早晨5点,妈妈走了……
作者的话:
2018年11月21日,妈妈走了。在她确诊肺癌的第272天。
本文是妈妈入住临终关怀病房(又名舒缓病房)后,我每天的零散记录。
对比6年间,两次陪伴至亲从患癌、病重到离世,我发现:肿瘤医疗没有向着人文关怀、身心同治的方向,有明显改善和贴近。
尤其是力推多年的临终关怀,其“现实版”和火爆纪录片呈现的安慰、支持、沟通,有较大出入——我希望,这仅仅是因为我们去的机构“不具代表性”。
抱歉各位,这一系列,The end。
11月16日 小雨 今天,妈妈转院,去社区卫生服务中心的“舒缓病房”。 妈妈已经昏迷10多天。“我们能做的都做了。你换个安静些的地方,让她平静地睡去吧。”三甲医院的管床医师劝说。 见我收拾东西,病房众人都来打听。听闻是去“舒缓”,直言:“那去等死咯。” 我想解释几句。终究,只是呵呵两声,快步走开。 我前两天去实地咨询,也曾有这种感受。 那时,医生未等我介绍病情,开门见山:“‘舒缓病房’除了镇痛,不做其他任何治疗。你能接受吗?” “我妈已经不治疗肿瘤。她现在血压有点高,后续用些降压药……” “我们不使用医疗手段,刻意延长生命。懂我意思吗?”医生说。 我跑了3家“舒缓病房”,都被回复“不治疗、不输液、不打针”。 这和我想得不一样。 一般,临终关怀不再对疾病本身,进行干预。但,用点降压药,不让患者因高血压而头晕;用些化痰药,避免患者憋痰憋气——我问医生,这为什么不算“对症治疗、减轻痛苦”?没有作答。 (作者注:事后发现,“不治疗”会因情况而异。下文有述。) 我没有心理准备,“什么都不做”。于是,又去了其他医疗机构求床。包括区中心医院、街道医院,及N家护理院。 有的说:“我们没有癌症患者要用的药。没法收。” 有的正值冬季住院高峰,楼道都塞满床。 有的看完病史资料,抖起二郎腿:“你是打算,让她死在这里?不过也没法带回家,总归不吉利……” 有的同意接收,但只能用TA们的护工,家人不能陪夜。其6人间的病房内,两张床仅一臂之隔,没有床围和帘子。一个老奶奶仰面躺着,下身没有任何遮盖。约莫1分钟后,1名护工拿着尿布进屋。全程,另1人站在门口,啃黄瓜。 我用了三四天,寻找、思考。最终,决定转入“舒缓病房”。 原因有三。 一是环境。“舒缓病房”是小间格局,一屋就2或3张床,内有绿植、挂画。窗外是高高的玉兰树。窗下有个小花园。咨询当日是个晴天,床上铺开一整片阳光。楼道里有谈心室、告别室。这里更像养老院,而非医院。 二是“私密空间”。1名护工对应3名患者,优于护理院1:6、1:7的配制。 据病友家属说,护工一般不守在病房里。 那么,拉起床帘,我那些在三甲病房没机会说的话、碍于面皮不曾流的眼泪,就有了出口。 三是,我几次咨询“舒缓”,都在24小时内得到回复:“你母亲的生存质量评分很低……我们安排她明天入院……” 我上网搜索肿瘤患者生存质量评分表。对应妈妈的现状,测评结果是:卡氏(KPS)评分,20分;体力状况(PS)评分,4分;生存质量(QOL)评分,<20分。 从这些分值推断,妈妈活得很辛苦。 如果用各种方法,只是让她在痛苦中度日,这是害是爱? 几夜不曾合眼后,我决定遵照妈妈的意愿,“不折腾,舒服地离开”。 图片说明:舒缓病房的窗台上,摆着数盘绿植。护工每日都会打理。 11月17日 晴转多云 妈妈的邻床阿姨,肺癌骨转移,不到60。 她一刻不停地呻吟:“哎哟……痛呀……儿子……” 给她擦身。毛巾角垂下、撩过其胸口,阿姨身体顿时一缩,“哟哟,别擦了别擦了。” 家属几次打铃,向护士站求助:“拜托,还有什么办法嘛!” 约莫五六分钟后,医生来了。TA拍拍阿姨肩膀:“***,哪里疼?” “轻一点……我全身都疼。” “止痛贴、口服药都用了。我们也没有更好的办法。”医生站在床边,对着家属,如是说。 再接着,医生稍做检查,请家属“隔壁聊聊”。回屋时,家属鼻头泛红。 这天下午,护士拿来一个小音箱:“听音乐伐?能分散注意力。痛得厉害,也可以给她揉揉。” “碰着就疼,没法揉。”其儿子脱口而出。 护士摇摇头,离开了。 循环播放的音乐,夹杂着阿姨的哼哼,没有静心,反感烦躁。 还有几次,阿姨的丈夫想按铃、请医护。被他儿子阻止,“叫来也没用。算了。” “舒缓病房”似乎没有获得家属信任,没有成为其面对亲人死亡时的“帮手”。 这天晚些时间,护士叫我到谈心室:“后面的事,你要准备起来。” “哦……护士,真到那天,会是什么样?”我的脸鼓成包子,长出一口气后问。 护士抬头看我,眼神却没聚焦。“每个人都不一样。你妈妈可能是一口痰堵住,也可能是突然的心肺衰竭……我们会观察的。手机24小时要保持畅通。” 从这天开始,我失眠了。 图片说明:小音箱存储20余首曲子,循环播放。 11月18日 小雨 妈妈,我错了。 我不该掰开你的嘴,把手指头伸进去,还掏掏掏,妄图把那口痰挖出来。 我一定弄痛你了吧。瞧那眉头皱的。 但你不能咬我呀!出血了喂! 我今儿没碰到医生。明天,我一定再来早点!医生或许有办法,把你那口浓痰弄干净! 11月19日 多 云 一早,隔壁间和我妈邻床都空了。 护工说,今天是邻床入院第四天。“她儿子守了3天,没留住。” 而隔壁间的爷爷,前一天还能自己坐起来,就着家人的勺子,吃两口干饭,吐槽医院伙食真不行。 我突然想起,妈妈入住当天,医生问完病史后,主动提出:“她肺部有些湿啰音,整体状态还行。你们想用点抗生素吗……也不是完全不能用……她有静脉置管,输液也方便……” 这有悖于我最初听到的“舒缓病房不治病”的规定。 然后,TA喃喃自语:“也不能每次来,两三天就没了。” 于是,自入住舒缓病房起,妈妈每天会用抗生素和抗癫痫药。 这也是治疗我的药,疗愈我走出“无能为力”的抑郁期,接纳疾病和现状。 图片说明:每次换液前,我都会和妈妈唠叨,第一瓶/第二瓶……护工很诧异“不是昏迷了吗?能听见吗?”我觉得妈妈能。 11月20日 多云转晴 我趴在妈妈床边码字,一位五六十岁的男性拍拍我:“小姑娘,这是你的谁?” “我妈。” “你们什么毛病?你们输的什么药?我就说嘛,怎么可能坚决不输液……” “叔,您问医生吧。每个人情况不一样。” “医生每天查房吗?这里医护怎么样?” “医生办公室在楼上。”我默了一会儿,答。 连日来,我和医生共照面5次:第一天我去登记病史时,医生来做入院心电图时,第二、三天去询问情况时,第二天临床阿姨打铃时。 我每天约8点半到院,下午4点半离开,未能赶上查房。也甚少见医生主动进病房询问情况。 我愿意将此理解为,医生不想打扰病患和家属。 “有事可以打铃。”我上楼找医生,会听到如此叮嘱。 这没有宽慰到我,没有让我感觉被支持。 当我问“妈妈还好吗”,真正想知道:她是趋于平稳,慢慢走向衰竭,还是已到弥留之际? 我希望医护能在那个时刻来临前,提醒我,“这两天守着她,别走。” 回想6年前。爸爸离世前几天,监护仪持续报警。医生着急忙慌给我打电话:“这两天,家里人不能走,很危险。”氧饱和降到80时,医生说:“哪些人必须在场?快让他们来吧。” 而这一次,“舒缓病房”没有监护仪,我无从得知妈妈的生命体征。 怎么办? 离开病房时,我贴在妈妈耳朵边说:“宝贝儿,乖乖的,明天我们再见。” 我希望这是一句咒语,赐予我俩力量。 11月21日 雨 (内容补记于2018年11月29日) 清晨5时许。手机震动了。 陌生来电。坚持不懈地响着。 我坐直,深吸一口气,接起。 “***家属,你妈妈5点钟没了。你大概多久到医院……” 嗡嗡嗡嗡嗡嗡嗡。我脑子炸了,机械地回应着电话。 赶到医院时,妈妈仰面平躺,还没擦拭、更衣。她脸色微黄,五官舒展,神情淡然。脸颊温温的。 “我前半夜,给她掏好几次痰……后来,我睡熟了。梦里面,好像听不到齁齁的痰声。我吓醒了,一摸,你妈妈已经断气。”护工说,“半夜想给你打电话的,但想到你的小孩……” 因着护工的好心,我没能和妈妈告别。 我陷入极大的愧疚和自责中。 我已经无从得知,妈妈在临终之际,是否有片刻清醒?她会不会害怕、孤单?她有没有唤我的名字?如果我出现,抱一抱她,她会笑吗?哪怕是看她流泪也好。 我甚至无从确认,妈妈辞世的准确时间。 我提出,能不能送妈妈去“告别室”,给我们从容道别的时间和空间。哭成翔,也不会影响其他人。 我的请求没有得到回应。 我后槽牙咬得紧紧,不让自己哭出声,给妈妈擦拭、更衣、整理妆容。 其间,护士来为妈妈撤除管子。TA两次更换钳子,细细地找切入口,只为不剪伤妈妈的皮肤。 但床帘还没来得及拉好,操作就开始了。这和我需要的“尊重遗体”,不一样。 邻床新病友为避嫌避晦,始终背对我们,斜靠在窗边。进入“舒缓病房”的每个人,或多或少都预料到结局。但让将死之人目睹别人的死亡,听到别人的哀嚎、痛哭,会不会太残忍了? “小姑娘,你别太难过。你妈是解脱了。”护工劝说。 从抵达医院,到送妈妈上灵车的5个小时里,这是我从“舒缓病房”工作人员处,收获的唯一安慰。 图片说明:8月,妈妈的63岁生日。她只说了一个愿望,“你和孩子都健健康康的,我就安心了。”妈妈,我们会好好的!
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