纪念在觅健的1000个日夜

哈哈,今天登录觅健一看居然已经整整1000天了!!好快啊,马上三年了!有必要纪念一下!👏👏

09年才有了自己的第一支手机才开始接触网络,那时候不知道有sle的qq群,后来网上聊天一个网友知道我有这种病建议我加qq群跟病友交流。就这样我加了很多sle的qq群,认识了天南海北的病友,才知道原来有这么多和我一样的人。那时候想写点自己的心情之类的只有写在空间里还加密不想让别人看到,后来好像是14年还是15年?记不太清了无意中手机上看到一个病患如我里面全是讲sle病友的励志故事,被感动的一塌糊涂,眼泪一把鼻涕一把的,感觉像看自己的故事一样。再后来就有了觅健,15年6月-10月我和老公刚结婚半年一起去了内蒙包头打工,那时候用老公的手机注册了觅健还发了一篇帖子,😃😃不过那时候不太会玩儿,好多给我评论的我都没回复人家😂😂(其实严格来说觅健陪我1075个日子了,因为这个号后来不知道怎么找不到了,就没接着用)图片

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15年9月份在内蒙包头发的第一篇帖子!

后来老公不知道怎么又给找回来了,他又用这个号发了两篇帖子😓😓

然后就是现在我一直用的这个号了,是我自己的手机号注册的,15年12月23号发的第一篇帖子,到现在整整1000个日日夜夜了……图片

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一千多个日日夜夜觅健陪伴我,记录我的生活,我的病情,我的喜怒哀乐,我的每一次复查每一次用药情况,每次有开心或者不开心的事我喜欢来觅健说说,发泄一下自己的情绪,听听大家的意见安慰和鼓励,因为除了家人我没有朋友,有些话真的不知道要对谁说,憋在心里又太难受,怕自己会崩溃!每次只要在这里絮叨完看到大家的安慰和鼓励心里就会舒服很多,只有这里最心安,只有这里的人最懂我最能与我感同身受!现在每天醒来第一件事就是来觅健签到看看大家的动态,1000个日夜只有一次漏签了,而且还不能怪我😂😂就是去年的7月8号宫外孕我突然住院进ICU 三天中间没有签……每天晚上睡之前也都会来看看,偶尔发发帖子像记日记一样记录一下自己的生活,我觉得很好,因为吃药吃的记忆力很不好,这样记下来以后才知道那天发生了什么。而且最重要的是,我现在都会把每一次复查的结果和用药情况记录在觅健上,把检查结果拍照上传,这样就不怕化验单弄丢了,而且方便记录自己的病情变化。以前十几年都没有这样记录过,最早也记在本子上过,但是时刻久了就找不到了,觅健这里是永远不会丢的,而且不会被别人发现哦!😂😂

‌觅健给我们的好处远不止这些哦,还能积分兑换礼品,哈哈,三年我兑换了三次了‌‌,16年900积分兑换了一个粉色的保温杯,17年换了厨房三件套,今年换了个凉水杯,觅健的礼品真的是超级实用而且质量非常好哦,我冬天每次出门都会带觅健的保温杯。所以非常感谢觅健的工作人员!感谢遇到觅健这么好的交流平台,让我不再孤单,让我学习了很多的狼疮知识,让我知道怎么样更好的照顾自己爱自己,让我认识了那么多天南海北的病友,让我知道我们也可以幸福的生活,我们不孤单,我们也能正常的学习,工作恋爱,结婚,生孩子……‌‌

希望以后能在觅健这个平台带领下,继续和病友们一起加油,互帮互助!爱你们!😘😘图片


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说的对,说的好
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2018-08-21 12:51:14
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值得纪念一下
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2018-08-21 15:25:38
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你可真能叨叨叨,啊哈哈,我可说不了这么多的话
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2018-08-21 15:31:09
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我也来觅建1000多天了,大家都是好姐妹!
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2018-08-23 15:45:50
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真棒👍
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2018-08-21 10:28:14
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我可以加球球群吗?给一个。太寂寞了。
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2019-06-26 06:39:27
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你每次都拍照上传吗
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2018-08-21 13:15:36
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加油!越来越好
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2018-08-21 13:39:29
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加油!祝越来越好,也希望觅健sle互助圈能帮助到更多的人
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2018-08-21 10:53:05
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真是挺好,赞🏻
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2018-08-21 19:14:39
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2018-08-21 14:10:49
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写的真棒
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2018-08-21 22:13:47
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说的真好
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2018-08-22 18:39:31
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看到你们恢复的这么好,我也信心了
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2019-04-09 06:21:49
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说到我心坎里啦,下次我记住也得把化验结果保存在这里
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2019-02-22 22:46:15
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