4年抗癌路走的好艰辛,9292耐药了,大神给点建议

妈妈2014年12月确诊非小细胞腺癌,没有转移,手术切除肺中下叶,手术成功,术后没有做化疗,因身体虚弱,在家静养18个月后出现脑转,锁骨淋巴结多处转移,症状困,天天睡觉,视力模糊,糊涂,竟说小孩话,偶尔傻笑,吃饭看不清是什么菜,现在回想心都碎了。


治疗方案,全脑放疗15个后有明显好转,出院后,盲吃易瑞沙,价格870.,为什么选择盲吃,因为第一家庭和困难,没有做基因检测,基因检测的钱够吃一年靶向药了,所以选择盲吃,吃易瑞沙一个月后,去医院复查头部肿瘤变小了,锁骨淋巴结也变小了,感觉放疗有效果,易瑞沙也有效果,全家都很高兴,服用易瑞沙2个半月之前的症状居然消失了,锁骨淋巴结肿瘤也摸不到了,感觉妈妈根本不像是一个病人,洗衣服,做饭,帮我照顾孩子,这下可以放心的去给医院挣钱,经济能力不好真的很担心有一天因为给妈妈看不起病自己会多么失败,天天拼命的挣钱,因为自己心里清楚,肺癌世界的难题,只要提高生活质量就满足了,看着妈妈正常生活,心理还是挺欣慰的。


14个月后担心的问题出现了,易瑞沙耐药了,当时就蒙了,症状:腋下淋巴结肿大,有鸡蛋黄大小,妈妈是个坚强的人,知道胳膊抬不起来才说疼,病友都说换9291原料,马上拖关系买9291原料,因为原料需要自己装胶囊,开始淘宝买称,我居然不认识称,后悔当初没好好学习,后来朋友说9291出成品了还吃啥原料呀,朋友帮忙买孟加拉版9291白盒,价格1750元,开始给妈妈吃9291,也是盲吃的,吃了10天左右,妈妈说胳膊已经不怎么疼了,我心想,这次药又选对了,过了一个月,去医院检查,头部肿瘤比一年前小了很多,腋下淋巴居然不见了,好高兴的回家了,路上我还想这药谁研究的,真神,如果不是发生在自己身上,别人跟我说我都不信,妈妈又能正常的生活了,期间妈妈一直帮我带孩子,从确诊时孩子2岁半到现在孩子刚刚上小学,妈妈为我付出的太多了。


就在孩子刚上小学的时候,妈妈腋下淋巴又开始长大了,妈妈说,我身体不好不能给你接孩子了,这个时候我发现9291耐药了,胳膊又开始疼了,我知道现在已经没有药可换了。


带妈妈去医院,医生的建议,化疗,不想化疗就放疗,没有别的办法,我舅舅是肿瘤医院放疗科主任,舅舅说放疗基本上不管用,因为点太多,不建议放疗,他说考虑考虑化疗吧,化疗不一定真的管用,也许有好转,也许会越来越严重,现在纠结了,爸爸说不想让妈妈化疗,爸爸说也治不好,就别让她遭罪了。


可是我不甘心呀,作为儿子,我不能就让她挺这呀,这样只会越来越严重,如果我坚持化疗,严重了还怕爸爸怪我,真的好为难,谁能给我指条明路,谢谢了,目前方案,9291一片半,下一步9291连易瑞沙,爸爸实在不同意化疗,就去内蒙王不和中医吃中药了,总之不能挺着,尽人事,知天命,这几天一直给妈妈吃止疼药,今天去陪她说话,妈妈说我好了,明天妈给你包饺子吃,我说你等我下班跟你一起包,我说我去抽根烟,眼泪再也止不住了,妈妈在什么时候都惦记自己儿女,我真的难住了……父母在,人生尚有来处,父母去,人生只剩归途,愿天下父母健康。

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加油吧,希望我的爸爸也可以挺过很多个很多年
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2018-09-01 14:02:07
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是的,积极治疗!
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2018-08-24 20:09:37
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我也不能帮到你什么,因为在不久将来我可能会给你面临的问题一样,作为子女每次看到妈妈耐药换药我们都措手不及,你现在心情我非常理解,我妈也是最早盲试吃易瑞沙后来耐药骨转有盲试9291联克现在我的状态还算可以,但是我也非常担心和你现在面临同样问题的时候也不知道怎么选择,我们一起加油吧
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2018-08-24 12:56:48
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带瘤生存真的好难好难,有效果又很快的耐药,就像白天和黑夜交替。我父亲化疗培美曲塞第一疗程中,共同祈祷黎明再次降临。
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2019-01-20 04:59:01
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结尾一句话,真把我看哭了
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2018-09-03 13:50:49
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真是同病相怜啊!我们的病情一模一样的,请问你9291加量后有效果吗?或者再加上易瑞沙的效果如何?谢谢!
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2018-09-17 16:02:45
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哎!我玩在易瑞沙耐药了,也打算肓吃9291,也不知有没效果,
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2018-08-28 16:01:16
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我们现在也在9291这一步了,提心吊胆的担心耐药
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2018-08-25 16:44:13
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化疗没有说的那么恐怖的,先试一下吧,能控制住就好,营养跟上去,给母亲信心和力量,一定会好的!
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2018-08-25 14:08:13
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不知该怎么说,我们现在也好无奈担心害怕,拥抱下吧
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2018-08-24 20:15:17
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92 联易瑞沙可以尝试,92联184也可以尝试,一般长期用EGFR靶点的药,出现CME靶点扩增也是有比较大概率的,在其他不好说了pd1太贵了有效率对EGFR有效的人更加低还有爆发进展可能,王布和真的有效吗?这个真不知道
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2018-08-24 12:26:00
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再次检测基因,调整靶向治疗方案,如无相应突变基因,恐怕只能化疗了
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2018-08-24 10:58:04
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1a期怎么这么早就转移了,鳞还是腺
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2018-08-28 19:20:50
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王不和真的真的真的真的不管用,你几千里地去了,看病的时间不超过30秒,我家里有人就是受害者,千万别去了!
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2018-11-06 00:18:58
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进行基因检测,判断敏感化疗药,不是哪种化疗药都管用的。
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2018-09-07 07:58:00
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看到后面泪流满面!人世间亲情无价!
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2019-05-23 17:35:07
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你的孝顺一定会感动上天,办法总是有的,困难总是办法多!祝你好运!
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2019-03-22 12:28:55
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从哪里买的孟版9291!
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2019-07-14 14:58:36
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9291耐药后可以尝试联184或者280;再就是安罗替尼
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2019-01-11 10:11:55
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我跟你情况差不多一样孩子刚一岁生日时我父亲查出肺腺癌晚期全家都在悲痛当中,孩子一岁生日都没心情过。现在孩子快三岁了我父亲9291也耐药了天天看着他疼痛心里好难受我不忍心他就这样离开我们。现在盲试9291一颗半才吃几天不知道有没有效,不知道以后路该如何走。把你的一些治疗经验能够分享给我吗?
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2018-12-19 07:34:02
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病人出现疼点只有化疗 现在化疗没有传说中的那么可怕 就是家属做好病人化疗完回家会特别不舒服几天的准备 大概一星期有时十几天就可以缓过来(个人经历 经验)
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2018-08-25 20:37:48
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可怜天下父母心!可怜天下儿女心!为爱而生,为爱而活!加油,孝心可以改变一切!
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2018-08-24 09:50:01
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可以连药试一下
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2019-01-17 09:36:30
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看着好感动,妈在家就在!让阿姨保持好心态,积极治疗,总会有办法的!
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2018-08-24 17:48:19
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我母亲也9291耐药,现没找到有效的药,基因检测2次了,没有找到可用的突变
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2019-03-27 22:48:41
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还是试着化疗,咨询一下医生,培美的副作用小,病人还是可以耐受的,化疗之后也许可以再吃靶向。
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2018-09-07 08:50:31
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我也是9291, 肺癌转肝。非小细胞肺癌,现在肝部有点肿不知道是不是耐药了,每天过的小心翼翼心里压力有多大,我把自己比做是被猫抓到的老鼠,被猫玩弄,每天 徘徊在生死边缘,
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2019-05-14 12:38:19
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四年一路走来不容易,没有化疗,少了很多痛苦,我曾经咨询过医生,耐药后两个医生两个方案,9291联26113,另一个是9291联184。
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2018-08-24 06:22:16
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2019-04-28 07:22:56
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2018-08-25 22:42:55
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