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奇奇鼠26岁！一直开心快乐！到现在已经30多年了！
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2018-12-03 08:05:32 有用(5)
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依旧~微笑25岁确诊，至今已经20多年了
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2018-12-03 17:41:58 有用(4)
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笑笑5728岁，刚生完孩子，从来没把病当回事，还干啥就干啥，目前目前准备二胎
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2018-12-03 09:01:27 有用(3)
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梅梅24九九年确诊，那年二十九岁。除了怕晒，和正常人一样
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2018-12-03 18:58:51 有用(3)
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东莞lrf小可爱????1，2005年确诊，那年25岁。
2，确诊很快就接受😂😂，已经确诊了，不接受也没有其它办法。一直在改变，现在也在努力改变这种狼🐺的性格。
3，这个问题貌似有点难回答，情绪很多时候必须靠自己调整，你若不坚强，懦弱给谁看，此生为狼，必须坚强
。因为狼，让我们比一般人更努力。
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2018-12-03 08:03:33 有用(2)
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Carolina2018年今年确认为系统性红斑狼疮，刚好考完高考，高考前一直以为是肾炎也看了差不多一年了，最终今年确诊了，一开始听见也觉得没有什么，医生说可能终生吃药，当时是想保命就好，我才刚刚收到大学的录取通知书。
后来，又自己上网查了资料才知道原来这么大件事，后来在医院哭过一次，是因为觉得自己太费钱了，让家里的人太操心了。
幸好的是其他的器官没有什么问题，好好养着就好。
现在在吃激素。
至于心情 只能说心宽气阔品自高，凡事注意点
小心点就好了。看开点
加油狼崽们！
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2018-12-03 20:16:14 有用(2)
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简简单单15623岁，到现在已经3年了，刚开始真的不愿意接受，每天就算不生病，也得吃药，可是生活还的继续！加油吧！
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2018-12-03 14:47:45 有用(2)
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Joy4002今年，11月小狼终于完成分化分型，算确诊了吧，其实15年前就有苗头，每年体检都有提醒要去风湿免疫科复诊或是随访，一直没放心上，今年要不是仁济打电话来让复诊，估计还是不会放心上，现在每天一颗纷乐，两颗鱼油，陪着小狼玩……也就这样了，有遗憾的话，就是香水，现在少用很多了。本来就是个死宅，所以没觉得生活有多大变化……也不知道我的小狼会长成一头怎样的狼～
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2018-12-03 19:35:42 有用(1)
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海南春光特产-陈强136****31032015年2月13日，记得特别清楚，第二天就是情人节，再过4天就是春节，然后过年就在医院度过的，大年初一一个人在医院哭得稀里哗啦的，后来出院了没有休息又回去上班不到三个月复发进ICU，开始的时候是接受不了，想死，过了几天就慢慢接受了，现在慢慢稳定了，其实病不可怕，可怕的是我们不敢去面对，我们要坚信，一切都会好起来的
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2018-12-03 19:37:21 有用(1)
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娜嚒娜2013年。
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2018-12-03 07:19:35 有用(1)
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脸plus去年毕业确诊，23岁。一年像一场梦。其实内心还是不想接受的。
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2018-12-03 19:40:56 有用(1)
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小桃80572015年确诊，当时好像天塌了一样，现在想开了，其实也没什么，就跟高血压，糖尿病那些病友一样，按时吃药，定期复诊就可以了。心态很重要，心态好，病就好了一大半😊
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2018-12-03 22:13:57 有用(1)
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失与倦a2017年16岁 没有不适应的 😂
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2018-12-03 08:00:33 有用(1)
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小狼青青2016年，22岁。基本在医院就接受了这个结果。中途情绪好坏交替，就才生病的第一年情绪不稳定，后来就释怀了。反正能吃吃，能喝喝，能工作，就只是比普通人多个吃药和按时去医院报到的过程。别的也没啥。反正能活着就是万幸😄
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2018-12-03 08:01:36 有用(1)
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benxiongshini2016年5月，当时觉得天都要塌下来了，现在已经习惯，就是得让自己的生活过得精致，多多注意，保持好心情，按时吃药，按时检查，其他一切正常！其实想开点也没什么，比起一些更艰难的病人我们这病其实不算什么，人生有几个是没有风雪的，只是我们很多都没看见而已！
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2018-12-03 20:16:21 有用(1)
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狗 子 微 （林小微）2017.11.27住院确诊，23周岁得病！重症狼疮，鬼门关前游了一圈，大概忘了买门票，不让进哈哈😄，因为俺妈也是狼，她转毒，透析6年了，所以一开始确诊的时候觉得没有别人那么死去活来，毕竟一路陪着俺妈走过来，只是搞不明白为什么本来就艰难的家庭还会如此幸运……现在自己成为狼一年多了，小强从21颗减到2颗，ctx还在用，副作用很明显，一年胖了30斤，但还是觉得比躺在病床垂死挣扎要好得多，会慢慢改善的，时间不会辜负每一个努力生活的人，相信我，加油！
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2018-12-04 03:22:46 有用(1)
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徽徽想吃辣130确定，还好结了婚
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2018-12-03 08:47:28 有用(1)
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栀夏2011年 17岁
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2018-12-03 18:41:03 有用(1)
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远方667528岁
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2018-12-03 19:12:55 有用(0)
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Ellen54572018年7月 生病之后一切都变了 至今还未接受
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2018-12-03 19:14:43 有用(0)
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没狼心 °2018.5.23确诊
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2018-12-03 19:15:07 有用(0)
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觅友_U982O691325岁，不过现在学会调适自己的心情，不好的尽量不想，孩子的事顺其自然。
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2018-12-03 19:20:15 有用(0)
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千千千千千雅2013年18周岁 。啥也不懂没人告诉我吃一辈子药，没啥接受不接受的。。也就这样了。 脾气暴躁改不了，因为本性难移
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2018-12-03 07:03:46 有用(0)
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知足常乐5884我女儿是在2013年，那时11岁，刚开始在医院我和老公听了医生的谈话，我们无法接受，感到天塌下来一般，现在我们也想通了，这是命运，接受现实，现在她已经上高二了，我们拼命养她吃药上学，别无选择，现在真正知道了钱财都是身外之物，唯一健康才是真，大家都坦然面对吧，把握好今天，不要为明天忧虑，让心灵充满阳光！
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2018-12-03 19:22:23 有用(0)
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美好的460535岁确诊，鬼门关走了一趟，不要我就又回来了哈
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2018-12-04 19:24:10 有用(0)
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――小蛋蛋12年15岁
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2019-01-05 02:58:16 有用(0)
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宝贝加油3我的孩子今年确诊，才11岁。
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2018-12-03 11:53:58 有用(0)
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沐浴阳光～萱萱我家女儿8岁半，今年3月份确诊
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2018-12-03 21:45:24 有用(0)
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小默然2012年，13岁
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2018-12-04 08:34:38 有用(0)
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Luck girl 2017年，22岁，确诊后基本不懂得惊慌，一直服从医生指挥，现在恢复很好
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2018-12-03 11:58:41 有用(0)
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