需要多自律,才能安稳过一生。

        今天省人医复查,大复发,我承认我自己作了,我没有照顾好自己,不正常的三餐,稍不规律的睡眠,离不了的手机,逞能和朋友逛的街。我以为复发离我很远,我把幸运用光了。我终究是与其他人不一样的。
        我很清楚大量的激素冲击对股骨头坏死的我而言,意味着什么。意味着我的骨坏会加速,在我没有存够置换的钱时,就已不行了。意味着我的脸又如同吹气球般迅速变大。我恐惧但我不得不接受,我记得当初生病的那些克制隐忍的黑暗日子,可那时候的我没骨坏啊。我在想,我当下的黑暗时光会有多长呢?一辈子有多长?
        世界上有千千万万种人,我是个不幸而又幸运的人。不幸的是我患有狼疮与骨坏,幸运的是我换的是不死的癌症,不同于真正的癌症,花大量的金钱却收效甚微。狼疮好好保养,是可以稳定的,骨头不行了,花钱去换个,也可以走的像个正常人。
        可我是个普通人,我很贪心,我想过和正常人一样的生活,在20多岁的年纪活的青春有朝气,在奋斗的年纪可以努力奋斗拼搏。但这对我,好像是个奢侈品,没有一个健康的身体,什么都不能,哪怕只是简单的好好照顾自己。
        死这个问题呢,我在确诊骨坏的时候想过,想了好几个月,日日夜夜的想,半夜想从窗户跳下去,但我很怂,我不敢,我不敢想象因为我的自私,导致我父母白发人送黑发人。我承担不起他们的悲痛。况且我是个贪生怕死之徒,这个花花世界对我充满吸引力,我也怕疼,一疼就会流泪,那些被疼醒的某些个深夜,是在泪水与回忆的煎熬中度过的。
        我想对自己的身体说声,对不起,我没有好好照顾你,能给个机会原谅我吗?亲爱的股骨头,可以给力点多陪伴我几年吗?我需要你!好好爱自己,好好爱这个独一无二的躯体吧!


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自律难道过的就不精彩了吗?非要作就是年轻人的生活嘛。我感觉你的想法有点问题
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2018-07-17 14:59:52
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我也是骨坏,现在在田新平教授地方看,骨坏改善了很多
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2018-07-17 17:48:34
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这次复发还有个主要原因就是游泳导致我过敏,天热人多,就这么中招了,蛋白尿一夜飙升,红疹一夜之间出现。我本不会也不爱游泳,可游泳对股骨头好,是种无负重的运动,我不知道该找什么其它运动来锻炼身体。未骨坏前,我每天都爱散步,能站就不坐,有时练练瑜伽。可现在这些都不适合我了,但我知道我依旧需要运动。人有很多种无奈,对于这次的复发,我是大意了。前车之鉴,希望大家不要和我一样,要好好的!
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2018-07-17 15:37:13
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关于是否需要忌口,饮食清淡,是因人而异的。每个人病情不一样,有轻有重,不能一概而论。我未确诊前,就有十年雷诺现象了,所以导致我血管炎严重,必须要饮食清淡些,雷诺也为我的骨坏埋下了伏笔。狼疮不可怕,但你若真的毫不在意它,它也会冷不丁咬你一口。
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2018-07-17 15:45:58
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还是有规律的生活好吧,咱这身体不能放纵,我15年了,现在激素吃半片,硫唑一片,纷乐2片,时常都觉得上苍对我太不公平,我一个活波好动的人,怎么就成现在这个样子,可细细想想不接受又能怎样,还是规规矩矩的生活吧!
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2018-07-17 22:27:12
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现在怎么治疗?
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2018-07-17 22:39:18
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复发好恐怖,而且是毫无预兆下的情况。
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2018-07-17 19:22:35
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是突然之间就这样吗?之前没有征兆的吗?我上次是带状疱疹感染了才一下子复发了!还有确实不能劳累,我本想锻炼的,每天一万步的走着,结果前一段就小复发了,还好发现的及时!
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2018-07-17 16:54:32
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我也股骨头坏死刚置换了
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2018-07-18 07:07:05
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愿一切随你心愿
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2018-07-17 14:52:45
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狼疮骨坏的飘过。。。
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2018-07-17 17:27:57
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加油
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2018-07-18 14:22:23
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好好照顾自己!我们都是在该奋斗上进的年纪,不甘落后的斗志,但是身体不让!很不甘心,但又无能为力!我们始终和普通人不一样的
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2018-07-18 21:11:31
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80毫克的激素冲击了3天,今早检查了血沉尿常规,第一张拿到的单子是血沉,依旧100多,心情瞬间低落,大剂量激素冲击3天一点用没有啊😭。第二张是尿常规,尿蛋白从4加变成了1加,心情终于好些了。去看医生,医生让吃激素8颗,他克莫司2毫克,半个月复诊,顺便给我开了下次复查的尿常规和24小时尿化验单,我要求医生给我开血沉的,医生说最近检查血沉的设备换了,不准,很多人检查都偏高,让我在家附近检查。我也醉了。在这半个月里,我要好好努力了,争取指标棒棒哒
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2018-07-19 15:21:35
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同是花季少女,该有活力的青春却患病,共勉吧,希望接下来的日子安安稳稳的
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2018-07-17 12:43:33
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2018-07-17 17:37:48
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我们的想法是一样的,恨就恨这个狼正常了和正常人一样,以至于时间久了我们自己就忘了自己是个病人了,以为自己好了呐,可是一掉以轻心它就上来了,我也是维持了七年,去年冬天没留心犯病了才追悔莫及,花了钱不说对身体又是二次伤害。现在才稳定一点,以后还是小心点吧。不敢再这样了毕竟我们和平常人是不一样的。
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2018-07-18 07:26:41
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我也经常腿痛,担心坏死,所以能有时间,经济允许的时候,到想去的地方走走
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2018-07-18 11:39:55
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我也是很作,抽烟喝酒熬夜通宵作息严重不正常
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2018-07-19 08:01:58
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需要很自律。
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2018-07-17 12:55:55
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是不是感染了,我对游泳池的消毒药过敏,不敢去
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2018-07-17 21:50:06
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好好爱护自己,一切都会好的,保重
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2018-07-20 22:07:15
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我感觉我们这一生要修行,不能放纵,放纵一点都会在身体上出现反应
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2018-07-17 13:23:42
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认真吃药不要作!
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2018-07-23 11:39:10
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小狼和小骨是需要呵护和关爱的
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2018-07-18 07:57:59
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复发是怎样的
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2018-07-17 13:31:55
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咱俩一样,弄的两道疤,虽然能走了,但是腿变形了,身体也有点,千万不要换,为了一时的好过,现在一样难受,照顾自己
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2018-08-07 18:08:34
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有时自律也会有作的时候吧,这种病很爱复发!
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2018-07-17 22:31:01
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不要想太多,好好治疗
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2018-07-17 19:03:59
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感觉你说出了我的心声,但是我觉得亏欠的不是父母而是我的奶奶,叔叔。一起加油吧
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2018-07-18 08:26:33
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