为什么股骨头坏死不列入门诊特殊疾病啊？

今年3月份，我才听说，有慢性疾病可以办理门诊特殊疾病卡，谁知去到社保局，人家告诉我，股骨头坏死没有列入29种慢性病，红斑狼疮列入了，但因玉林的电网还不连接到南宁（我生病以来都是在南宁看的），被折腾了几次，不能办理，那些工作人员就叫我回当地医院看，我不敢，我怕换了医院医生看，会越来越严重，再说，玉林的医生未必敢接我这个狼，也因为现在稳定了，当初刚生病时药费从一个月两千多到现在两百多（全是自费的😭），我没医保卡，更加没社保卡，我只有新农合而已，但新农合只能住院时才能报销，看门诊都是自费的，自从16年股骨头坏死，还是在南宁看，因为想着红斑狼疮也在南宁看，就在同一家医院的骨科看，17年做了钻孔减压手术（花了1万3），还躺在床上半年时间，一点效果也没，浪费时间又浪费钱😭，今年3月份才转回当地医院看，但一天要吃上3、40粒药片，一个月的费用就1300元钱，生病三年来，住院了8次，花费都有十几万了，普通老百姓，真的伤不起，可是想活着，就要靠吃药来维持，一个月两科的药，一个月都有一千六左右，而已全是自费，有时在想能报销一半就好了呀，骨科药一年药费近2万左右，还不如花5万多置换关节，换了之后不用再吃药，还能出去工作挣钱，医生也说停激素，一年来没什么问题，我想置换就置换吧，不过医生就不建议我换，因为我现在吃药维持，能跳能走，跑慢还行，跑快就……越年轻换，置换关节就要用好点的，费用就要高些，医生希望我越迟换越好，我才29岁，再过多十年换，费用就要比现在少一半钱呀，可是十年的药费就要40万呀，我去哪里找那么多钱，所以我在想，可能明年我就置换了，想等骨科医院搬去新的地方（明年6月份搬去），因为现在骨科医院，床位很紧张，每次我去拿药，我找的那个科主任是住院部的，走廊上全是床位病人，我不想住走廊😭，所以等到明年先，其实我没问医生，置换关节手术后，就能下床走路了吗？还是像我做钻孔减压手术那样，要躺在床上半年，我就怕这个，股骨头坏死是个不死症，平时不痛不痒的，但一痛起来，那种感觉……唉…如果股骨头坏死能列入门诊特殊疾病，就好了，可惜不能😭，真的生病拖累了一个家庭，没健康时，才知再想要健康有多难😂