记录父亲肺腺癌治疗的帖文字（二十）
接到第二次基因检查报告，电脑给的结论无论中国还是美国的规则中，都表示没有可以使用的靶向药，我就立刻懵了，这怎么弄？不治了?回头去化疗？问题是这70天都按第一次基因检测egfr吃的国产易瑞可，病灶没治好身体比之前差了不是一点点，现在问题化疗也怕耐受不了，这个不是我说的，是主任医生看了我爸最后一次血象和本人以后自己说的，这种情况，不敢推荐化疗。
那啥意思呢，接回家么？不治了？
我就说那先抽胸水，消炎吧，姑息治疗也是治疗。
那一阵子过的，现在大半夜想起来还历历在目，我做了一个很长的关于我爸从开始到现在的一个病程和治疗介绍，附上最后一次检测数据，包括血象，脑msi,全身骨pet,第一次，第二次基因检查结果等，写了如有建议联系本人二维码微信号，转给一些靠谱的朋友，反复叮嘱他们不要发朋友圈，发给自己熟悉的各地方的肿瘤学科专家，因为发朋友圈，会引来一些各种问题，有好心无知也有别有用心的人，我只是为了找到比较科学有效解决方案，时间和试错机会也不允许我接触太多的所谓偏方和其他治疗手段，所以希望朋友们只找靠谱的专家学者来看来分析。
一些回应陆续过来：
美国杜克大学医学博士的朋友建议最好不要使用目前主治医生推荐的下一步用安罗替尼，原因是：因为这是一种抗血管生成药物，副作用较大，单独使用效果未有效样本证明，他认为第二次血检不能推翻第一次一代检测结果，也不应作为停药得依据，建议我赌一下泰瑞莎也就是奥西替尼。
台湾的朋医生建议关注下pd1/pd-l1,认为无靶向又不耐受化疗，可以考虑尝试。
也有部分建议培美曲塞加卡铂先来四轮再看效果，可是我爸现在只有常人一半的白蛋白指数他能扛得住么？
我一个朋友40岁，他太太前年刚结肠癌去世，从发现到去世10个月整，直接跟我说：千万不要化疗，年青人都扛不住，别说老人家了，让他最后不要这么痛苦吧，另外身后事需要早做打算，不然后面好麻烦啊！
更有几位肿瘤界领导或老师直接回复我朋友们：我觉得从报告来看，目前这种情况没有有价值的治疗方法，建议以缓解病人痛苦为主。。。。。。。
还有一些其他的，就不一一列举。
对于别人生命，所有人都能做到冷静客观
对于至亲生命，我感觉哪怕智者也会疯狂
旁观者清，当局者迷，原来其实是这个意思
不是不清，是不愿清。
不是痴迷，是找安慰。
可惜，天地不仁，以万物为绉狗！！！
这确实是我生命里最难过的几天。
就需要大量酒来入睡。
原因是到了一个抉择命运的关口
我爸药从11月26日就停了
我给他扯谎说吃药两个月，必须停药检查药效
根据各种检查结果决定是继续吃还是换更有效药
我爸是相信
他以为跟消炎药一样，吃一阵就要停一阵
但是接下来到底怎么搞呢？？？？
睡不着啊！
且这些不是你自己能定所谓下一步治疗方案的
因为：
首先；你不是医生，那些药不找医院开你拿不到，或者高代价或者冒风险拿到；
其次：癌症不是只针对病灶，各种并发症和中立本身毒性腐败性作用，导致务必在正规医院做正规住院治疗，在家治疗根本没法应对这些并发症风险。
所以：除了主体依赖医院，我们又能做什么更多决策？
且：你凭什么认为，你这几个月积累的那点微末道行，可以与人家几十年的专业与经验赌谁正确？
换句话说：你承担的起，自己医治自己父亲的勇气么？
说真的：家父患癌，使我敬畏医学！
跟癌症比起来，之前那些疾病，最多只能叫有危险或者不舒服！
癌症痛苦又大于心血管，心血管一晚上或许就平安顺利上路了，就像我大舅妈，晚上睡一觉去世乐。
癌症，将会折磨你身心不知道多久，考验捶打包括病患在内所有至亲的肉体和心灵，为什么非要让人这么痛苦！！！
唉！！！
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辉几不知道说啥，愿佛祖保佑
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2018-12-24 10:00:02 有用(1)
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bear小姐感同身受，加油！
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2018-12-25 12:42:05 有用(1)
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佛法pd1吧，看看snoopy的帖子
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2018-12-24 13:06:29 有用(0)
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时光慢点没有突变，为什么不能考虑pd1啊
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2018-12-24 19:04:53 有用(0)
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平常心3338可以试试临床实验啊！
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2018-12-24 10:22:47 有用(0)
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潇潇666不知道为什么，看了你的帖子，内心痛苦挣扎。这么多天，自从爸爸查出来，我就在痛苦自责中度过，埋怨自己对父亲关心的太少，埋怨自己没有细心观察，真的害怕有一天没药吃了，我该怎么办，希望上帝保佑我们
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2018-12-25 16:42:45 有用(0)
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IvyTT很理解这种感受。受父母照顾几十年，有天醒来就突然需要你去撑起一片天。一边装着坚强，一边晚上一个人躲起来哭。觉得自己无能，然后第二天还是要继续战斗
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2018-12-24 21:46:14 有用(0)
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亚彬珍惜当下，珍惜老人还在的每一天。不要为难自己，有些事情是我们无力改变的，心向阳光吧，加油
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2018-12-25 13:00:57 有用(0)
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春天里3不言放弃 加油
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2018-12-24 21:57:57 有用(0)
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好好126家父服用伊瑞可有没有口腔粘膜出血的症状，？
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2018-12-25 06:05:21 有用(0)
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我是一朵云妈妈肺腺癌晚期，基因检测阴性，身体太虚弱也不能化疗。医生建议安罗替尼 恩度。我什么也不懂，只能百度这些知识。无助又痛苦。到底怎么办？
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2019-01-07 15:59:40 有用(0)
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上善若水2633加油，坚持就有希望
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2018-12-24 13:36:25 有用(0)
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BB38加油！
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2018-12-25 14:01:18 有用(0)
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老爸好运楼主你父亲现在状况稳定了吗？
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2018-12-24 16:08:07 有用(0)
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姐姐，加油一直看你的帖子，感同身受，一直在问自己，要怎么样做才是最好的？
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2018-12-24 20:09:30 有用(0)
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刘陈1982深深的感受到你的无奈，我也一样，每天都在煎熬中度过，我爸还不知道，没告诉他，已经化了一个疗
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2018-12-24 22:52:02 有用(0)
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希望爸爸健康长寿加油，不放弃
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2018-12-24 20:16:00 有用(0)
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妈妈加油，祈祷好运你的心情我们作为家属能够体会！
当中的心酸和无奈。。。不知道怎么形容
只能说继续加油吧！
平安夜快乐
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2018-12-24 23:22:03 有用(0)
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奇迹88特别理解你的心情，我爸爸目前也只能化疗，化疗完两次了，最近的状态不是很好，看着他突然觉得老了很多，心理很纠结要不要让他继续化疗下去。
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2018-12-24 23:36:41 有用(0)
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开心一家人感同身受，人前假装坚强，背后偷偷流泪，父亲腺癌基因检测没突变，转入化疗现在一化，好害怕没有效果
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2018-12-26 17:55:42 有用(0)
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抗争豆豆只能说继续加油吧。
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2018-12-24 12:28:59 有用(0)
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薄荷7707唯有说继续加油！
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2018-12-25 12:12:07 有用(0)
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月下蓝我命不想由天，又不能由我！都不知道当真的无药救治时该怎么办😱
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2018-12-24 15:03:49 有用(0)
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阳光明媚hcg如果能入组治疗(临床实验组)，也许是不错的选择。我看到过好几位入组治疗的病人，通过治疗效果都不错。
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2018-12-24 18:08:45 有用(0)
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寻梦生之道作为家属，完全理解你的感受！同时敬佩你的所作所为。与医生沟通，争取最短时间内试试新的治疗方案！
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2018-12-25 02:00:41 有用(0)
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奇迹回来的加油！都会好起来的
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2018-12-24 09:55:03 有用(0)
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妈妈你要坚强啊加油，我们都在陪你战斗，你不孤独加油！
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2018-12-24 18:30:08 有用(0)
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