脑转?耐药?前路漫漫

16年9月确诊肺腺4a期,射频消融 粒子植入,第一次化疗结束,基因检测egfr 21突变,第三次化疗后迫于医生压力开始易瑞沙,按照医生最初的方案化完四期,感觉身体非常憔悴了,于是放弃化疗,靠易瑞沙单药维持。之后每次复查都胆战心惊,默默祈祷一切安好,但是今年9月份,cea由原来的正常范围升高到57多,心里咯噔一下紧张的要死,ct对比没有进展,腹部彩超也没有异常。两年前的那种恐惧感又一次将我吞噬,生怕晚一步就会把妈妈推进深渊,于是按照医生建议做了petct,13号拿到结果,没有出现新转移,原发灶也没有进展,也没有异常高代谢,医生建议继续易瑞沙三个月后复查。我明白这可能是耐药的开始,开始焦虑但又无能为力,多方咨询,感觉三个月复查时间有点长,因此想还是最多两个月比较稳妥。
十一小长假,依旧赶回家,除了陪在妈妈身边哪都不想去,看到她乐此不疲的忙东忙西的样子,甚至感觉不到她是个病人,真的恨不得就让时间定格,好像希望下次检查又变得一切正常。。。
前几天跟爸爸打电话,偶然提到妈妈最近有点头晕眼胀,看东西重影,去门诊开了点药,眼睛有好转,但仍然头晕。天啊,难道是脑转?但是除了这些,体感依旧很好,行动自如,也不糊涂说话也利落。由于她不知道自己的真实病情,只能先随她挂眼科,顺便找同学开了cea单子,发现飙升到193了,拿到结果的一刹那,感觉眼前一黑,真的不想相信这是真的。
由于以前主治医生出差不在,让我们挂了神经外科专家,所以今天只开了脑部核磁共振,发三个黑影,其中一个比较明显,建议做伽马刀,说是几乎没有副作用,而且做完就可以出院,只需要回家挂七天吊瓶。因为要隐瞒妈妈,要尽最大可能延续她乐观的心态,只能快刀斩乱麻,先约了明天的。
现在妈妈已经睡了,我却一点都睡不着,脑子里反复想明天将要发生的一切,不知道这个选择对不对?会不会后悔?到底该不该做?有没有做过伽马刀的?能分享一下吗?
关于原发灶以及其它,下午跟以前的主治医生通了电话,他的的意思是同时直接做基因检测,用现在的血液和两年前保存的蜡片一起对比做,可以帮忙联系泛生子,7800做一个大套餐,后面免费跟踪三次基因检测,因为考虑到都有脑转移了,肯定是有耐药了,而且两个月前刚做了petct,原发灶里面又有粒子,目前体感尚可,所以可以不用做ct检查了,可以直接做基因检测。这个也很迷茫,还要不要做ct看一下呢?如果现在还看不出明显病灶变化,是不是就可以先不用做基因检测换药?做血液基因检测这家靠谱吗有用过的吗?
而且以前为了隐瞒,我们住的是胸外,主治医也是手术方面更厉害,靶向这块研究并不深,是不是明天该挂个肿瘤专家探讨一下呢?
哎,真的是有些无奈又有点绝望得凄凉,每次拿报告咨询新的医生,基本上一说完,甚至一听晚期,两年,就说不错了,还想怎样?今天又听到了几个都这样了,最多三个月或者几个月的答复,心就在滴血。我承认现在没有攻破这个问题,现实也确实存在很多不乐观的先例,但是我还是心存希望,我坚信我如此善良如此刚强的妈妈,还会陪我走更远。









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2018-11-20 00:08:19
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做个简单的基因检测看有790突变没,看看奥希替尼
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2018-11-20 14:13:59
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楼主还在吗?你们家的情况和我妈基本上一样,易瑞沙耐药,耐药后咨询了医生选择化疗,化疗一段时间,发现肺部控制了出现脑转医生现在建议全脑放疗加伽马刀我现在也不知道怎么选择。你们家后面是怎么弄得效果怎么样呢
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2019-10-06 19:58:52
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肺部还能控制可以伽马刀,后面还可能再吃几个月易瑞沙这样就不用这么快上9291,你们不一定要去肿瘤科,呼吸内科专家对靶向药和化疗也熟悉
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2018-11-20 16:17:45
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