狼疮病友,能拯救你的人是谁?
被确诊系统红斑狼疮之后,总想通过一些平台更多的了解相关知识;或者知道谁有过这种经历之后取得联系,可以咨询更多资讯。
为什么我们要这种需求,因为我们对于疾病的未知和对于死亡的恐惧。这种惊慌、无助、恐惧的情绪牢牢的抓住了我们,像一口井底里的魔鬼,把我们从深井的边缘一步一步拉了下去。
我们想要得到什么?我们想让人来拯救我们。他们告诉我们,不要怕一切都会好的;他们告诉我们,你看很多人都过得很好;他们告诉我们,带着疾病你也是可以生活下去的,不要惊慌。我们想要一个保证;我们想要一个态度;我们要一个榜样。让我们在艰难的生活时,穿越那些黑暗的过程中,看到一丝光明让我们有力量向前走。



可是,谁能拯救的了我们?
我想和大家分享一下,我生病之后疯狂的到处求医看病的过程。
第一阶段:找各种名医
朋友知道我得这个病之后,热情地推荐医生给我,都是那种很厉害的名医,怕我不去还专门约好了时间。我在两三个月里看五六个中医,然后我惊奇的发现,如果你不告诉对方你是系统红斑狼疮,对方也是看不出什么异常。而每个医生开的中药,真是千差万别,大概是因为治疗思路不一样的。费用也是大不通,有的一个星期2000多的中药费;有的一个星期800多,还有的一个星期300多;结果就是我家里囤了很多中药,喝不下去,全部浪费掉了。
第二阶段:找各种病友群
当我发现找医生并不能有效解决问题时,开始找病友。那时候开始搜索到一些病友群,加入了很多qq群,微信群。基本有一个久病成医的群主,带领大家一起与病魔抗争。分享治病的偏方,食疗方法,健身方法,希望能把激素停掉。
每天一睁开眼,微信群里的信息都来不及读。各位朋友开始分享自己的身心感受,今天哪里好疼,明天哪里不舒服,家人怎么不理解,自己多么难过什么的。一开始,我抱有强烈的同情心。时间长了,我有点受不了群里的负能量。看到一群朋友在群里吐槽,诉苦,你会觉得日子怎么这么灰暗。不由自主的受他们影响,开始觉得自己确实挺难受的,生活怎么这么惨,哎就这样放任自己吧。真的,情绪是会传染的,而且病友的抱怨增加了很多负能量。
第三阶段:找到自己
当我们生病时,我们向外求助,我们寄希望于别人来帮助我们。但,这个世界,真正能够感同身受理解你的人,很少。别人也没义务做你的救世主。你走出去到处求助,却不曾真正的了解过自己。你知道自己为什么生病吗?你知道自己身体的变化和生活事件的关系吗?你有好好照顾过自己吗。
但我开始明白,一切都要靠自己的时候,退出了几个微信群,不再受其他病友的情绪影响。我开始踏踏实实从科学的角度来了解这个疾病的原理以及如何护理。我开始不会让自己沉浸在负面情绪和身体的疼痛里,我会告诉自己:这些都是无法改变的事实,但是你可以选择另外一种生活方式,不让自己那么难受。
渐渐的,我没有那么恐惧了。当疼痛来临,我不再寒怕,我都会带着疼痛继续做我该做的事情;当悲伤袭来,我不再寒怕,我会告诉自己这一切都会过去的。不要被自己的负面想法控制;不要被自己的消极情绪控制;要用自己的行动让事情一点一点发生改变。
我开始按时吃药
我开始给自己做饭
(ಡωಡ)
我开始正常上班
我开始不回避人际关系
我开始锻炼身体
我开始减肥
我开始打扮自己
如我所愿,行动起来的这半年,我的生活状态发生了很大的改变,我的身体也发生了很多变化;而我也开始慢慢喜欢上了自己。虽然我们生病了,但我们可以选择你想要的生活方式,而不是被疾病控制。

我想对病友们说,爱自己,就是要相信自己的力量!穿越黑暗看到光明,在光明中起舞。每一个不曾起舞的日子,都是对生命的辜负。过往的生命里辜负了自己那么久,这一次好好为自己活一回!
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2019-01-09 22:54:43 有用(1)
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亲亲,之前帖子中的微信这个词被系统拦截了,周末刚好我们休息了,下次有被拦截,可以找我哦,我帮你通过哈~
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2019-01-07 12:03:14 有用(0)
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,该有通过努力一样可以实现,把自己当正常人一样,好好过好每一天!
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2019-01-07 12:36:07 有用(0)
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在生活中活出了全新的自己


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2019-01-08 07:35:11 有用(0)
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👍
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2019-01-07 19:20:49 有用(0)
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想问一下,您现在只吃西药吗?中药还有吃吗?
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2019-01-31 09:08:33 有用(0)
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说得好!


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2019-01-07 13:54:26 有用(0)
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2019-01-07 17:31:31 有用(0)
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正能量
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2019-01-07 20:08:19 有用(0)
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2019-01-08 20:02:43 有用(0)
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