爸爸肺腺癌,说说我家的抗癌故事

此文纪念我已离世的父亲,记录爸爸查出病情后的生活,爸爸生前为他做的不多,得知他的病症后虽然很努力的希望延长他的生命,但现实是残酷的。。。。爸爸于2016年12月2日凌晨1点53永远的停止了呼吸。

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反复斟酌和家里人讨论,跑去和穿刺的医生谈话,确认风险的大小,最终决定做。现在看来,父亲当初在检查过程中受了那么多的罪,我为什么还要坚持让他治疗,跟他沟通他也愿意接受治疗,合理的解释是我们都希望找出病因,希望可以治愈。5月26日是爸爸接受肺穿的预约时间,然而不巧的是我要去出差,能随时和家人保持联系,得知肺穿顺利,心理也松了一大口气,肺穿后的恢复也很好,没有气胸的出现,同时也取到了活体的组织样本。几天后的病理检测结果并不理想,医生说查检癌细胞,但无法进一步分型。这个结果一出,就意味着爸爸需要转科室,从呼吸科转到肿瘤科。当时的主治医生说我父亲的情况最多还有半年到一年(当时的全身CT还有核磁共振显示我父亲的骨头上已经有转移,脑部未见转移但有脑萎缩),二姐听后大哭,我不相信是这样一个结果,我还相对理智的安慰我二姐,说不能让爸爸知道。给爸爸说的是有肿瘤是早期,需要转科室。爸爸欣然接受。
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2018-07-12 11:34:15
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第三次化疗结束后第四化疗前爸爸做了个全面的评估,状况在好转,肺部的肿块有缩小的现象。因而我们认为化疗还是有效果的,继续做化疗。虽然这个过程中有朋友说他们老家有两兄弟都得来癌症,一个治疗一个不治疗结果走的时间都差不多;有老人家给我说癌症基本是治疗不到的,他们老家很多人得了癌症最后还是走了,说去医院治疗最后是人财两空。听到这些我也只是笑笑,还是相信坚持正规的医院治疗至少可以控制我爸爸的病情。7月的时候同事得乳腺癌的母亲过世,家里人是在河里找到的遗体,她之前想服用安眠药被家人发现,最后趁医院没人陪护的时间走了,她骨转移痛得厉害,平时已经到了走路都困难的疼痛,最后在医院的监控里看到的影像却走的飞快,从确诊到离世经历了2年多的治疗。我去看望同事,但这个消息却不敢给父亲说。
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2018-07-12 15:37:55
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咨询医生后给我们建议可以采取回家休养3个月后再回医院检查,或者进行维持治疗,只用培美或者换用其他的药物治疗,采取单一药物控制。妈说要是经济上允许还是再治疗吧,当时我自己的积蓄还有1万多,也寄希望于治疗能有控制的效果,二姐说她还有钱也愿意拿出来继续维持治疗。因而接着进行维持治疗。医生让我们10.31日入院进行维持治疗,但我们希望爸爸能在家呆时间长一点,因而推迟了两天才去。
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2018-07-12 15:54:11
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11月16号左右停止了癫痫用药,爸爸吃饭吃水果也好了很多,他以前几乎不怎么吃水果。对于这种情况,有个医生给妈妈说这个不一定是好现象,可能是回光返照的一种现象。18号左右爸爸的状况看上去也明显好了很多,我还在跟医生讨论爸爸的后期情况,医生建议也可以吃一些靶向药,尽管基因检测没有突变也可以试一下,腺癌的化疗就暂时放一边。下周一可以做个脑电波,情况稳定就可以先出院。19号周六,上午和侄子在家里做了凉拌的心片、微辣的水煮兔,还炖了一个冬瓜排骨汤,中午我给爸爸还喂了会儿饭,妈妈吃完后就接过去给爸爸喂的,爸爸吃得也很好。下午5点左右买菜回来刚下车,因爸爸状态看上去好了很多就想二姐他们能否回来一个人拿一下饭菜,我们就晚点再过去。电话打到二姐那里就听到二姐在哭,说爸爸又在抽,我和侄子带着我儿子赶紧开车过去,十多分钟后到了医院爸爸还在抽搐,医生说已经分次推了20mg的安定,抽搐的情况还没有得到缓解。
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2018-07-12 16:32:29
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晚上7点过,车开到了老家旁边,车还没停下,就看到前面等了好多人,停车,熄火,下车,看到好多亲戚、老邻居和队里的人,眼泪一下忍不住就掉了下来,没过一会儿,就有邻居抬来了担架,把爸爸抬回家,家里也有一张姨父从医院借来的陪护床。爸爸我们到家了。。。在大家的帮忙下很快就把爸爸安顿好,家里也摆好了三桌吃的等待大家。三年多没住人的老家在一众亲友的帮忙下有了生机。
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2018-07-12 16:44:31
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饭后,小姑嘱咐我,不要去碰我爸爸的任何东西,说我是有身孕的人,碰了对他对我都不好,更不能流泪到他的身上。买的医用氧气瓶支持了接近5个小时左右,没氧了,找了当地的赤脚医生给爸爸把插管拔了,尿管也取了。肯能大家都以为我爸爸挺不过那天晚上。但好在拔管后爸爸没有出现多大的异样,几乎还是昏睡状态。我让儿子和老公去1公里左右外的大姨家住,儿子从小都是我带,晚上10点过就哭这要找我,姨父也已经过来接我,看到爸爸状况不是很糟,我也决定过去带儿子。二姐说有情况会随时给我打电话。大姐差不多一直守在爸爸旁边,一直给爸爸念叨她小时候的事,希望爸爸能醒过来。
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2018-07-12 16:46:03
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爸爸的病程从发现、到治疗、到突然的情况急转直下,我有时也在怀疑我们当初是否真的应该给爸爸化疗,那样生活的质量是否会更高一些,但人生的路没有回头没有再选择一次的机会。从事生物类工作的我还是相信医学在不断发展进步,但没有明确的治愈方案这个还是值得再思考。也许不幸中的万幸是爸爸没有遭受癌痛的折磨,唯一一次说背痛,也在吃止痛药后解决。经历了爸爸的伤痛,有时我自己也在想,对我而言,如果我某一天也不幸得了这个病,也许我会放弃化疗,只在出现疼痛时候服用药物控制,但是功能希望,伟大的科学家们能早日研制出有效的治疗癌症的药出来,造福人类。更更希望,所有人都不会被病魔缠上。
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2018-07-12 17:03:04
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爸爸4月7号和母亲一起去医院做常规体检,一周后拿到体检报告,当时的一个癌胚抗原指标400多,虽然不是学医的潜意识里觉得这个指标状况不好,开始在网上搜索结果发现这个结果很可能是患有癌症或者炎症也会有这种可能,同时爸爸的肺部有阴影,纤维化。 母亲则以为这个指标越高越好,没太重视。体检的医嘱让他们去看专科医生,当时我要上班,同时有一个2岁多的儿子需要照顾,老公长期在外工作,爸妈一同去的医院看呼吸科,医生当时要让我父亲住院,但考虑到我需要上班,而小朋友也需要有人照看,如果住院家里就没人,在这种情况下,父母决定请医生开药先吃一段时间再看情况。爸爸有一段时间夜间咳嗽,母亲以为是上火一般吃点清热的药就没事,很长段时间也忽略了这个现象,吃了医生开的药后咳嗽有明显改善。
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2018-07-12 11:22:23
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五一的时候大姐、二姐及大姐夫、外甥、外甥女都来了我们家,一家人还有说有笑的在外面聚餐,当时父亲也特别高兴,还给他单独照了照片留念。5月14日我带着爸妈和儿子送开车送老公去乐山出差,同时一家五口还高兴的去游了乐山大佛。看大佛需要先走一段上坡路,平时不高的坡爸爸走一会儿就听见他咳嗽,我赶紧接过他拿的水果,少点负担咳嗽就缓了很多,而在大佛脚底往上走时爸爸再次出现咳嗽,妈妈让他休息,我从后面走过来问时,妈说你爸脸色都变了,坐了一会儿才恢复过来。由此我意识到情况的严重性。
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2018-07-12 11:25:54
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回来上班后处理了一下工作上的事务,5.18我自己带我爸爸再次去医院。虽然不是本地最好的医院,但依然人满为患,早上7点过出门,经过各种等待,检查,CT、加强CT、验血等等,已经是下午5点过拿到结果找医生看结果。当时我让爸爸和我一起进医生办公室,进去后医生看了片子就说你怎么让他也进来,你自己进来就好了。不明就里的我一头雾水,但也只有跟爸爸说,爸爸你到外面等我吧。爸爸走后,医生说他这个肺部占位,说实话当时的我不明白什么叫占位,请她再解释她说很可能是癌,当然还要进一步再确认,要求我们立即住院,但还要看有没有床位。这个消息对我无疑是五雷轰顶,这怎么可能。。。。在医生的引导下,她开给我单据,我去呼吸科找床位,护士说暂时没有,让我等,老等也不是办法,我请求他们有床位给我们打个电话,我们半个小时能赶过来,我带爸爸先回家把晚饭吃了。就这样等到晚上8点多,终于爸爸住进了呼吸外科。入住后医生进行了询问开了一些常规药物,输液,当时爸爸的状态很好,我也给爸爸说只是肺上有点问题,医生不确定需要主要检查,让他不要担心。爸爸让我先回去,带小孩睡觉,当晚老公回到家后,我们11点过估计液输得差不多的时候我们再次来到医院看我爸爸。
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2018-07-12 11:30:11
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在肿瘤科与主治医生交谈后才知道爸爸的肺癌并非小细胞肺癌,而是未确定分型。为此我到他们的病理科借出了爸爸的病理切片,送到更加权威的医院进行院外会诊。开车上高速并时间不长的我一个人去了另一家医院,然而并不是送去就会给结果,那边的医院就医的人比菜市场还多,各种等待终于把样品送进去了,然后告知一周后才会有结果,一周后再被告知需要进一步的免疫组化检查,需要再缴费,在等一周有了结果,肺腺癌,ALK阴性、其他几个基因的检查也是阴性。
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2018-07-12 11:39:29
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等到西南区最好医院确诊结果查出来时,父亲已经从医院出院,第一次住院24天,回来后看起来状态还可以,唯一受影响的是吃饭头两天吃得少,慢慢就好了,他稍好点的时候仍然去菜市买菜、回家做饭。
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2018-07-12 11:39:49
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中午了,先去做饭,有时间了再来写。
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2018-07-12 11:48:40
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我来了,继续更新。
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2018-07-12 15:31:39
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爸爸第二次化疗确诊是肺腺癌,治疗方案由EP方案变为了培美曲塞 顺铂。第二次化疗回家后头发开始出现脱落,除了刚回来的两到三天不想吃东西外,其余都还好,没见他咳嗽也没有说过疼痛,只有在第二次住院的时候同病房的病友嫌晚上太热,把门打开,爸爸受凉说背痛。医生给开了一些普通的止痛药,吃了两天就没说痛也就没吃了。第二次回家等他状况好些后我带他到另一家好医院做了基因突变检测,结果同样等待一周,然而爸爸没有任何的突变状况出现,靶向药物的试用只能暂时放一边。听同事说灵芝孢子粉对免疫力抗癌有效,我的大姐在微信上给我爸爸买了来,但拿到后一看,没有商标。没有生产日期,没有产品介绍,当时便不敢给我爸爸吃了。我也通过自己的同事给爸爸买回虫草,灵芝孢子粉,也有朋友送的虫草,但爸爸有时记性不好,总忘记吃,妈妈有时提醒他,但时间一长也生爸爸的气。直到爸爸走了,家里冰箱中依然还有很多虫草,灵芝孢子粉长霉了只有扔掉。
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2018-07-12 15:34:14
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爸爸回家状况好的时候我还是尽量会带他们到户外玩,但时间不能太长,也要看天气,医生说尽量要避免感冒,会加重病情。我们去过省博物馆,去大水库边上吃鱼、游山、看猴、游湖,看过川戏真人版的《秦香莲》,去公园,每次出去爸爸还是很高兴,也是有说有笑。这期间我在想以爸爸现在的状态至少2-3年没有问题。从去年10月第一次开车上高速公路后,几乎出行我都会带上父母和孩子,甚至带来了老公的抱怨,认为我们没有独处的时间。
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2018-07-12 15:41:09
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这一年多以来我带着父母还是去了一些地方,去年去重庆开会,把父母和孩子一起带了过去,抽空陪他们去了朝天门(那个以前只有在山城棒棒军里才能看到的地方)、磁器口,坐了动车、轻轨,开车一家老小去了都江堰、映秀、水磨,过年去了西昌、攀枝花、格萨拉、盐源,虽然路途有时不是那么顺畅,但一家人也是其乐融融,春季的时候坐四人座的自行车玩,4月回老家扫墓,爸爸外出时很喜欢观察周围的新事物,会数从一个地方到另一个地方需要经过多少隧道多少桥,最长的是雅西高速的泥巴山隧道,他看了时间的接近10分钟才能走完,不管是我的小车还是我们坐大巴。总体来讲我们的生活质量较之前也有了很大的改善。
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2018-07-12 15:43:24
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8月的时候根据爸爸的状态我们决定生二胎,想着爸爸的几个疗程下来应该可以好好恢复修养,家里也可以暂时的平静。刚开始治疗的时候爸爸还是很乐观、开朗的,自己开玩笑的说,大不了就是死嘛。然而第五次化疗回来后,天气转凉,一次爸爸在帮着弄甲鱼的时候受了凉,结果就感冒了,他自己开始还不在意,去医院拿药还是妈妈要求去的。后来到十一的时候,老公要我开车带上儿子回他的老家,尽管我不太愿意,本想自己开车送爸妈和二姐回我们的老家,但他的父母长期在广东给他弟弟带小孩,今年8月才回的老家,所有还是同他回了他们老家。结果状况很不好,先是我儿子感冒发烧、结果我也生病,我爸爸他们坐大巴回老家,因感冒他的状态也不好,甚至出现走路都打偏偏。在当地的医院拿药服用后才好转,我们都在4号的时候回了家。
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2018-07-12 15:46:41
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爸爸第六次入院化疗时,白细胞偏低,吃药打针才得到改善,有了可以化疗的指标。有时我也在想白细胞作为一个化疗进行的指标是可行的,但这种人为干预的白细胞提高到底是否可取,人们在医学的探索,在癌症方面的研究真的还很有限。第六次上化疗药后爸爸有一天中午和晚上都没有吃饭,当时我们很着急,但爸爸说就是不想吃,没有食欲,第二天就开始进食了。所以也没有特别的担心,化疗结束便进行了再一次的全面评估,肺上的肿块在我看来有明显缩小,骨头上的占位区域有一点增多的迹象,脑部没有转移,但有脑萎缩。这些结果在我看来都还是很好的迹象,至少肿块得到了有效的控制并减小。
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2018-07-12 15:51:16
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第六次化疗结束在家的这段时间发现爸爸话比以前更少了,行动也减缓,有时和他说话都没反应,都不知道他是不愿意回答还是没听见还是怎么一回事,爸爸本来是一个话不多的人,情感表达不是那么丰富。医院开回来的药他也不愿意吃了,之前看来的一些偏方说是大蒜用醋和冰糖一起泡上一个月,有治疗癌症的效果,给爸爸弄好后他一次也没喝过,另外看到微信里说蒲公英烧水喝也能杀死癌细胞,大姐就从老家邮了干的蒲公英过来,给爸爸熬水喝,也没喝到几次。
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2018-07-12 15:56:10
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维持治疗大概是4号住的院,在整理爸爸以前的住院详单时发现培美的价格有三次8900多,两次1万多,后来问了医生说是厂家不同,而且给我们提供一个供药商的电话,说药物是完全相同的,只是进医院后医院提价至少15%还是20%。当时请她给我们联系了这个供药商,9号的中午我正在上班,接近12点不到12点接到妈妈的电话,说我爸爸突然晕过去了,然后另一个声音(医生)给我说让我去医院。那天正好是我姐夫和侄子去送的饭,我赶紧给他们打电话,他们说刚好送完饭出来,刚才还好好的马上回去看看。对于爸爸突然出现的症状,我很害怕,看到过“肺腺癌的日记”楼主说他父亲的病友有的就是正在治疗还在掰着指头算下次化疗的时间结果突然晕了过去,就在也没醒来。
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2018-07-12 15:57:57
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9号近中午时分忍着泪水,打了个车去医院,去的时候爸爸已经暂时清醒了过来,病床旁边加了屏风,又推来了一些急救装备。妈告诉我是抽搐,当时正准备吃午饭,妈妈去烫筷子,转身时发现爸爸不对劲,赶紧过来掐爸爸的人中,另一病友则帮忙去叫的医生。医生来了说别动他,观察一下,还好很快就结束了抽搐。妈妈说上午都还是好好的,有说有笑,下床也没问题,只是输液就躺床上。见爸爸好一点的时候我问他,你知道刚才怎么了吗,他说不知道,我在爸爸旁边站了几分钟,头刚刚一转,再回头的时候发现爸爸又不对劲,朝着我站的方向,他的左手边,好像想给我说话,但又不是说话,再一次的发生抽搐,侄子赶紧去找医生。一下子又涌进不少人,观察了一会儿给注射了安定,抽搐持续了好大概近10分钟才停止,但人处于昏迷状态,医生说暂时不给他吃东西,他醒来后会头痛。爸爸虽然不抽搐但出于了昏睡状态。我们则先回家吃饭,妈妈在医院照顾他。路上与姐夫商量看看下午爸爸的状态再看是否需要给两个姐姐打电话让他们过来,但后来跟妈通话的时候发现妈妈已经给两个姐姐打电话让他们过来,说是医生让打电话,也让她签字,后来才知道让妈签的是病危通知。大姐二姐赶过来大概要花3-4个小时,二姐下午到了,大姐则晚上才到。
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2018-07-12 16:15:13
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午晚些时候爸爸醒过来了,不过人却没有力了,从这个时候开始直到爸爸离世他自己起过床一次,因为他不愿意在床上上厕所,半夜的时候又不愿意叫醒妈妈帮忙,自己一个人去了厕所,但却没办法走回床边,是隔壁床的陪伴阿姨发现爸爸去了半天不回,叫醒妈妈才去厕所把爸爸扶回了床上。药物的疼痛持续到了第二天,爸爸的表情难受,他也没哟胃口吃东西,第二天中午吃了点蒸蛋。为了方便在医院蒸蛋,我和二姐专门去买了小的电热杯,也给爸爸新买了纯棉的一套冬天的睡衣。从这个时候开始家里每天两个人在医院陪护爸爸,照顾他饮食、上厕所,爸爸没有进食也因抽搐的原因很虚弱。
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2018-07-12 16:19:34
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医生说目前只能为他用点控制癫痫的药物,药物剂量随时间的推移会减少用药次数,其他的就只能观察。等他稍好些的时候再去做CT和核磁共振,检查脑部的情况。
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2018-07-12 16:23:33
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爸爸不愿意在床上用便壶,但护士说尽量不要让他下床,有时在床上折腾半天也尿不出,好在大姐夫有时可以把爸爸背到卫生间;他稍微有点力气的时候也想自己吃饭,但二姐说他把勺子都喂不到嘴边,最后还是只能二姐和妈妈给爸爸喂饭,现在回想起来那段时间对爸爸来说也是痛苦。几天后做了CT检查没有查出异常情况,随着时间的延长,治癫痫的药给爸爸停了,磁共振检查也未见明显异常,只是有个主治医生说凭他的看片经验说爸爸的脑部情况有点异常,此外就是同样有脑萎缩而且比之前要严重一点。我们也感到爸爸的记忆力明显降低,查房的医生问他,我是谁,他会把医生的姓记错,医生会说,对我就是。过程中的心酸,真的是难以言表。期间儿子在幼儿园,我负责接送,同时我上班,有的时候中午会和姐他们一起去送饭,晚上带儿子去看外公。
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2018-07-12 16:25:39
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儿子很懂事,家里有水果会想着给外公外婆带点过去。有两次带桂圆,有次带橘子。爸爸看到外孙很高兴,话也会多两句(昏迷后醒来几乎很少话,有事话也说不清楚,后来才慢慢好点)。儿子给爸爸的桂圆舍不得吃,一直拿在手里,看我们的眼神和以前也有一些不同,看盯着一个人活一个东西看很久。二姐说有我们走的第二天早上给他洗脸后洗手,他的左手就不给二姐洗,给他拉过来把手打开,发现有东西滚到地上,仔细一看是我儿子头天给他的桂圆,另外一次则是晚上给爸爸洗手他不愿意,手里拿的也是桂圆,我给他说先给我洗完后再还给你,他才愿意松手,每每想起这些都忍不住流泪,爸爸对这个世界对他的小外孙是多么的不舍。
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2018-07-12 16:29:21
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医生对目前的状况也没有办法,说要么进ICU上呼吸机后再用其他药物抑制抽搐,停止抽搐后可以再回到肿瘤科的病房,他们也接;要么就只能持续这种状况,但这样连续抽搐会引起脑水肿,就算以后好转了人几乎就没有记忆力,和老年痴呆差不多。
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2018-07-12 16:33:04
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医生问我们的有无医保,进ICU花费也很高,问了一般一天多少钱,说多的要1-2万,我们的医保是异地,新农合能报销的比例很小。在几次化疗后我的经济紧张可能也就够这次的费用,妈妈说要不就算了,就这样了,后来和姐姐、老公商量后决定还是先让爸爸进ICU,先缓解这次的症状。从爸爸第二次抽搐开始到肿瘤病房的一般性抢救、观察到最后进入ICU共花了近1个小时。在询问医生状况,如何解决问题,做这时我还能比较镇定还可以忍得住悲伤。
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2018-07-12 16:34:03
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后来老公过来说上次就不该用治癫痫的药物,甚至觉得化疗毁了爸爸的免疫系统,我说当时是有一线希望都希望去尝试,我真的无法自控,号声大哭,二姐后来过来安慰我,我问二姐我们当初是不是不应该给爸爸做化疗,是不是不做化疗至少他的生活质量会高一些。二姐说谁又能说清楚了,如果不治疗,爸爸也可能已经不在了。我甚至现在有时都在想化疗这个决定是否对爸爸真的是好的。。。
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2018-07-12 16:35:07
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爸爸住进ICU需要各种签字,那边医生询问我爸爸的状况如何,我在那里签字回答。二姐去看了一下爸爸,后来说看到他们给爸爸插管的时候尽管爸爸在抽搐没有意识,眼泪也不住的留很难受。我签完字去看爸爸,护士说不能随便进,看人的时间是每天下午3点,一次只能进一个家属,看我已经进来就说赶紧看了出去,避免交叉感染,在护士那里要了一个他们的电话,以方便联系。爸爸插管后注射了其他的抗癫痫药物,又再次处于昏睡中,对我的呼喊没有反应。姐夫去买ICU要求的一些必需品,妈妈在肿瘤病房收拾东西。从ICU回到肿瘤科,医生问我们如何考虑后事,我自己还真没这么想过,问是愿意在医院还是回老家。妈说小姑来看爸爸的时候问过他,想回老家不,爸爸点头表示愿意。最后一家人决定还是把爸爸带回老家。
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2018-07-12 16:36:16
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