融一下，使其更通畅。这方案风险比较大，短期有效，长期效果未知，且一些医院没有小口径射频消融仪器。

3：光动力疗法在支架上方处照光。如果能穿到右肝支架里，也照一下。这方案就是效果未知，国内不一定有适合胆管癌的光敏剂，做了支架也有影响。

4：采用外放疗的方式照射胆管阻塞处。

5：采用介入灌注栓塞的方式，控制病情，解除堵塞。